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¿Estás dispuesto a saber de qué vas a morir?

¿Estás dispuesto a saber de qué vas a morir?

Los avances médicos permiten anticipar cada vez con más precisión si alguien va a sufrir una enfermedad incurable. ¿Estamos dispuestos a conocer de qué vamos a morir?

JAVIER GUILLENEA

Miércoles, 30 de enero 2019, 10:18

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Un equipo de investigadores alemanes y estadounidenses acaba de presentar un sistema que permite detectar, con un simple análisis de sangre, el daño cerebral causado por el alzhéimer más de diez años antes de que aparezcan sus primeros síntomas clínicos. Este avance permitirá estudiar mejor en sus fases más tempranas una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura. Es una buena noticia para los investigadores, pero quizá no lo sea tanto para el resto de los mortales porque, si no hay remedio, ¿para qué saberlo de antemano?

La pregunta es si merece la pena tanto diagnóstico precoz para decirle a una persona que dentro de diez años los primeros síntomas de su alzhéimer serán evidentes. Quizá prefiera no saberlo y hacer su vida de siempre hasta que llegue el momento de enfrentarse cara a cara con su destino. ¿Para qué amargarse antes de tiempo pensando en un futuro que no tiene arreglo?

«Yo preferiría que no me digan de antemano que voy a tener una enfermedad incapacitante», se sincera Merche Cardona, integradora social experta en alzhéimer y autora de la web 'La sonrisa vacía'. Ella es consciente de que un diagnóstico precoz «permite llevar a cabo una estimulación cognitiva para entrenar el cerebro y poner barreras para que el alzhéimer avance menos rápido», pero también está convencida de que «la mayor parte de la gente prefiere no saber» que dentro de diez años va a empezar a olvidar. «A ver con qué ilusión se va a enfrentar al día a día alguien que sabe esto. Desde el punto de vista del enfermo, no merece la pena, porque es algo que hoy no tiene cura», recalca.

«Desde el punto de vista del enfermo, no creo que merezca la pena saberlo»

Merche Cardona - Integradora social

«¿Es razonable que un individuo calle y le deje el 'marrón' a su familia?»

Mabel Marijuan - Profesora de Bioética

«Hay personas que viven mejor con una información matizada»

Tania Estapé - Psicooncóloga

«Hay que preparar las malas noticias abriendo una puerta a la esperanza»

David Pérez - Neurólogo

«A algunos no les mentiría, pero evitaría decirles la verdad»

Eduardo Clavé - Médico

Hay excepciones, pero son las menos. Cuando le dijeron que tenía alzhéimer, Pasqual Maragall hizo público lo que le ocurría y creó una fundación para investigar la enfermedad. «Algunas personas se autosuperan y dicen que no va a poder con ellas, que van a luchar, pero la reacción más común es la depresión». Esa sería una razón más, según Cardona, para sostener que un diagnóstico temprano puede ser contraproducente. «La depresión sobrevenida puede generar en el paciente ideas negativas que no van a fomentar su colaboración en los tratamientos y tampoco van a frenar el avance de los síntomas».

«Nadie quiere saber», reconoce Mabel Marijuan, profesora de Bioética en la Universidad del País Vasco. Ella entiende esta postura aunque no la comparte, porque le parece «egoísta». «¿Es razonable que un individuo autónomo le deje el 'marrón' a su familia? ¿Qué pasa cuando ya no pueda valerse y los suyos tengan que cuidarle?», se pregunta. El desconocimiento oculta la realidad, pero no la evita. Tarde o temprano, la enfermedad comenzará a hacer estragos, por lo que quizá sea una buena idea tomar medidas para que la familia sepa qué hacer cuando el enfermo quede incapacitado. Para eso está la llamada planificación anticipada de decisiones (PAD). «Consiste en empezar a hablar de lo que va a pasar. Si te detecto una posible enfermedad degenerativa, vas a ser tú quien tome las decisiones», dice Marijuan.

El PAD sirve para que una persona especifique claramente lo que quiere que hagan con él cuando ya no pueda decidir nada. Hay quien desea que le ingresen en una residencia para no constituir una carga para los suyos o quien reclama que no le mantengan con vida más de lo necesario. Es una planificación que facilita la vida de las familias, pero para ello el enfermo tiene que saber lo que le ocurre. Y querer saberlo.

En diez minutos

Tania Estapé, psicooncóloga de la fundación contra el cáncer Fefoc, cree que el problema no es lo que se informa, sino cómo se hace. «En un estudio que hicimos vimos que el 45% de los médicos empleaba una media de diez minutos en comunicar a sus pacientes que tenían cáncer», explica. Otra investigación reveló que a los facultativos les entran dudas cuando se les pregunta si dirían a su madre que tiene cáncer, una noticia que sí facilitan sin problemas a los desconocidos que acuden a su consulta.

«Esto es lo que hay que mejorar, la forma en que se da la información, que tiene que estar adaptada a los receptores en cada caso concreto», dice Estapé. «No es positivo obligar a la gente a afrontar la noticia de que tiene una enfermedad incurable. Hay personas -añade- que viven mejor con una información matizada, sin que llegue a ser una mentira».

Un breve espacio de tiempo no basta para decirle a alguien que lo suyo no tiene remedio. «Soltar la mala noticia en diez minutos sin saber la angustia que puede generar en el paciente no es una buena solución. Hay que llegar a un conocimiento firme de la persona y, a través de esa relación de confianza, puedes comunicarle un diagnóstico con un mal pronóstico», asegura el médico y experto en Bioética Eduardo Clavé. Lo difícil es encontrar la manera de decírselo, pero siempre hay caminos para ello. «A algunos pacientes no les mentiría, aunque evitaría decirles la verdad», reconoce Clavé. Se trata de matizar, de utilizar términos como 'deterioro propio de la edad' en vez de pronunciar la palabra 'alzhéimer', de ir explicando las cosas «hasta donde se deje el paciente». Hasta donde quiera saber.

Malas noticias

El 'cómo se dice' también es fundamental para David Pérez, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario 12 de Octubre. «Las malas noticias hay que prepararlas abriendo una puerta a la esperanza y a los resultados de la intervención terapéutica. Se puede hacer mucho para cambiar el curso de la enfermedad, aunque no tenga cura».

Hay tantos pacientes como seres humanos, y pocos reaccionan de la misma manera. «Algunos quieren saber lo que tienen para organizar su vida y dejarlo todo preparado para cuando no estén. Otros se niegan a recibir tratamiento y prefieren morir o se van de viaje cuando les diagnostican un cáncer agresivo para vivir sus últimos días, aunque tampoco son tantos. Mucha gente se queda en casa, en su zona de confort; prefieren estar cerca del hospital por si ocurre algo», dice Tania Estapé. Muchos optan por callar. La psicooncóloga de la fundación Fefoc atendió a un paciente que tenía cáncer de próstata y nunca se lo dijo a su esposa, para no preocuparla. También trató a una mujer que pensaba que padecía cáncer de mama pero también tenía metástasis en el hígado. Su marido lo sabía y nunca se lo confesó. «La mujer murió sin saberlo, aunque igual lo sospechó».

La ley de autonomía del paciente aprobada en 2002 establece que todos los españoles tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, pero también a que «se respete su voluntad de no ser informado». El texto legal indica además que «también serán informadas las personas vinculadas» al paciente, por razones familiares o de hecho, en la medida que el interesado «lo permita de manera expresa o tácita». El derecho a la información se ve frenado en la práctica por lo que se ha dado en llamar la 'conspiración del silencio', una especie de acuerdo tácito entre médicos y familiares de personas afectadas por enfermedades graves para ocultarles la verdad sobre su estado de salud o, al menos, para camuflarles la realidad. Temen causarles un dolor innecesario.

Esta conspiración no se da en torno a la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad cuyo desarrollo es tan rápido que no da tiempo a mantenerla en secreto. El 90% de los casos de este mal son esporádicos, aparecen por motivos desconocidos. El resto se contrae por herencia genética, lo que significa que hay personas que, por sus antecedentes familiares, son más propensas a padecer esta enfermedad degenerativa, para la que no existe ninguna cura ni posibilidad de retrasar su avance.

Leyes, pactos y mentiras

  • Derechos del paciente La ley reguladora de la autonomía del paciente aprobada en noviembre de 2002 establece que todas las personas tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud, pero también a que «se respete su voluntad de no ser informada» sobre la evolución de las patologías que sufra.

  • Planificación anticipada ElPAD o planificación anticipada de decisiones es un instrumento que permite a una persona que padece una enfermedad degenerativa o en fase avanzada dejar escrito qué tratamiento quiere recibir cuando haya perdido su capacidad para tomar decisiones. Esta planificación la lleva a cabo el pac

  • Conspiración de silencio Surge en el momento en que a los familiares les nace un sentimiento de protección hacia su pariente enfermo e intentan evitarle así más sufrimiento. Crece así una espiral de silencio, una especie de pacto en el que pueden verse implicados los médicos. Muchos de ellos reciben presiones para que no cuenten la verdad al afectado, al que se le mantiene en la ignorancia de lo que le sucede.

  • Asedio compasivo Es la sobreprotección desmesurada de los enfermos por parte de su entorno. Con la excusa de que es lo mejor para él, al paciente se le infantiliza y se le recorta autonomía porque se piensa que ya no es capaz de hacer ciertas actividades. También se le rodea de mentiras piadosas, como cuando se le dice que tiene muy buen aspecto o 'nos vas a enterrar a todos'.Este asedio es perjudicial para el enfermo.

Este último grupo se divide entre los que desean conocer y los que prefieren no saber nada. Los primeros son los jóvenes, que quieren saber para manipular los embriones de sus hijos y liberarles así de la amenaza de la enfermedad. Por el contrario, afirma Rosa María Sanz, gerente de la Asociación Española de ELA, «los más mayores no quieren saberlo», lo que no significa que se olviden de la espada de Damocles que pende sobre sus cabezas. «En cuanto notan un dolor distinto al habitual comienzan a pensar en que padecen ELA, es algo que siempre tienen en mente».

Un elefante en la habitación

No sucede lo mismo con otras enfermedades de evolución más lenta, cuando el silencio y las medias verdades pueden llegar a destrozar a una familia. Para Merche Cardona, una de las razones que pueden llevar a una persona a no querer saber nada es «el miedo a la reacción de su entorno». «Cuando se enteran de lo que ocurre, los familiares cambian su trato hacia el enfermo. Tienden a sobreprotegerle y les dicen que ya encontrarán una cura cuando todos saben que no es verdad. Entre todos le hacen la vida menos fácil y le incapacitan para hacer ciertas cosas 'por si acaso'».

«A esto se le llama asedio compasivo», explica Mabel Marijuan. Forma parte de una espiral de silencio, de una especie de engaño en el que participa toda la familia. «Un proceso que podría ser tomado de forma constructiva por la unidad familiar puede acabar en un desastre», advierte Eduardo Clavé. Todos callan y hacen como que no saben, pero todos son conscientes de lo que ocurre. El enfermo no quiere preocupar a los suyos y tampoco desea verse ahogado en un mar de cuidados. Los familiares hacen como que no sucede nada y repiten eso de 'qué buena cara tienes' o 'qué bien se te ve', cuando todos saben, incluido el afectado, que no es verdad. «Es como si hubiera un elefante inmenso en la habitación. Todos lo ven pero fingen no verlo», describe Tania Estapé.

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