Volver a empezar cuando el mundo se queda a oscuras

Los ojos de María Jesús Cascales y Miguel Ángel Clemente dejaron de devolver la imagen del mundo cuando aún les quedaban muchos caminos por explorar. Las retinas de María Jesús, vecina de una zona rural del municipio de Fortuna, la dejaron a oscuras cuando tenía 27 años. Una distrofia de conos y bastones que desarrolló tras el embarazo de su primer hijo le robó la visión funcional en un rápido proceso que abarcó cerca de cuatro años.

Tanto 'el niño', como sigue llamando todavía a aquel bebé que hoy tiene ya 32 años, como su hermana, que ha cumplido 28, crecieron viendo a su madre rebelarse contra los límites de la discapacidad visual. María Jesús se separó de su marido cuando su hija tenía solo cuatro años. Tuvo entonces que afrontar el doble aprendizaje en paralelo de ser madre en solitario y de cómo desenvolverse en la vida con un sentido menos. «Pude salir adelante con mucha estrategia -recuerda-. Los niños y yo éramos una piña. Cuando íbamos a comprar, mi hijo, con ocho años, ya sabía lo que estaba en oferta o dónde se miraban las fechas de caducidad. Y si te digo la verdad, fue una de las etapas más bonitas de mi vida».

Los problemas de visión de Miguel Ángel, un murciano de 53 años oriundo de la pedanía de Corvera, comenzaron bastante antes, aunque su tránsito hacia la pérdida total de la visión fue mucho más lento. En su caso, los primeros síntomas aparecieron en la adolescencia, fruto de la misma retinosis pigmentaria que ya padecía su hermano Paco, seis años mayor que él, y que empezó a replicar, uno por uno, todos los pasos degenerativos en sus ojos. «Mi hermano era mi referente. Sabía que lo que a él le iba pasando, era lo que me esperaría a mí cuatro o cinco años después».

El primer lugar donde la afección de sus retinas se hizo evidente fue el colegio. «Mi hermano había tenido problemas académicos. Y lo mismo empezó a pasarme a mí también. El problema era que la retinosis nos provocaba visión en túnel. Podía ver la pizarra, pero, cuando quería leer, solamente abarcaba dos o tres palabras, y a la cuarta me cambiaba de línea. De modo que, al llegar al final del párrafo, no tenía sentido lo que había leído». Desde entonces, la caída de sus facultades visuales fue una constante hasta que, en 2012, su capacidad de distinguir formas desapareció por completo. «Ya solo me queda la percepción de la luz», dice.

Más de un millón de personas cuenta con algún tipo de discapacidad visual en España, según las últimas cifras del Instituto Nacional de Estadística, y unas 36.800 se encuentran en la Región de Murcia. El pasado 12 de octubre la Organización Mundial de la Salud conmemoró el Día Mundial de la Visión para poner el foco en esta realidad, que ha llevado a más de 2.500 personas a afiliarse a la ONCE en la Comunidad. Cerca del 14% presentan ceguera total, y el 60% superan los 55 años.

María Jesús tiene 56, y la experiencia suficiente para saber que hoy haría algunas cosas de forma diferente a la hora de afrontar su ceguera. «Tardé siete años en aparecer por la ONCE -reconoce-, porque me negaba a aceptar lo que me había sucedido. Luego me enteré por algunas compañeras que hay gente a la que le cuesta todavía más». En el momento en que dio el paso, comenzó una nueva vida gracias a la rehabilitación básica funcional que le brindaron en la organización, que enseña herramientas para afrontar el día a día con una discapacidad visual. «Pude aprender a leer braille, a llevar bastón, y muchas estrategias. Y me hubiese costado mucho menos aprender alguna de esas cosas de haber empezado a hacerlas cuando aún no era ciega», señala.

«La rehabilitación básica es algo maravilloso -cuenta María Jesús-. En mi caso fueron dos chicas, Paula y Martina, quienes me enseñaron todo de nuevo, porque no sabes hacer algo tan simple como echarte agua de una botella en un vaso. Al principio quitas el tapón, lo dejas en otro sitio, vas a coger el vaso, luego no encuentras el tapón; buscándolo, tiras el vaso; la botella no sabes dónde está, y acabas llorando amargamente por algo tan ridículo, y sintiéndote completamente inútil», se sincera. «Ahí aprendes a conectarte rápidamente al oído, a manejar el bastón, a leer el tráfico, a entender el funcionamiento de los semáforos o afrontar tareas domésticas. Ahora, si se me cae el mismo tapón en mi casa, a lo mejor me equivoco por un palmo, pero sé dónde está por el oído».

Aquello le abrió nuevas puertas. Pasó de trabajar como administrativa a estudiar para ser masajista, profesión que desempeñó durante 20 años. También empezó a cultivar otros intereses. Ingresó en un grupo de teatro para el que acabó escribiendo una obra completa, y dio forma a una novela basada en su propia experiencia rehabilitadora. En ella, narra las distintas maneras de afrontar la ceguera de dos mujeres que acaban de perder la visión e inician el proceso de volver a abrirse al mundo sin el apoyo de la imagen.

Como le ocurrió a María Jesús, Miguel Ángel retrasó el entrenamiento para una vida sin visión. «Ahí quizá me equivoqué un poquito -acepta-. Me tendría que haber preparado un poco para ser ciego, sobre todo con las nuevas tecnologías, porque aprender viendo sectores de la pantalla habría sido mucho más fácil que hacerlo ya sin poder ver nada». En cualquier caso, destaca «la suerte» que es «contar con la ONCE, que nos ayuda a tener todo tipo de adaptaciones y de conocimientos, y a desarrollar las técnicas necesarias para andar con bastón y manejarnos en el día a día», señala.

Durante años, Miguel Ángel estuvo ayudando, ya con la vista muy mermada, a su padre en la empresa familiar, una distribuidora de gas envasado que repartía en el Campo de Cartagena. «Estuve encargándome de los temas del despacho. Después, cuando mi padre se jubiló, como no podía hacerme cargo solo, me jubilé con él», cuenta. Tenía 34 años. Tras el cambio, empezó a vislumbrar nuevos horizontes. Inició una carrera deportiva en el ciclismo que a lo largo de diez años le proporcionó grandes alegrías. Participó en competiciones nacionales e internacionales, e incluso llegó a representar a España dos veces en unos Juegos Paralímpicos: los de Atenas y los de Londres. Ahora ha descubierto en el deporte una nueva forma de abrir caminos a personas en su situación. A través del Comité de Montaña y Discapacidad de la Región de Murcia, Miguel Ángel colabora en distintos proyectos de adaptación de deportes para personas con deficiencias en la visión, del que surgió el desarrollo de un dispositivo con el que las personas con discapacidad visual pueden hacer marcha nórdica sin necesidad de guía. También forma a escolares en colaboración con la Asociación de Perros Guía, en unas charlas donde les explica en qué consiste este acompañamiento y cómo actuar ante una persona que se vale de uno de estos animales para moverse. Unas jornadas donde también ha participado María Jesús.

Ambos reivindican una mayor implicación de las administraciones en la eliminación de barreras, tanto en el mundo físico como en el digital. En este sentido, la presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, Teresa Lajarín, alerta del grave impacto que las deficiencias en accesibilidad pueden tener en «el aislamiento y la soledad no deseada» de las personas con discapacidad visual, uno de los principales riesgos que acechan a este colectivo. «Es cierto que los adelantos tecnológicos que tenemos hoy son de gran ayuda», subraya María Jesús. Si bien en el entorno rural en que vive, hay tecnologías que no puede aprovechar. Es uno de los motivos que llevaron a Miguel Ángel a mudarse a la ciudad, donde proliferan, aunque todavía con demasiadas lagunas, algunos avances que facilitan la vida sin visión. Es el caso de las etiquetas Navilens, unos códigos de colores parecidos a los QR que permiten obtener información a través de la cámara del móvil a gran distancia y que ya están en el transporte público de varias ciudades, así como en museos, productos del supermercado y, en el caso de Murcia, también en los nombres de las calles. Una señal de esperanza para un mundo más inclusivo, como el que imaginó María Jesús cuando empezó a escribir aquella novela. «Una de las protagonistas de la historia fantaseaba precisamente con eso. Decía: '¿Te imaginas que algún día los nombres de las calles estén etiquetados en braille?' De alguna forma, se ha hecho realidad». María Jesús y Miguel Ángel urgen a las Administraciones a extender esta tecnología a todas las líneas del transporte público, y a que sigan dando pasos en la supresión de barreras arquitectónicas y de comunicación con un único objetivo: que los usuarios con discapacidad visual puedan algún día transitar un mundo donde nadie tenga que moverse a oscuras.

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