La voluntad de los que no pueden decidir

Un cuidador atiende a una paciente en un hospital. /LV
Un cuidador atiende a una paciente en un hospital. / LV

El testamento vital, que se puede tramitar de forma gratuita, permite dejar por escrito el rechazo a determinados tratamientos para alagar la vida si se llega a una situación irreversible donde el paciente no pueda expresarse. En la Región, menos de 4.500 murcianos lo han presentado desde que entró en vigor hace ya 12 años

Rubén García Bastida
RUBÉN GARCÍA BASTIDA

Entre la vida y la muerte hay una línea delgada, casi de vapor, de la que no es fácil hablar. Ni siquiera en el ámbito sanitario, donde los profesionales utilizan la palabra 'exitus' en un giro lingüístico para referirse al deceso de un paciente. El jefe de la Sección de Oncología de La Arrixaca y presidente del Comité Ético del hospital, Juan José Valverde, señala que «hay una barrera cultural pero también una sanitaria. Los propios profesionales no entendemos todavía la muerte como un proceso natural que forma parte de la vida. Es importante que las personas puedan hablar de ella de manera anticipada. Tenemos que tomar conciencia y, desde el ámbito sanitario, ayudarles a tomar decisiones y acompañarles en ese proceso», señala. Más polémico es el trazo que separa la eutanasia del homicidio o la asistencia proporcionada del ensañamiento terapéutico. Su delimitación genera posiciones encontradas. El debate es tan antiguo como la posibilidad médica de revertir el destino de quien, en otras condiciones, dejaría de respirar de forma natural. Los acontecimientos devuelven el asunto a la primera plana periódicamente. La última sacudida llegó de la mano del acto de desesperanza de Ángel Hernández, que ayudó a morir a su esposa, María José Carrasco, tras 32 años de sufrimiento ascendente debido a una esclerosis múltiple. ¿Se debe mantener con vida a quien no lo desea?, ¿cómo actuar cuando una persona deja de poder expresar su voluntad, ya sea por enfermedad o accidente? El vídeo en el que Carrasco ingiere el pentobarbital sódico que detuvo su corazón muestra a una mujer consciente y que pide acabar con el proceso «cuanto antes mejor». ¿Pero qué ocurre cuando alguien en situación irreversible no puede expresarse?

Testamento vital

En primera instancia, ante cualquier evento que ponga en riesgo la vida de una persona, los sanitarios tienen la obligación de efectuar la reanimación y evitar su muerte. Una vez estabilizado y tras un diagnóstico médico, llega el momento de la primera comprobación de importancia. ¿Tiene testamento vital? Este documento, también llamado de voluntades anticipadas o de instrucciones previas, recoge el conjunto de decisiones del afectado respecto a qué tratamientos desea recibir y cuáles no. Estas indicaciones, que pueden tramitarse de forma gratuita, solo se aplican cuando ya no existen opciones reales de curación. El documento sirve también para indicar a los médicos qué hacer con el cuerpo tras la muerte, así como la voluntad respecto a la donación de los órganos.

Juan José Valverde recuerda que «si el paciente pierde la capacidad para decidir, tiene que ser el familiar o la persona más allegada al enfermo la encargada de transmitir ese criterio intentando que sea el mismo que habría expresado el paciente». Para evitar tener que llegar a este proceso de deducción nació el testamento vital. Pese a ser «un documento de gran relevancia», como recuerda la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez, menos de 4.500 murcianos lo han tramitado en sus doce años de existencia. De estos, el 61,2 por ciento son mujeres y el 38,8 por ciento, hombres.

Martínez apuntó, en la presentación de estos datos el pasado mes de enero, que «es primordial dejar claras algunas cuestiones relacionadas con la atención sanitaria que queremos recibir», y recordó que «incluso se puede nombrar a un representante que se encargará de tomar las decisiones que nosotros ya no podamos tomar».

Desde la Asociación Derecho a Morir Dignamente reclaman mayor promoción del testamento vital por parte de las administraciones de las comunidades autónomas. La asociación defiende que la baja tasa de registros se debe a la falta de publicidad de la existencia de la instrucciones previas «por motivos ideológicos». Para el jefe de Oncología de La Arrixaca, el problema no es tanto esto como la falta de integración del trámite en el ámbito asistencial. «Es verdad que 4.500 son muy pocos. Pero es normal. No podemos dejar solo al paciente para que vaya a un registro -señala Juan José Valverde-, debemos guiarle desde el sistema sanitario de una manera integrada». En su opinión, «todos los médicos que traten a pacientes con enfermedades que puedan tener una supervivencia no muy larga o patologías crónicas deberían empezar a abordar el asunto dentro de la relación asistencial, hablando con el enfermo de forma tranquila».

Valverde lamenta que la ley insista «mucho en el papel, en el documento que le dice al médico lo que tiene que hacer», pero no defina el acompañamiento médico. «Habría que intentar que el proceso fuera guiado por algún profesional que hubiera seguido al paciente, que le informara y le asistiera, a él y a su familia, en la toma de decisiones, y que esto tuviera después reflejo en la historia clínica. Debería ser una práctica habitual», sentencia.

Otro de los aspectos controvertidos es el poder que la legislación actual otorga a los médicos. «La ley siempre deja la interpretación final en manos del médico. Este puede aceptar esa decisión o no. Si considera que su voluntad del enfermo no está dentro de la buena práctica médica, la 'lex artis', entonces no está obligado a cumplirla. La ley debería obligar a respetar sus deseos», asevera.

¿Dónde tramitar el testamento vital?

Los distintos modelos de documento para el registro del testamento vital se encuentran disponibles para su descarga en la web de la Comunidad Autónoma (carm.es). Este puede cumplimentarse y formalizarse en la sede del registro específico situado en la calle Pinares, 6 de Murcia, en el centro de referencia sanitaria del ciudadano o ante notario. Una vez realizada la inscripción en el Registro de Instrucciones Previas, el testamento vital pasa a formar parte de una base de datos telemática a disposición de todos los profesionales del Sistema Nacional de Salud.