Enfrentados al tabú

La asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa sale mañana a la calle para dar a conocer su situación

J. P. PARRAMURCIA.
Rafi Llorach, Antonio Moreno y Encarna Bonías en la sede de Accu. Fotos: Vicente Vicéns/
Rafi Llorach, Antonio Moreno y Encarna Bonías en la sede de Accu. Fotos: Vicente Vicéns

Pocas cosas le resultan más angustiosas a Antonio Moreno que subirse a un autobús, o a un metro cuando anda por Madrid, su ciudad natal. Algo tan sencillo, tan cotidiano, se convierte para él en una fuente de ansiedad. Porque no sabe si su enfermedad le jugará una mala pasada sin previo aviso y tendrá que buscar rápidamente un baño. Rafi Llorach está ahora, afortunadamente, más controlada que Antonio gracias a la medicación, pero eso no le evita los dolores que, cuando atacan, la dejan casi sin poder moverse de la cama.

Rafi y Antonio padecen colitis ulcerosa, una de las dos variantes de la enfermedad inflamatoria intestinal (la otra es el síndrome de Crohn). Su calidad de vida saltó por los aires cuando comenzaron los primeros síntomas (diarreas, dolor, estreñimiento, pérdida de peso, fiebre, etc). Poco a poco han luchado hasta conseguir recuperar, en la medida de lo posible, la normalidad. Lo han hecho con ayuda de los médicos y su fuerza de voluntad. Unas 1.000 personas padecen enfermedad inflamatoria intestinal en la Región, según los datos que maneja Accu, la asociación que les da voz y que encabezan Rafi Llorach, en calidad de presidenta, y Antonio Moreno, como vicepresidente.

Mañana salen a la calle para darse a conocer. Instalarán una mesa informativa en la puerta del Morales Meseguer con motivo del Día Europeo de esta enfermedad. La concienciación es, recuerdan, fundamental para romper con los tabúes. «La gente tiene que entender estas situaciones. ¿Qué pasa en un trabajo si la persona sufre un brote y tiene que estar acudiendo al baño?», explica Encarna Bonías, trabajadora social que colabora como voluntaria con Accu. Algunos afectados han llegado a perder sus empleos. Sentirse comprendidos es vital para los pacientes, porque tienden a encerrarse. «Es una enfermedad que te hace quedarte en casa, te aíslas y te produce depresión. Es un círculo vicioso», explica Rafi Llorech.

También quieren que la concienciación llegue a los médicos. Ahora, el diagnóstico es mucho más rápido que hace unos años. Antonio Moreno lo sabe bien, porque cuando comenzó con los primeros síntomas, hace ya dos décadas, llegaron a operarle de la vesícula sin que los especialistas fuesen capaces de dar con la enfermedad. Ahora, la situación ha cambiado radicalmente, y la detección es cada vez más precoz.

Sin ayudas y con retrasos

Accu también quiere que su voz llegue hasta la Administración. Como todas las asociaciones, están sufriendo los recortes. Política Social redujo un 48% las ayudas a Accu en 2011, pero no solo eso. La subvención no llegó hasta febrero de este año. La asociación ha tenido que prescindir de un técnico, y mantiene sus servicios de Dietética, Nutrición, Psicología y Fisioterapia gracias sobre todo a los socios. Para este año, Accu espera no más de 6.400 euros en ayudas públicas. La Comunidad y las entidades sociales ni siquiera han firmado aún los convenios nominativos previstos en los presupuestos regionales, porque todo está pendiente del Plan de Reequilibrio. Por eso, Accu ha decidido renunciar a esa subvención.