Una enfermedad 'fichada'

El sábado se conmemora el Día Mundial de este trastorno, que en la Región afecta a sólo 90 personas Todas las familias murcianas con casos de hemofilia han sido sometidas a estudios genéticos

J. P. PARRAMURCIA.

La hemofilia es una enfermedad 'fichada' y controlada en la Región. 90 murcianos están a día de hoy afectados por esta patología, y sus familiares directos han sido sometidos a estudios genéticos con el objetivo de frenar su propagación (en el 75% de los casos la hemofilia es hereditaria). Los test genéticos permiten a las mujeres portadoras (ellas son quienes transmiten la enfermedad) someterse a procesos de reproducción in vitro en los que, a través del diagnóstico preimplantacional, pueden seleccionar pre-embriones libres de hemofilia. Murcia es, para el hematólogo de La Arrixaca Manuel Moreno, «un referente» en la lucha contra este trastorno, caracterizado por un déficit de los factores de coagulación de la sangre, lo que conlleva un alto riesgo de hemorragias.

Los pacientes murcianos no sólo se benefician de los estudios genéticos -algo que no sucede en todas las comunidades autónomas- sino que son tratados «en el 100% de los casos» con las denominadas terapias recombinantes, en las que se ha sustituido el plasma proveniente de transfusiones sanguíneas por un producto biotecnológico «completamente seguro» que evita el contagio de posibles infecciones. El doctor Manuel Moreno, que preside la Fundación Victoria Eugenia, dedicada a la investigación de los trastornos de la coagulación, recuerda que aunque ya quedan lejos los años en que decenas de pacientes se contagiaron de VIH o hepatitis, los riesgos no han desaparecido. «No estamos libres de que aparezcan nuevas infecciones, como ocurrió con la enfermedad de las vacas locas».

El sábado se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia. Es un buen momento para hacer balance, y ese balance es positivo. Se ha mejorado en seguridad y, sobre todo, en calidad de vida. Los científicos creen que se está muy cerca de nuevos avances. Ahora, los pacientes se inyectan por vía intravenosa los tratamientos recombinantes dos o tres veces a la semana. El objetivo es mejorar las terapias para que sea suficiente con una inyección semanal o incluso quincenal. Más aún, se trabaja en la implantación de células madre capaces de producir el factor coagulante del que son deficitarios los pacientes. La Arrixaca va a abrir ensayos clínicos en esta dirección gracias a la colaboración entre Manuel Moreno y la Unidad de Terapia Celular, que dirige José María Moraleda. Otro reto es la apertura de una Unidad de Trombosis y Hemostasia que mejore la atención a los pacientes.