Atención a los que quieren vivir

He leído con detenimiento las noticias publicadas sobre la muerte del vallisoletano Jorge León y el italiano Piergiorgio Welby, ambos usuarios de respirador, con la situación que atraviesa Inmaculada Echevarría, usuaria de respirador ingresada en un hospital granadino, y finalmente con la muerte de Madeleine.

La última, según algunos medios, decidió morir porque no quería que nadie le limpiara el culo de lunes a viernes. Conocedora de que los sábados, domingos y festivos no se lo iban a limpiar.

Las personas con limitaciones funcionales tenemos el derecho, en primer lugar, a llevar una vida digna y a que se pongan los medios para ello.

El estado no puede esconderse detrás de la familia. No se ponen los medios materiales y personales para que todas las personas podamos llevar una vida comunitaria, social y cívica.

El verano pasado una cadena de televisión estuvo grabando 4 horas en casa de una persona usuaria de silla de ruedas eléctrica joven que utiliza un respirador artificial y que veraneaba en su casa conectado a un cable eléctrico de 30 metros para que el respirador funcionara.

La tecnología para que esa persona pueda desplazarse fuera de su casa existe y no se pone a su alcance. Las imágenes nunca se emitieron. En cambio por la tele nos ponen imágenes de Steven Hawkins, afectado de ELA, paseando con los Príncipes de Asturias, conectado a un respirador incorporado a la silla eléctrica y acompañado de un asistente personal.

También a Christopher Reeve, Superman, bañándose en una piscina asistido por 7 personas y conectado a un respirador.

Creo que los medios de comunicación deberían contribuir al debate social de la situación en que se encuentran las personas con limitaciones importantes para su autonomía física y moral. Las voces de quienes están en esa situación y quieren morir llegan nítidas y con amplio despliegue informativo. Las de quienes hablan de derechos humanos, de discriminación, de asistencia personal, de ayudas técnicas de calidad son ignoradas o ninguneadas.

En septiembre 20 personas con limitaciones severas, algunas usuarias de respiradores, se encerraron en la sede del IMSERSO para denunciar lo limitado de la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia y fueron ignorados por los medios de difusión. Por lo visto no era noticia que reclamaran medios para tener una vida digna en igual de oportunidades, ¿ Noticia hubiera sido que pidieran la muerte ?

Vicente Valero Sanchís

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