«Poner nombre a la dolencia es importante, aunque no haya cura»
Leire, una «brillante» estudiante cartagenera, se disponía a empezar el instituto cuando comenzó a sufrir luxaciones en el hombro. No era normal que una niña ... de 12 años padeciese una lesión tras otra. Sus padres comenzaron a pasar por lo que tantos otros afectados por una enfermedad rara: la angustia y la incertidumbre de no saber dónde está el origen del problema. «Hay familias que tardan ocho años en encontrar un diagnóstico. Nosotros tuvimos mucha suerte, en unos meses nos dijeron que Leire padece síndrome de Ehlers Danlos», recuerda su padre, Óscar González. «Aunque no haya cura, poner nombre a la enfermedad es importante», subraya. Pero eso solo fue el principio. Desde entonces se sucedieron los ingresos, las visitas a Urgencias, el peregrinaje «como peonzas» de un médico a otro.
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A Leire le costó aceptar la enfermedad. Ahora, con 16 años, ya sabe que no hay cura de momento, que afecta a sus tejidos conectivos y que esto le provoca continuas luxaciones de hombro, mandíbula o tobillo. Ella y sus padres han tenido que aprender a convivir con el dolor. Además de la importancia del diagnóstico, Óscar González pone el acento en la necesidad de una atención integral en el sistema sanitario, y reclama la eliminación de barreras. En el instituto no había ascensores. «Leire no podía subir las escaleras cuando tenía una luxación; esto suponía excluirla», lamenta.
Emprendedor
Contra las barreras lleva precisamente años luchando Juan Antonio Carrasco, un paciente de displasia espondiloepifisaria que también ofreció ayer su testimonio en el Congreso de Enfermedades Raras. Durante años, su displasia le restó movilidad. La enfermedad afecta al crecimiento de los huesos. En 2017, su situación se agravó tras someterse a una cirugía en el cuello que salió mal. Quedó tetrapléjico, pero esto no le ha dejado en su casa de Alhama de Murcia. Ahora se ha convertido en emprendedor: prepara el lanzamiento de su propio modelo de silla de ruedas, «más barata y ágil».
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