Desde una perspectiva diferente

Entre la curiosidad y la mala educación hay una delgada línea, confundible para muchos, justificada para otros, infranqueable para la minoría que los mira de igual a igual. Entre el asombro y la burla hay un comentario, una risa, un codazo al compañero, un dedo acusador. Este párrafo podría resumir la moraleja que guarda este reportaje, pero no logra transmitir la esencia de lucha diaria tan identificable y característica de las personas con acondroplasia, una enfermedad rara producida por una alteración genética que acorta simétricamente todos los huesos del cuerpo, salvo la columna, y que afecta a una de cada 25.000 personas. Sí, es la forma más común de enanismo, aunque no es la única. Con más de 300 usuarios por toda España, la Asociación Crecer, cuya sede nacional se encuentra en Murcia, es una de las que trabaja a diario para facilitar la vida de las personas que sufren trastornos del crecimiento. «Aquí no solo atendemos a acondroplásicos, aunque seamos mayoría. También hay personas con síndrome de Turner, diferentes displasias óseas o déficit de hormona del crecimiento (GH)», explica Susana Sempere, presidenta de la asociación.

Juan Vicente Alcázar es uno de los mayores ejemplos de diversidad dentro de este tipo de patologías. Su hipoacondroplasia le ha brindado unos diez centímetros más de altura que a los acondroplásicos como Sempere, aunque «también tiene una parte negativa y es que tiene más problemas óseos que el resto», explica Susana. Hace años que Juanvi, el profe de francés -como le conocen todos en Tobarra, su pueblo natal-, sufre de estenosis de canal lumbar: «Los dolores son insoportables. En ocasiones he llegado incluso a tener que dejar una clase a medio porque no podía más. Me operaron hace tiempo, pero aquella intervención no solucionó el problema», relata. A la larga, la estenosis provoca una inmovilidad absoluta, «pero el problema es que normalmente los neurocirujanos no se atreven a operar a un acondroplásico, porque nuestra columna se curva demasiado en la zona lumbar y es muy difícil realizar ese tipo de intervenciones», explica Sempere.

A pesar de los obstáculos físicos, su metro cuarenta de estatura nunca ha impedido a Juanvi cumplir todas las metas que se marcaba. Fontanero, electricista, agricultor, camarero, pintor, fotógrafo. Ninguna profesión se le ha resistido, ni siquiera la de entrenador nacional de baloncesto, porque «esto de ser enano es una cosa de lo más normal del mundo», dice con una sonrisa. Pero no todos piensan igual que Juanvi. Por eso es que, cuando le preguntan por lo peor de su enfermedad, se le olvidan los problemas físicos y dice: «Las risas. Tolerar la risa de los críos es algo que aún me cuesta, aunque al final la asimilas. Lo que sí que no soporto es la risa de la gente mayor», reconoce sin tapujos.

Para Sempere, esas burlas son fruto de un lastre social que arrastran los acondroplásicos, y es «que aún nos asocian con el bombero torero, los bufones, el circo... Pero se producen porque los padres no se molestan en explicar a sus hijos que nunca hay que reírse de los que son diferentes». Juanvi asiente con la cabeza y añade: «Hay muchísima ignorancia alrededor de la acondroplasia, y como sociedad estamos acostumbrados a ser muy intolerantes». ¿Cómo podría curarse esa ignorancia? «Concienciando y normalizando. Por eso mi sueño sería que una persona con acondroplasia presentase el telediario. Entonces todo el mundo nos vería como personas normales y ahí se acabaría la cosa».

La educación como salida

Pero no solo con concienciación se cambian las mentalidades. La experiencia vital de Juanvi es el ejemplo de que «los estudios hacen que no se nos conozca como 'fulanito, el enano'. Por ejemplo él, en su pueblo, es Juanvi, el profe de francés. Cuando se tiene formación, la vida cambia por completo. Por eso yo a mi hijo siempre le digo: '¿Quieres dejar de ser un enano? ¡Pues estudia!'. Porque es la única manera de que se nos respete y se nos considere por lo que de verdad somos», apunta la presidenta. Por ello, una de las partes más importantes del trabajo que realizan en la Asociación Crecer son sus cursos formativos y el asesoramiento que dan a sus usuarios a través del gabinete de empleo.

Entre sus actividades también destaca la información y asesoramiento médico a los padres «que no son acondroplásicos y han tenido un niño que sí lo es, porque es importante que vean la realidad y que una persona que tiene esta enfermedad le diga cómo es y qué problemas se van a encontrar».

Para Juanvi, que hace pocos meses que llegó a la asociación, la importancia de pertenecer a ella es algo que cae por su propio peso, «porque en realidad, los raros sois vosotros, la gente de talla normal. Por eso necesitamos una asociación como esta en la que nos entendemos entre nosotros y nos damos consejos». El próximo 23 de junio, Juanvi impartirá un taller de deporte y discapacidad en la Asociación Crecer «al que vendrán chicos con acondroplasia de Valencia que juegan al baloncesto. Para que nuestros usuarios vean que el deporte es otra de las cosas posibles para un acondroplásico».