Nueve de los 130 enfermos de fibrosis quística recibieron un trasplante de pulmón

Día Mundial de la fibrosis quística en la Plaza Julián Romea de Murcia./VICENTE VICÉNS / AGM
Día Mundial de la fibrosis quística en la Plaza Julián Romea de Murcia. / VICENTE VICÉNS / AGM

La incidencia de esta enfermedad rara en España es de un caso cada 5.000 nacidos vivos

EPMurcia

Un total de 130 murcianos padecen fibrosis quística, de los que nueve están trasplantados de pulmón. La unidad regional de fibrosis quística se ubica en el hospital Virgen de la Arrixaca, y en ella trabajan profesionales de las unidades de Neumología Pediátrica y de Gastroenterología Pediátrica. En la Región se diagnostican anualmente entre dos y tres casos.

La Consejería de Salud destinó el pasado año más de 800.000 euros a medicamentos para pacientes de la Región aquejados esta enfermedad. Por otra parte, desde el año 2007, el Centro de Bioquímica y Genética Clínica realiza las pruebas de Tripsina Inmunoreactiva, también denominada 'prueba del talón', a recién nacidos de la Región de Murcia, a quienes se toma la muestra entre el tercer y quinto día de vida. El año pasado hubo tres diagnósticos nuevos.

La unidad regional, que coordina el doctor Manuel Sánchez-Solís, atendió el pasado año a 126 pacientes, de los que ocho iniciaron tratamiento. Actualmente están registrados nueve trasplantados de pulmón que, además de la terapia habitual, reciben tratamiento con inmunosupresores.

Este domingo se celebra el Día Mundial de esta enfermedad rara, con el objetivo de dar a conocer la situación de las personas que la padecen y mejorar su calidad de vida. La fibrosis quística es una enfermedad respiratoria rara, de carácter hereditario que genera obstrucción de los conductos, lo que lesiona el pulmón, ocasiona insuficiencia pancreática y progresivo deterioro del hígado. El diagnóstico precoz puede prolongar la esperanza de vida de los afectados y mejorar su calidad de vida.

La incidencia de la fibrosis quística en España es de un caso entre cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. Se trata de un trastorno de gen recesivo, es decir, si se hereda el gen defectuoso de ambos padres se padecerá esta dolencia.

Tratamiento

En el tratamiento de la fibrosis quística es fundamental una nutrición adecuada, utilizar medicamentos que luchen contra la infección e inflamaciones respiratorias y realizar con regularidad una terapia que incluye fisioterapia respiratoria, ejercicios de fortalecimiento de la musculatura del tórax y la práctica de algún deporte. A pesar de ser una enfermedad sin curación, la supervivencia mejoró notablemente en los últimos años.

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