Un foro abordará los desafíos de las enfermedades raras en Molina
La cita analizará hoy los avances de estas patologías, que afectan ya a más de 100.000 murcianos
JUAN LUIS VIVAS
Viernes, 27 de enero 2023, 08:33
Molina de Segura acoge hoy el VIII Foro de Enfermedades Raras Región de Murcia. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) promueve esta jornada, que se celebrará de 16 a 20.30 horas en el Salón de Plenos del Ayuntamiento y contará con las principales instituciones de la Región. La cita estará vertebrada por la evaluación y ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras (Pier) para abordar los desafíos principales a los que se enfrentan los más de 100.000 murcianos con estas patologías.
Será el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, junto al director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región, Jesús Cañavate Gea, y al presidente de Feder, Juan Carrión Tudela, quien inaugure este foro. Les acompañarán en la clausura el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García, y el director gerente de Ribera Hospital de Molina, Pedro Hernández.
El encuentro también profundizará en la política social y sanitaria de la Región. De este modo, expertos pondrán en valor la importancia de la coordinación entre Salud, Servicios Sociales y Educación, entendiendo la complejidad de estas patologías desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinación sociosanitaria para la atención de personas con una enfermedad rara que se está llevando a cabo en esta Comunidad, según Juan Carrión, presidente de la Federación.
El encuentro también tratará de profundizar en la política social y sanitaria y la importancia de una educación inclusiva
Asimismo, se pondrán de relieve otros aspectos clave, como son la importancia de una educación inclusiva y lo que la nueva normativa Lomloe implica a este respecto, así como las prestaciones para personas con una enfermedad rara. Adicionalmente, se abordará el servicio de Hospitalización a Domicilio como herramienta en la atención para las personas con alguna de estas patologías.
Testimonios
Es por ello que esta jornada cuenta no solo con diversos testimonios que acercarán al día a día de quienes conviven con una de estas enfermedades, sino que el movimiento asociativo en la Región también tendrá un espacio para compartir buenas prácticas. Estas ponencias irán desde los proyectos de sensibilización o inclusión a los beneficios del ejercicio físico e, incluso, los servicios de asesoramiento jurídico. El foro cuenta con el apoyo del Servicio Murciano de Salud, el Ayuntamiento de Molina, Ribera Hospital y las empresas Grifols, Takeda, Pfizer y Vertex.
