D'Genes inaugura su nueva sede en Lorca para la atención integral de enfermedades raras
Medio centenar de usuarios reciben tratamientos de fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva en las instalaciones
Cristina Arcas Valero tiene una enfermedad «ultrarrara» y no hereditaria denominada Nexmif, de la que no se conoce ningún otro caso en España, según contó a LA VERDAD su madre, Rosa Valero, presidenta de la Asociación D'Genes en Lorca. Tiene 30 años y fue diagnosticada hace solo tres de este síndrome que está asociado a problemas de entendimiento y desarrollo del lenguaje. Ella le da nombre al centro multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras, que fue inaugurado ayer en la calle Abellaneda del barrio de San Cristóbal, donde ya reciben terapia 53 usuarios, la mayoría niños y muchos de ellos aún sin diagnóstico.
La sede ha sido cedida por el Ayuntamiento y dispone de 300 metros cuadrados distribuidos en despachos para la atención a los usuarios, sala multisensorial, gimnasio y sala multiusos. Según Valero, «cada vez se conocen más enfermedades raras» y eso hace crecer la demanda de servicios en centros como este, donde tres logopedas ya prestan asistencia a los pacientes, ofreciendo una terapia «imprescindible» para la que «teníamos lista de espera». Los usuarios también reciben sesiones de fisioterapia, atención psicológica y estimulación cognitiva.
La asociación ofrece además terapias de apoyo en los colegios Alfonso X, San Fernando y Virgen de las Huertas donde cursan sus estudios alumnos que padecen enfermedades raras y en la pedanía de Morata para evitar desplazamientos de los usuarios. «Necesitamos tener visibilidad y que se inviertan más recursos económicos en investigación porque hay muchas enfermedades aún sin diagnosticar», afirmó Valero.
Alumnos de los colegios Alfonso X, San Fernando y Virgen de las Huertas también son asistidos en sus centros docentes
El acto de inauguración del centro, el tercero de D'Genes en la Región de Murcia, contó con la asistencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, del presidente de Murcia, Fernando López Miras, y del alcalde, Diego José Mateos. Carrión afirmó que la sede «abre las puertas a la sociedad lorquina para mejorar la calidad de vida de los que necesitan nuestra ayuda» y recordó que en Europa ya están documentadas 6.172 enfermedades distintas de muy baja prevalencia.
López Miras destacó que el centro es «el resultado del trabajo de muchas familias» para que las cerca de 100.000 personas que padecen una enfermedad rara en la Región «puedan tener un diagnóstico lo antes posible y un tratamiento adecuado». Resaltó la colaboración del Gobierno regional con D'Genes a través de la guía para la valoración de la discapacidad en las enfermedades raras y del Plan Regional de Enfermedades Raras. El alcalde dijo que «la oferta asistencial de Lorca crece para cubrir las lagunas que dejan las administraciones» y esto «tiene que traducirse en un mayor apoyo» municipal.
