«La incertidumbre es total y se va a poner todo complicadísimo»
#CuandoTodoEstoAcabe... ·
Juana Martínez de Haro. Presidenta de la Asociación para personas con Trastorno del Espectro Autista de la Región de Murcia (Asteamur)Un cambio de fechas a petición del chef Paco Roncero permitió, en octubre del pasado año, la celebración de las VII Jornadas Solidarias de Alta ... Cocina GastroTEA. «Habitualmente –recuerda Juana Martínez de Haro, presidenta de la Asociación para personas con Trastorno del Espectro Autista de la Región (Asteamur), organización impulsora de esta iniciativa, destinada a recaudar fondos para dar un servicio de intervención terapéutica especializado a sus usuarios– realizamos las jornadas entre los meses de febrero y marzo. Ha sido una suerte que las adelantáramos porque, si no, se hubiera caído todo», reconoce.
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Ella es madre de dos niños, uno de ellos con TEA. Todavía, dice, le cuesta asimilar todo lo que ha supuesto la llegada de la Covid-19. «A veces –confiesa– pienso que esta situación no está pasando, que es solo un sueño». Sabe, no obstante, que es real, y le «asusta». Sobre todo, afirma, «porque la incertidumbre es total, y todo se va a poner complicadísimo».
Como presidenta de Asteamur, Martínez de Haro vive, desde la declaración del estado de alarma, en «un estrés continuo. La empatía con las familias de la asociación –un total de 220, según apunta– la llevo al límite». En casa, sin embargo, el día a día es aceptable. Su hijo, reconoce, «no tiene un nivel de afectación muy grave y se encuentra cómodo en casa. Hay momentos complicados, pero como con cualquier niño».
«No hemos tenido tiempo de anticiparles a nuestros hijos qué pasaba. De la noche a la mañana han dejado de ir a los colegios y de hacer terapia»
Lo que le preocupa es el futuro de todos los usuarios de la asociación. «El autismo es un trastorno muy complicado, y partiendo de que quienes lo padecen van por rutinas y hábitos, volver a la normalidad va a ser complicado. Una de las formas de trabajo que tenemos es la anticipación, pero no hemos tenido tiempo de anticiparles a nuestros hijos qué es lo que pasaba. De la noche a la mañana han dejado de ir a los colegios, de hacer terapia, de realizar actividades de ocio y de hacer deporte. Una persona sin TEA, por ejemplo, cuando rompe sus hábitos necesita un tiempo para volver a engancharse; imagine entonces a alguien que no es capaz de entender lo que ocurre», explica la responsable de Asteamur, también preocupada por cómo tendrán que adaptar la metodología de trabajo en los centros de la asociación.
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«A veces pienso que esta situación no está ocurriendo, que es solo un sueño», confiesa
«Ahora mismo está todo paralizado y no sabemos cómo vamos a empezar a trabajar porque por parte de Servicios sociales y Sanidad se tienen que establecer unos protocolos de actuación. En cuanto a las habilidades sociales, por ejemplo, trabajamos con grupos y esto va a estar muy limitado y no se va a poder hacer. Y luego hay que ver qué medidas de protección debemos llevar. En el caso de las mascarillas, un niño con autismo te va a preguntar por qué llevas eso en la boca y va a tender a decirte que te la quites. Ellos tienen muy interiorizados todos los gestos; si te ven sonriente es porque estás contento, y si no sonríes es porque estás triste o enfadado. Va a ser muy complicado y no sabemos cómo lo vamos a hacer», expresa.
Miedo
La relajación de la medidas de confinamiento esta última semana ha permitido salir a los niños a la calle. Las personas con autismo ya podían hacerlo con anterioridad a esta última norma, pero reconoce Martínez de Haro, «muy pocas familias han hecho uso de ese permiso especial». «Los padres –dice– tenemos miedo. Si ya en un servicio de urgencias de un hospital no dejan acompañar a nadie, imagine un padre o una madre que piense en la posibilidad de que su hijo se contagie y tuviera que estar en un hospital aislado. Es muy difícil», concluye Martínez de Haro.
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