El doble trauma de enfrentarse al cáncer sin voz

Jesús García toma aire a través de su estoma — el orificio ubicado en su garganta gracias al que respira— y lo suelta enseguida, al tiempo que articula con los labios y la lengua las palabras que toca practicar. Judit Álvarez, su logopeda, corrige su postura y la técnica y él vuelve a intentarlo. Tiene 81 años, hace tres fue sometido a una laringectomía para salvarle de un cáncer y ahora trabaja incansable para recuperar su voz, su «principal conexión con el mundo». Cuando consigue recitar la frase del día, sus compañeros aplauden y él sonríe visiblemente emocionado.

«Nadie me avisó de que al salir de quirófano no podría hablar. Me extirparon las cuerdas vocales y la glotis. Al despertar me vi con tantos cables que pensé 'A ver si me van a mandar con los de la NASA' y al momento me di cuenta de que estaba mudo. Fue un trauma», recuerda Alfonso García (1944), el presidente de la Asociación de Laringectomizados de la Región de Murcia San Blas (Alamur). Esta surgió de su empeño por compartir su conocimiento y evitar que otros pacientes pudieran sentirse tan desamparados como se encontró él tras ser intervenido en 1992.

En torno a 7.100 personas en la Región de Murcia viven la misma situación tras sufrir la extirpación parcial o total de las cuerdas vocales. Este sábado se celebra el Día Mundial Contra el Cáncer, enfermedad que está detrás de esta operación. El viernes, Alfonso se reunió con los usuarios de Alamur por el día de su patrón para celebrar el esfuerzo realizado a diario en su particular lucha para recuperar la comunicación con su entorno. Él todavía recuerda con nitidez los primeros momentos tras la intervención: «Sentí miedo. No podía comunicarme, no tenía voz. Me preguntaba cómo iba a poder defenderme en sociedad. Es muy duro», asegura.

Ocho semanas suele ser el tiempo medio que necesitan los pacientes para recuperar el habla tras someterse a la operación. «Hay quienes en dos semanas lo logran y usuarios que han tardado hasta seis meses», detalla la logopeda Judit Álvarez. El paso más complicado es, en palabras de la experta, realizar la primera inyección de aire y emitir sonidos y, después, aguantar la respiración mientras hacen movimientos con la boca. «Trabajar la postura y tratar de que estén relajados es importante para facilitar el paso del aire y que los sonidos sean más naturales», indica.

Al cabo de seis meses, la mayoría de usuarios elevan la complejidad en las sesiones y comienzan a trabajar la entonación, las inflexiones y la musicalidad para diferenciar las preguntas de las afirmaciones.

Durante todo este tiempo, también se trabaja a nivel psicológico: «Perder la voz les obliga a iniciar un proceso de duelo. Tienen que afrontar una nueva vida. Todos tenían un plan y este se trunca al enfrentarse a la laringectomía. En las primeras sesiones llegan con miedo, desorientados, acaban de operarles por un tumor y a eso se suma la incapacidad para expresarse», explica Álvarez. Junto a ella y la psicóloga también trabajan antiguos usuarios que, una vez rehabilitados, ejercen de mentores, demostrando a los recién llegados que es posible recuperar la voz y, con ella, la normalidad.

Uno de estos monitores es Juan Garre que, tras más de una década en la asociación, ayuda a integrar a los nuevos usuarios, trata de levantarles el ánimo cuando llegan alicaídos y entre bromas los empuja a superarse: «Soy el que les mete caña. Pero porque sé que si yo pude ellos también. Somos una familia, pasamos juntos por momentos muy delicados. Muchos llegan sin poder hablar y vivimos su proceso de recuperación con ellos, cómo no vamos a emocionarnos con sus avances», señala.

Durante el proceso de tratamiento y recuperación de un cáncer, el apoyo familiar es imprescindible. En el caso de los cánceres de laringe o hipofaringe en los que el paciente se despide de su voz en el quirófano este sostén adquiere aún mayor relevancia. Los usuarios que acuden a clase para reforzar sus habilidades de comunicación en el polígono de La Paz de Murcia coinciden en que sus familias han sido una «pieza fundamental para no tirar la toalla». «De repente nos quedamos aislados y al principio, cuando pese a los intentos no conseguimos formar ni una sílaba, gana el desánimo. Para muchos de nosotros la motivación para seguir trabajando es nuestra familia. Volver a hablar con ellos, no solo limitarnos a escucharles», reconoce Alfonso García.

Tanto el cáncer de laringe como el de hipofaringe son predominantemente masculinos y su origen se encuentra muy ligado al consumo habitual de tabaco y alcohol. Aunque también hay mujeres entre los nuevos pacientes cada año, el grueso de los casos lo componen varones. Según los datos recogidos por el Instituto Nacional de Estadística (INE), en la Región de Murcia el pasado año se detectaron 8.073 nuevos casos de cáncer, de estos 83 fueron de laringe (74 hombres y nueve mujeres) y 31 de hipofaringe (29 hombres y dos mujeres).

La prevalencia de estas patologías en varones es el principal motivo, según el presidente de Alamur, de que tan solo haya un par de usuarias en la actualidad frente a unos 350 hombres. Además, alerta de que hay mujeres diagnosticadas que son reacias a someterse a la operación. «Sabemos de casos en los que prefieren no intervenirse por no perder la voz y el desenlace en muchos casos es inevitable», lamenta Alfonso.

«No va a ir a menos. En las últimas dos décadas hemos comprobado que cada vez se detectan más casos», atestigua. Así lo muestran también los datos que maneja la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) recopilados por el INE y las previsiones que elabora la Organización Mundial de la Salud (OMS). En la última década, los nuevos casos detectados de cáncer de laringe han aumentado un 25,7%, mientras que la mortalidad ha descendido un 19%. En el caso de los de hipofaringe, los nuevos pacientes crecieron en un 47,6% y la mortalidad subió un 25% en diez años.

El Observatorio Global del Cáncer de la OMS confirma los peores pronósticos de Alfonso García. Las proyecciones de futuro de este organismo prevén que los casos diagnosticados sigan al alza. Vaticinan que para 2030 los nuevos pacientes de cáncer de laringe al año en la Región asciendan al centenar y los de hipofaringe superen los 35, con una tendencia al crecimiento continuado.

El proceso de evolución de los usuarios que llegan a Alamur no es lineal. «Hay baches, mucha frustración al principio cuando no se consigue producir ni una sílaba, pero también cuando se avanza a palabras más complejas. La lucha para integrarnos en sociedad no acaba», insiste Alfonso García. No obstante, con trabajo y apoyo, las dificultades se superan. Es en lo que hace hincapié Jesús García: «Cuando me operaron me dijeron que no iba a poder volver a hablar y pensé que sería un bicho raro, que me quedaría aislado». La pandemia llegó para poner un obstáculo más en su camino, pero cuando la asociación volvió a abrir sus puertas en 2021, acudió a pedir ayuda.

Muchos usuarios comparan sus progresos con los realizados por niños al empezar a hablar, pero con la conciencia del valor que supone cada paso. «Cuando empecé a decir las vocales parecía que había descubierto la penicilina y con la mayor ilusión puse toda mi voluntad para conseguir decir nuevas palabras y conversar con otras personas», confiesa Jesús con emoción al recordar la evolución de los últimos meses. Acompañado por su hijo, que lo lleva desde Beniel, no se pierde ni una clase. «Estoy muy contento y agradecido. Mis compañeros me han metido caña, me he ido superando y me han devuelto la esperanza. Ellos y los profesionales tienen mucha paciencia para enseñar a hablar a niños grandes como nosotros», reconoce.

Precisamente apuntan a la falta de paciencia y empatía de la sociedad como los problemas más complejos de afrontar a la hora de recuperar la normalidad en sus vidas. «El estigma está. La gente no siempre entiende que tardamos más en decir lo mismo y que a veces necesitamos parar para coger aire. Nos miran raro y con el tiempo ves que hay quienes hasta dejan de saludarte por no pararse a hablar. A veces nos quedamos fuera del sistema», lamenta Alfonso García, quien reclama ayuda a las administraciones para lograr más visibilidad y fomentar la comprensión entre la sociedad: «Es muy difícil afrontar la enfermedad y la falta de voz sin apoyo».

Temas

• Asociación Española Contra el Cáncer
• Cáncer