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Las profesionales de Amdem realizan ejercicios de movilidad con dos usuarios. NACHO GARCÍA / AGM
Un diagnóstico que no frena las ganas de vivir

Un diagnóstico que no frena las ganas de vivir

Acción Solidaria - Obra Social 'LaCaixa' ·

La Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple ofrece a sus 350 socios todo tipo de servicios con los que se intenta limitar las consecuencias de la enfermedad y reducir su evolución. También apoya iniciativas para darla a conocer y promover su investigación

Bea Martínez

Lunes, 26 de octubre 2020, 07:35

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Mateo Mateos siempre ha sido un gran deportista. Hombre activo, salía a correr todos los días y disfrutaba de forma frecuente de una de sus pasiones: el ciclismo. La actividad física fue constante en su vida hasta que «un día me di cuenta de que la pierna derecha había empezado a debilitarse y me costaba mucho salir con la bicicleta», explica. Estos toques de atención de su cuerpo despertaron una alarma en Mateos, que comenzó entonces las visitas a su médico para detectar el problema y, «a base de pruebas como resonancias magnéticas, al final salió que tenía esclerosis múltiple».

Este diagnóstico corresponde a una enfermedad neurodegenerativa crónica que se origina por el daño a la vaina de mielina, que es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Esto produce que los impulsos nerviosos se reduzcan o se detengan y afecta de manera distinta a cada persona. Tras el diagnóstico claro, Mateos comenzó entonces un tratamiento farmacológico que, «al principio, remitía los síntomas, pero hubo un momento en el que ya disminuían con menos frecuencia y decidí ponerme en manos de la Asociación Murciana de Esclerosis Múltiple (Amdem) para ejercitar la pierna y no caer en un desgaste físico». Esta asociación es para personas con el mismo diagnóstico que Mateos un espacio fundamental en el que encontrar el apoyo y los recursos necesarios para la enfermedad. Fundada hace 26 años, cuenta con 7 trabajadores que prestan apoyo a sus cerca de 350 socios.

Uno de los servicios fundamentales para estos usuarios es el de fisioterapia, una atención que no cubre la Seguridad Social tal y como precisan estos pacientes crónicos. En este sentido, «les ayuda a recuperar la normalidad dentro de las limitaciones que se tienen», explica la fisioterapeuta de Amdem, María José Rosell, que desarrolla un plan personalizado para cada paciente con actividades como la reeducación de la marcha, para los que tienen problemas para andar, o la recuperación o mantenimiento de la sensibilidad, entre otras. «No tener este servicio puede hacer que se vean mermadas sus capacidades físicas. Si no ejercitan el área que tienen afectada, puede evolucionar a más y que la enfermedad avance a pasos agigantados. Igual que se pone un remedio farmacológico, hay que poner un remedio fisioterapéutico», explica.

La actividad que desarrolla Rosell hace un tándem perfecto con la terapia ocupacional, que «intenta mantener las capacidades de estas personas mientras va avanzando la enfermedad», apunta la profesional de este ámbito, Davinia López. Con todo ello, el objetivo fundamental de esta actividad está enfocado a que «la persona sea autónoma en su vida diaria», recalca.

Estimulación cognitiva

Esta especie de reaprendizaje físico no es la única necesidad de estos pacientes, que en algunos casos también ven afectadas sus capacidades cognitivas. Para suplir estos problemas, la entidad cuenta con la psicóloga y neuropsicóloga Tania Sánchez, que elabora planes de trabajo personales e individualizados. «El 60% de los pacientes de esclerosis múltiple tienen afectación cognitiva. Como hay daño de la mielina, generalmente se deteriora la atención, la velocidad de procesamiento y la memoria. Desde la neuropsicología, se valoran esos daños y se establecen planes de entrenamiento, porque, al final, el cerebro tiene plasticidad neuronal y, si se le estimula, quizás no es capaz de recuperar la funcionalidad que tenía antes del daño, pero sí mejorar mucho la actual», apostilla.

Para trabajar todos estos aspectos, esta profesional utiliza materiales específicos para este ámbito, como por ejemplo puzles, fichas o láminas, y los complementa con entrenamiento en casa a través de la plataforma 'online' Neuronap. Además, también les enseña a «adaptar su entorno a esos déficit que tienen. Si, por ejemplo, les cuesta mantener la atención a dos cosas a la vez, intentamos darle pautas para que solamente se centren en una o que dividan su tiempo», añade Sánchez.

Apoyo psicológico

El apoyo psicológico, tanto tras el dictamen como durante todo el proceso, es también una piedra angular en el trayecto vital de estas personas. En este ámbito también está presente con ellos Tania Sánchez, que se enfoca en «la aceptación del diagnóstico y los cambios que se pueden producir en su vida con el curso de la enfermedad».

En este sentido, esta profesional tiende a ser «muy optimista y a individualizar cada caso, porque suelen llegar con mucho miedo a que le ocurra lo que ha visto por televisión o por internet. Intento desmontar ese mito y hacerle ver que cada caso es un mundo, que su sintomatología es particular. La enfermedad es algo que les va a acompañar siempre, pero no tiene que dominar su vida», recalca. Por otro lado, también atiende a los familiares, con los que trabaja de forma directa las pautas para «no victimizar ni sobreproteger al paciente, porque esto no les ayuda, sino que les perjudica».

Más recursos

Esa no victimización es una de las cosas que más predica Mateo Mateos, que, haciendo del ejemplo bandera, el pasado año realizó el camino de Santiago en silla de ruedas para concienciar sobre esta enfermedad y dar a conocer una asociación para la que su vicepresidenta, Paqui Meroño, reclama «más subvenciones y ayudas, porque necesitamos muchos más profesionales de los que tenemos». Esta demanda se une a la de la trabajadora social de Amdem, Lucía Moscoso, que pide que se reconozca el 33% de discapacidad a estas personas, «porque eso les facilitaría mucho su día a día, tanto a nivel laboral como familiar».

Aprender a andar por segunda vez

Simular la marcha natural del cuerpo es la función principal del exoesqueleto, un dispositivo que ha permitido a varios usuarios de Amdem 'recuperar', por un rato, la movilidad de las extremidades inferiores. El exoesqueleto, que incluye anclajes que se colocan en las piernas, cuenta con un sistema de control mediante el cual los fisioterapeutas pueden dirigir el movimiento de la persona que lo usa y la cantidad de fuerza que se aplica al andar. Así, el aparato tiene una doble función: a nivel físico, ayuda a andar a los pacientes y a trabajar una marcha correcta, y, a nivel emocional, les ayuda a verse, de nuevo, de pie, libres de cualquier ayuda.

Todas las ventajas del exoesqueleto chocan contra el inconveniente que es su precio, 140.000 euros, un lastre que la entidad está intentando salvar a través de una campaña de recaudación de fondos y con el apoyo de las instituciones públicas, «a las que invitamos a que lo vieran para que observen el trabajo que se hace aquí y que sean conscientes de que nos hace falta ayuda», remarca María José Rosell.

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