D'Genes aborda la 'Investigación y humanización en enfermedades raras' en un ciclo
LA VERDAD
MURCIA.
Martes, 23 de noviembre 2021, 07:53
'Investigación y humanización en las enfermedades raras' es el lema de la jornada WorkER, el 3 de diciembre, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, con el Colegio Oficial de Farmacéuticos y la Consejería de Salud.
La presidenta de los farmacéuticos, Paula Payá, afirma que el lema «define perfectamente las necesidades básicas de estos pacientes y sus familias», que pasan por garantizar la esperanza de vida, eliminar los estigmas y ampliar su conocimiento. Payá subraya «el compromiso de los farmacéuticos con estos pacientes», que, en la Región son 100.000.
Por otro lado, afectados por lipodistrofia tiene previsto reunirse mañana en Madrid a las puertas de Sanidad para denunciar «la situación de inequidad de las familias, ya que Metreleptina, el único tratamiento autorizado por la Agencia Europea», carece de financiación.
