El congreso de enfermedades raras se centrará en la equidad para los pacientes

Diagnósticos, tratamientos, investigación, medicamentos huérfanos, inclusión y burocracia son algunos de los asuntos que tratará el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que organizan la Universidad Católica de Murcia y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes y que se celebra en el Campus de Los Jerónimos desde hoy. El encuentro vuelve a la modalidad presencial, tras dos años celebrándose en formato 'online' por la pandemia. El encuentro lleva como lema 'Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras'. El acto contará con las conexiones con Carolina Darias, ministra de Sanidad, y Juan Carlos Unzué, exfutbolista, entrenador y enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), quien ofrecerá su testimonio personal.

La UCAM presentó ayer, además, la Carrera Solidaria por la lucha contra la Esclerosis Múltiple, que recorrerá las calles de Murcia el 18 de diciembre. El itinerario se realizará en torno a la Gran Vía y al río Segura, a lo largo de 5 kilómetros en llano, con salida y meta frente al Ayuntamiento de Murcia.