Un impulso para Marco

El pequeño Marco y su madre, junto a la dueña y la dependienta de la tienda donde se realiza la campaña solidaria. / J. A. Moreno
El pequeño Marco y su madre, junto a la dueña y la dependienta de la tienda donde se realiza la campaña solidaria. / J. A. Moreno

Comercios ciezanos destinan el dinero de sus bolsas de plástico a financiar un proyecto que investiga la enfermedad rara que sufre un niño de 4 años

JESÚS YELO

Lourdes Carrillo, la propietaria de la tienda 'El Armario de Lulú', en Cieza, tropezó en Facebook con la historia del pequeño Marco y no quiso quedarse quieta. Esta comerciante inició entonces una campaña solidaria a través de la cual destina todo el dinero que recauda en su tienda con la venta de bolsas de plástico al proyecto 'Mitocure', que investiga enfermedades mitocondriales como la que sufre este pequeño de cuatro años, vecino de la localidad.

«No me lo pensé dos veces, llamé a la madre del niño y le propuse la idea», explica Lourdes. La iniciativa va viento en popa y, desde hace casi dos meses, lleva recaudados casi 200 euros. Para ello, la dueña de la tienda ha colocado vasos de plástico en el mostrador, para que sus clientes depositen la cantidad adecuada. Otros dos comercios de Cieza, la bocatería El Parquecillo y la librería San Juan Bautista, se han sumado ya a esta iniciativa. Los tres establecimientos hacen una llamada a la solidaridad y recuerda, además, la existencia de una cuenta bancaria destinada a la investigación de la enfermedad de Marco. Su recaudación se transferirá a la Universidad Pablo Olavide, de Sevilla.

Allí trabaja el profesor José Antonio Sánchez Alcázar, que dirige un grupo de fisiopatología celular en la enfermedad y el desarrollo, junto a científicos, biólogos y biotecnólogos del laboratorio del Centro Andaluz de Biología del Desarrollo, un organismo mixto de investigación de la Universidad Pablo Olavide y la Junta de Andalucía encargado de investigar a diez niños de toda España con la esperanza de encontrar un fármaco que frene la enfermedad. Marco ha sido el último en incorporarse a este equipo.

«No anda, ni habla, pero comprende y siempre está riéndose», remarcan sus padres. «Es un ángel»

A cada niño que sufre esta enfermedad rara le falla un gen. En el caso de Marco, es un déficit de la síntesis del ácido lipoico del que solo se conocen tres casos en todo el mundo. «La mutación afecta a una proteína que se encarga de unir el lipoico, un ácido graso, a determinadas enzimas que son esenciales para el funcionamiento mitocondrial», explica el investigador

Los padres del pequeño, Eva Martínez Rojas -que tuvo que dejar de trabajar como administrativa en una asesoría de Cieza para dedicarse íntegramente al pequeño- y Jesús Martínez Martínez, autónomo de la construcción, no pierden la esperanza. «Nuestro hijo nació con esta enfermedad, que se la notamos conforme iba creciendo», explican. «No anda, ni habla, pero comprende y siempre está riéndose. Es un ángel».

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