Los afectados por enfermedades raras reclaman un servicio integral de Genética
EP
MURCIA.
Martes, 29 de marzo 2022, 08:22
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, reclamó ayer un servicio integral de genética que incluya medicina genómica y metabolismo de referencia en la Región de Murcia. Además, instó al Ministerio de Sanidad a reconocer la especialidad de Genética clínica, lo que ya ocurre en otros países.
Carrión compareció ayer ante la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional para informar de las necesidades de la Federación. Según detalló, unas 100.000 personas de la Región de Murcia padecen una enfermedad rara. Los retos a los que se enfrentan estas personas pasan por conseguir «una equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y en la atención sanitaria».
Desde Feder también reclaman que se actualice el informe de evaluación del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras en la Región para crear uno nuevo que responda a las necesidades de las familias que no tengan aún un diagnóstico. «Esto nos permitirá lograr un plan de atención integral que pueda hacer extensibles sus objetivos hasta 2026», señaló.
Actualizar la estrategia
Las enfermedades raras afectan a entre un 6% y un 7% de la población. Entre las principales dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades destaca la falta de información y conocimiento científico, lo que «dificulta el acceso a los tratamientos». Carrión recordó que en España ya hay una estrategia de Enfermedades Raras que se implantó en 2008. Fue en enero cuando el Ministerio de Sanidad inició los trabajos de actualización, aunque solo siete comunidades autónomas han podido desarrollar e implementar un plan de atención integral, lamentó. «Todavía quedan diez comunidades autónomas pendientes de implementar estos planes y estas estrategias», explicó.
De las 6.172 enfermedades raras que existen en el mundo, solo el 5% disponen de tratamiento. «Tenemos que ser capaces de avanzar en la investigación para conocer el resto de enfermedades e investigarlas», subrayó.
