Treinta años respirando vida

Soraya Cano (izquierda) charla con Inmaculada Campillo y su hija, Inmaculada López, ayer en la celebración de los 30 años de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística. /
Soraya Cano (izquierda) charla con Inmaculada Campillo y su hija, Inmaculada López, ayer en la celebración de los 30 años de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística.

Inmaculada y Soraya han aprendido a exprimir cada minuto; sus testimonios son un ejemplo para las familias de la Asociación de Fibrosis Quística

JAVIER PÉREZ PARRAMurcia

Inmaculada López tiene 17 años y Soraya Cano 33. Las dos padecen fibrosis quística. Sus experiencias, sin embargo, son distintas. Cuando a Soraya le diagnosticaron esta enfermedad, catalogada como rara por su baja incidencia -un caso por cada 4.700 recién nacidos-, no había prácticamente tratamientos disponibles. Tampoco unidades especializadas en la Región que ofreciesen una atención integral, ni asociaciones en las que recibir terapias consideradas fundamentales, como la fisioterapia respiratoria. «Era complicado, aquí no había nada, así que pasé doce años viajando a Francia, a Montpellier, cada dos meses y medio», recuerda Soraya. En el país vecino recibía uno de tantos tratamientos experimentales que fueron surgiendo cuando los científicos andaban aún a oscuras.

Inmaculada López también ha pasado, como Soraya, por dificultades. En su día a día hay obstáculos, pero los pacientes de fibrosis quística disponen hoy de muchos más medios para hacerles frente. En La Arrixaca, están arropados por una unidad de referencia regional . Cuentan, además, con un completo centro en El Palmar donde reciben atención psicosocial y fisioterapia. Las instalaciones las gestiona la Asociación Murciana de Fibrosis Quística, que acaba de cumplir 30 años y que tiene mucho que ver con este salto hacia adelante en la asistencia. La experiencia de Soraya Cano -y de otros pacientes de su generación- está precisamente detrás del nacimiento de la asociación, que preside su madre, María José Plana.

Madre de Fran

Hace cinco años, Soraya se sometió a un trasplante de pulmón. Su enfermedad había avanzado, y era ya la única alternativa. Todo salió bien. «Tardé un par de años en recuperarme y estabilizarme, pero ahora hago vida normal», cuenta. Se ha convertido en madre de Fran, de 7 años, a quien ha adoptado junto a su pareja, y aunque tiene la incapacidad y no puede trabajar, no para un minuto. «Llevo al niño al colegio todas las mañanas, y luego las actividades normales de la casa». No hay nada más maravilloso que la vida cotidiana cuando se ha aprendido a valorarla. «Fran me ha ayudado muchísimo en los momentos difíciles; también mi pareja», confiesa emocionada.

Soraya no quiso perderse ayer la celebración de los 30 años de la Asociación Murciana de Fibrosis Quística. Tampoco Inmaculada López, quien a sus 17 años está a punto de cumplir su sueño de empezar Enfermería. Es buena estudiante, aunque los ingresos hospitalarios le han obligado repetir un curso. A Inmaculada, como a tantos niños y adolescentes, la fibrosis quística le ha hecho madurar más deprisa. «Desde pequeño tienes que acostumbrarte a una disciplina: tus sesiones diarias de fisioterapia respiratoria, tomar la medicación cuando estás en el colegio, seguir una buena alimentación», enumera.

Inmaculada y Soraya piden más apoyo para la investigación. Los científicos han avanzado mucho en estas últimas tres décadas, pero todavía no se ha dado el paso definitivo que permita erradicar o al menos cronificar la enfermedad. Cada vez se está más cerca, y esa es la gran esperanza de la asociación y sus familias.