Las batallas ganadas de Natalia

Natalia junto a su madre./
Natalia junto a su madre.

Un medicamento huérfano administrado en el hospital Sanitas La Zarzuela de Madrid a la niña murciana afectada por la enfermedad terminal Niemann Pick ha logrado ralentizar los efectos de la dolencia

RAÚL HERNÁNDEZ

Un apósito sutura el pequeño orificio por donde le administran el compuesto que le da la vida. Cada quince días lleva esa gasa en su cabeza junto a la goma que eleva un mechón de su cabello en forma de palmera que luce presumida. Es una niña. Tiene cinco años y ha peleado cada día para ganar cientos de batallas épicas y feroces junto a su madre para tener casi los seis años que está a punto de cumplir a pesar de las previsiones médicas que auguraban que su luz ya se habría apagado.

Natalia padece de Niemann Pick tipo C, una enfermedad rara y terminal a la que ella ha plantado cara. Su arma para detener los terribles efectos de la dolencia degenerativa es un compuesto impronunciable en boca de cualquier persona ajena a la medicina, pero cuyo nombre su madre dice de carrerilla, Hidro Propil Beta Ciclodextrina, aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos (Emea) como medicamento huérfano en 2011 y autorizado por el Ministerio de Sanidad.

Ese fármaco es el que logrado que el colesterol circule por su cuerpo y no se deposite y atrofie sus órganos vitales como pulmones, riñón y cerebro.

Hasta ahora, el fármaco y la evolución de la enfermedad en ella no solo ha sido capaz de poner en tela de juicio las previsiones médicas, sino que Natalia ha sido pionera en Europa dos veces: fue la primera niña en recibir, hace ahora tres años, ese medicamento huérfano y actualmente es la primera menor de cinco años con un implante del reservorio Ommaya, un depósito diseñado para administrar el fármaco a través del ventrículo lateral de la cabeza que evita la anestesia general. Ahora, cuando le ponen el tratamiento, la entretenemos con una canción del Cantajuegos y ya está, afirma su madre Carmen María Alarcón.

Es un destello de luz en la batalla contra esta enfermedad que afecta a tan solo 500 casos en todo el mundo, 20 diagnosticados en España, y entre ellos, el de Natalia, la pequeña de la pedanía de Puente Tocinos, el único de la Región de Murcia.

Sin embargo, esa condición de murciana no le ha ayudado mucho. Desde que su madre supo que su hija padecía esta enfermedad, a los dos años de edad, solicitó a la consejería de Sanidad ayuda para que le administren el medicamento que ahora la mantiene viva. Pero ningún centro hospitalario de la Región se atrevió a probar el fármaco. El medicamento se había probado en EE.UU. y el compuesto provocó la detención de la involución de dos hermanas que padecían la enfermedad. Pero aquí nadie apostó por mi hija. Fueron los médicos del hospital Sanitas La Zarzuela los que quisieron que mi hija viviera. Si hubiese esperado a que aquí se decidieran para tratarla con el compuesto, mi hija no estaría hoy conmigo, recuerda Carmen María.

Eventos en favor de Natalia como el III Campeonato Interrregional de Fisioculturismo en el pabellón El Romeral de Molina de Segura celebrado ayer sábado, los almuerzos moteros en su localidad que se anuncian en su honor cada año, las camisetas que venden por su causa o las próximas carreras populares que hay programadas para conseguir que la pequeña tenga una vida más fácil, son las cartas que la familia tiene en la manga para ganar las próximas batallas a la enfermedad que quiere llevarse a Natalia para siempre.

 

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