Un aliento para Silvia

Sergio Serrano y Carolina Cámara juegan con su hija, ayer en su casa de El Palmar./
Sergio Serrano y Carolina Cámara juegan con su hija, ayer en su casa de El Palmar.

Los padres de una niña con una malformación de la corteza cerebral piden ayuda para costear un tratamiento con el que paliar sus crisis epilépticas

JAVIER PÉREZ PARRAMurcia

Silvia está agotada. Ha pasado la mañana en la piscina del centro de día de Astrapace, la asociación en la que recibe terapias dirigidas a intentar estimularla, y ahora llora cuando sus padres la tumban en la alfombrilla de juegos, en el salón de su casa de El Palmar. Lo que para otros niños de su edad -dos años- es solo diversión, para ella supone un tremendo esfuerzo. Su pequeño cerebro sufre una lisencefalia, una grave malformación que le provoca retraso cognitivo y psicomotor. «Ve muy mal, no puede coger las cosas con las manos y tampoco andar. Pero sí reconoce nuestra voz y reacciona cuando le hablamos», explica su madre, Carolina Cámara, enfermera a tiempo parcial en el centro de salud de Puente Tocinos.

La lisencefalia es una malformación de la corteza cerebral, que no desarrolla en estos pacientes sus característicos pliegues. La superficie cerebral queda lisa, y el enfermo sufre retraso psicomotor severo.

Una patología rara: La lisencefalia es un trastorno poco común, su incidencia es muy baja. En la Región apenas hay unos cinco casos diagnosticados.

Lo peor de todo son las crisis epilépticas que sufre a diario. «Hay días que tiene cuatro o cinco, y a veces se pasa diez minutos con las convulsiones», cuentan el padre, Sergio Serrano, trabajador de la construcción en paro. No hay cura para la lisencefalia, ni tampoco tratamiento farmacológico eficaz contra las crisis. Por eso, los padres de Silvia han decidido probar suerte en un centro de Filadelfia (Estados Unidos) donde ofrecen una terapia intensiva de rehabilitación -conocida como método Doman- para niños con lesiones cerebrales. Sergio y Carolina son perfectamente conscientes de que puede no dar resultado -así se lo han advertido los médicos- pero no quieren quedarse de brazos cruzados y están dispuestos a jugar esta carta.

Un alto coste

«Conocemos a una niña de Cartagena con problemas de convulsiones que fue a Filadelfia y le va bien -explican-, aunque también sabemos que hay gente que no ha notado mejoría». El tratamiento en Estados Unidos les supone un coste inasumible: cada seis meses tendrían que viajar a Filadelfia para permanecer allí al menos durante diez días. «A la familia de Cartagena, cada viaje les sale por 8.000 euros», cuenta Carolina Cámara. A ello hay que sumar el dinero que supone el cuidado diario de Silvia, sus terapias en la piscina, la hipoteca y el arreglo que se avecina de la casa, un dúplex. «Tengo que poner un ascensor», explica Sergio.

Por eso, los padres han empezado a pedir la solidaridad de los vecinos. En junio iniciaron una campaña de recogida de tapones que les permitió llenar un camión en mes y medio. «Ahora tenemos otro a punto de completar», explica Sergio Serrano. La familia ha creado un blog -ayudaasilvia.blogspot.es- y una página en 'facebook' en la que pueden consultarse los puntos de recogida y la forma de ayudar. Además, distintas instituciones y organismos, como la UCAM, están también colaborando. Este fin de semana, el polideportivo de El Palmar acogerá una competición de fútbol sala a beneficio de Silvia. Veintidós equipos de toda la Región se han apuntado, previa donación, a esta cita. Habrá además juegos para los niños y actividades desde el sábado al domingo a mediodía.

«Sabemos que no tiene cura, pero nos conformamos con que aprenda a sentarse y con controlar las crisis que sufre», confiesa el padre. No han tirado la toalla desde que les llegó el diagnóstico, cuando Silvia tenía poco más de tres meses. «Al principio los pediatras no se dieron cuenta, pero después mi madre empezó a decir que no fijaba la mirada, que algo le pasaba», recuerda Sergio Serrano. «Se murió de cáncer justo una semana antes de que nos dijesen que Silvia tenía lisencefalia -cuenta-; fue durísimo».

Pero se recobraron del golpe y se pusieron a luchar. Silvia no solo cuenta con el apoyo de sus padres. También está su hermano Sergio, de cinco años, que «la quiere con locura».

El resto de la familia y los vecinos de El Palmar «se han volcado», confiesan Carolina y Sergio emocionados. Sobre el aliento de tantas manos amigas, y de la sonrisa de Silvia cuando se le pasa el llanto sobre su alfombra de juegos, mantienen su esperanza.

 

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