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Centro Médico Virgen de la Caridad promueve la investigación del Síndrome Mitocondrial
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Centro Médico Virgen de la Caridad promueve la investigación del Síndrome Mitocondrial

El grupo de empresas, que cuenta con el apoyo del guitarrista Carlos Piñana, impulsa la campaña 'Llamada Solidaria', consistente en la recogida de teléfonos móviles usados o defectuosos

PPLL

Lunes, 19 de mayo 2014, 15:55

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El grupo Centro Médico Virgen de la Caridad muestra una vez más su compromiso y sensibilización con los colectivos más desfavorecidos mediante la campaña 'Llamada Solidaria', una iniciativa que desarrolla en colaboración con la Fundación Llamada Solidaria, que se encarga de su administración y promoción, y con la empresa Residuos Electrónicos, cuya actividad principal es el tratamiento de residuos eléctricos y electrónicos.

'Llamada Solidaria' consiste en la recogida de teléfonos móviles usados o defectuosos a través de contenedores de cartón autoprecintables y reciclabes, que se han distribuido en los distintos centros del grupo de empresas Centro Médico Virgen de la Caridad. El importe recaudado de los móviles recogidos estará destinado a la investigación para el tratamiento del Síndrome Mitocondrial.

Enfermedades raras

Las enfermedades mitocondriales pertenecen a las llamadas enfermedades raras y son el resultado del fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, a su vez, partes constitutivas de las células del organismo, cuya función es la de generar la energía necesaria para mantener la vida y para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas. Cuando fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula, produciendo lesión o muerte celular. Si este proceso se repite en todo el cuerpo, los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo.

Se calcula que, de tres millones de personas que padecen enfermedades raras en España, 300 han sido diagnosticadas de Síndrome Mitocondrial, aunque esta cifra no es exacta porque muchos enfermos no se registran en el Banco de Datos, por vergüenza, miedo a la discriminación o desconocimiento. Hay que insistir en que la rara es la enfermedad, no los enfermos y que para que una enfermedad deje de ir acompañada de este calificativo tiene que darse a conocer e investigarse sobre su origen, diagnóstico y tratamiento. El Síndrome Mitocondrial afecta en su mayoría a los niños, quienes si desarrollan la enfermedad en el nacimiento cuentan con una esperanza de vida de tan sólo siete años. En cambio, los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. En este caso, el adulto puede llegar a la vejez pero en condiciones de vida lamentables. Es una enfermedad genética que, a día de hoy, no tiene cura, pero sí un tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida de los afectados; de ahí, la importancia de la investigación, explica Cristina Martínez, gerente de la empresa Visual Dreams, quien colabora con distintas asociaciones de enfermedades raras, como la Asociación de Patología Mitocondrial, Aepmi, y cuya patología mitocondrial aún está por diagnosticar tras 14 años de lucha.

Intento ayudar a quienes descubren ahora la enfermedad con el camino que llevo ya recorrido. Si es duro que te diagnostiquen una miopatía metabólica de adulto, a la madre que le den esta noticia con todo lo que conlleva, se le tiene que caer el mundo encima, lamenta Cristina, quien mantiene contacto directo con los afectados por esta patología desde su blog Vivir con Miopatía y un perfil en Facebook con el mismo nombre.

Las enfermedades mitocondriales causan el mayor número de daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos esqueléticos, riñones y del sistema endocrino y respiratorio. Dependiendo de cuáles sean las células afectadas, los síndromes pueden incluir: pérdida del control motor, (pérdida de equilibrio, epilepsia, temblores...); debilidad muscular y dolor; desórdenes gastrointestinales y dificultades para tragar; retardo en el crecimiento; enfermedad cardíaca; enfermedad hepática; diabetes; complicaciones respiratorias; crisis; problemas visuales (ceguera, cataratas...) y auditivos (sordera); acidosis láctica; retrasos en el desarrollo; susceptibilidad a las infecciones; problemas de fertilidad y hormonales, entre otras muchas patologías observadas.

AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, AEPMI, es una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1999 como iniciativa de un grupo de afectados.

Aepmi la constituyen alrededor de 200 personas afectadas de toda España y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.

La Asociación informa y asesora a la persona con patología mitocondrial y a sus familiares con la finalidad de alcanzar el mayor bienestar para el afectado. Asimismo, promueve una adecuada atención a todos los niveles, consiguiendo una continuidad en la rehabilitación física del enfermo y trabaja en la sensibilización a las administraciones y organismos, así como a la ciudadanía en general sobre la problemática derivada de este tipo de enfermedades.

Para más información, pueden visitar la página web 'www.aepmi.org' o enviar un correo a 'info@aepmi.org'.

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