«No hay tratamientos, la investigación es nuestra esperanza»

La asociación que agrupa a las familias de enfermos de ataxia-telangiectasia ha lanzado una campaña que, mediante la recogida de tapones de plástico para su reciclaje, pretende recoger dinero con el que financiar proyectos de investigación

JAVIER PÉREZ PARRAMURCIA
Vídeo: laverdad.es/
Vídeo: laverdad.es

Mari Carmen Romero lleva 16 años luchando por su hijo Javier, que nació con una extraña alteración genética conocida como ataxia-telangiectasia. La enfermedad le ha dejado en una silla de ruedas y ha debilitado su sistema inmune hasta hacerlo muy vulnerable a las infecciones. En una situación parecida se encuentra Álvaro, de 8 años, aunque él de momento puede caminar. Álvaro y Javier son dos de los tres niños afectados en la Región por ataxia-telangiectasia. En toda España hay contabilizados unos 25, según la asociación que agrupa a las familias de estos pequeños pacientes. "No hay tratamientos, la investigación es nuestra esperanza", advierte Mari Carmen Romero, la madre de Javier. Por eso han lanzado una campaña que, mediante la recogida de tapones de plástico para su reciclaje, pretende recoger dinero con el que financiar proyectos de investigación. La solidaridad de los murcianos y del resto de españoles ha permitido ya recaudar dinero suficiente para iniciar un primer proyecto. Pero las familias continúan pidiendo ayuda, porque queda todo por investigar en esta desconocida enfermedad. La asociación ha instalado puntos de recogida de tapones de plástico en hospitales y otros centros públicos. El listado completo puede consultarse en www.aefat-murcia.es