Se busca un ángel con las alas rotas
Ángel Meseguer Conesa cuenta en un libro su experiencia y la de otros pacientes con distonía mioclónica, una enfermedad rara que provoca movimientos involuntarios
En 'Se busca un ángel con las alas rotas' (Círculo Rojo, 2021), el periodista molinense Ángel Meseguer Conesa se describe como «hijo de la voluntad y del esfuerzo» porque, debido a su enfermedad rara, el Síndrome de Distonía Mioclónica, «todo me ha costado mucho y lo he resuelto con más trabajo». Como un homenaje a todos los niños y personas adultas que sufren este trastorno del movimiento, y también a sus familias, dedica este libro: «Todos ellos son mis ángeles de las alas rotas que un día, no muy lejano, comenzarán a volar». En España la frecuencia «es de unas 50 o 60 personas, una entre casi un millón, por lo tanto es una patología muy desconocida». A los 3 años empezaron a aparecer en su caso los primeros síntomas, pero hasta los 18 no tuvo un diagnóstico y no supo qué era la distonía mioclónica, una de las más de 7.500 enfermedades raras definidas en España.
«Una persona con esta enfermedad –explica Meseguer, presidente de AMUDIS (Asociación Murciana de Distonía Mioclónica)– no puede coger un vaso, o beber de manera natural, o incluso caminar, según la extremidad que le afecte. Condiciona tu calidad de vida porque no te puedes desarrollar con actividades primarias como coger un tenedor o un cuchillo. Cuando hay un vaso lleno de agua no tienes posibilidad de cogerlo, tienes que hacer uso de una pajita, y para comer en muchos casos necesitas asistencia. Nuestro cuerpo realiza una serie de movimientos involuntarios, y hay una parte del cerebro que se llaman los ganglios basales que, o bien nosotros la tenemos ausente o deformada y limitada, y un acto tan básico como los que mencionamos no se puede producir porque hay un bloqueo, o un movimiento involuntario, o una sacudida del cuerpo».
En el colegio
En un estudio genético es posible percibir si existe esta enfermedad. «Yo tenía ausencias desde los 3 a los 18 años, no sabían exactamente qué tenía, pero a los 18 años me hicieron las pruebas genéticas en La Arrixaca, las llevaron a analizar a Alemania y lo confirmaron. Hoy existen todos los recursos para un diagnóstico más temprano», señala Meseguer. En su caso, la enfermedad le afecta a los miembros superiores y a la pierna izquierda. «Esos intentos de realizar un acto de coger cualquier objeto no puedo hacerlo, y, por ejemplo, en el colegio no recogía apuntes, siempre me servía de los de mis compañeros. He tenido la capacidad de poder estudiar, formarme y desarrollarme laboralmente, pero a mí me ha limitado bastante mi actividad».
«Condiciona tu calidad de vida porque no te puedes desarrollar para actividades primarias como coger un vaso»
Un año y medio dedicó a este proyecto en el que narra su experiencia –atravesada siempre por aquello de Borges, «la felicidad está escondida bajo la sábana del olvido y la manta del perdón»–, y donde recoge testimonios del equipo del hospital Vall d'Hebron de Barcelona que investiga esta enfermedad genética y rara, y también de otros en su misma situación. En el caso de Ángel, su padre también es portador del gen, pero no ha desarrollado la enfermedad, y su hermano ni lo tiene.
Dice Meseguer, doctor en Comunicación y Nuevas Tecnologías de la Información por la UMU y un apasionado de la radio, del deporte y del mundo digital, que toda su vida ha luchado para que la apatía y la distonía nunca apagasen el talento, y también contra «el juicio rápido y frío» que en el ámbito laboral puede pesar sobre los que como él sufren las sacudidas y distonías propias de la enfermedad, y otros síntomas derivados (trastornos de ansiedad, trastornos obsesivos-compulsivos, crisis de pánico, fobia social).
En la Región de Murcia los nuevos diagnósticos son derivados al Vall d'Hebron, donde se hace también la intervención quirúrgica para que los portadores no desarrollen movimientos involuntarios, y donde hay un grupo de investigación sobre esta enfermedad. «Siempre he querido manifestar que este libro es el de todos los que sufrimos distonía mioclónica», afirma Meseguer, que presentará próximamente 'Se busca un ángel con las alas rotas' en Benicasim (Castellón), de donde es Marina Martín, presidenta de Aludme (Asociación Española del Síndrome de Distonía Mioclónica) –que siempre ha contado con el apoyo del Villarreal Club de Fútbol–, y en el Vall d'Hebron, así como por todas las asociaciones nacionales que apoyan la causa.
En este libro encontrarán «historias muy valientes», testimonios sinceros de madres y padres, y también de jóvenes pacientes como Jon, pamplonés de 9 años: «Lo que me gustaría es poder escribir normal. De verdad, la gente no lo entiende, pero me encantaría». Sus trucos para sobrellevarla: agárrate los bolsillos para andar normal, busca tu forma de bajar las escaleras (sentado, deslizado...), no intentes disimular tu enfermedad, no tengas miedo a que se rían de ti, sé ambidiestro...
