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El doctor Rafael Arroyo, jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Clínico San Carlos, durante la rueda de prensa celebrada hoy en Madrid.
Un euro contra la Esclerosis Múltiple

Un euro contra la Esclerosis Múltiple

El proyecto M1 ha recaudado ya más de 85.000 euros que se han destinado íntegramente a programas internacionales de investigación en Esclerosis Múltiple Progresiva

p. manzanares

Jueves, 28 de mayo 2015, 15:50

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Un euro puede ayudar a mejorar muchas vidas. Esa es la idea de la campaña llevada a cabo por Esclerosis Múltiple España, con la colaboración de Novartis, para recaudar fondos que ayuden en la investigación de una enfermedad de la que aún se desconoce el origen, pero que ya padecen más de 47.000 personas en España, cifra a la que cada año se suman cuatro nuevos casos por cada 100.000 habitantes.

Concretamente, y en este caso, la financión, que ya supera los 85.000 euros, se destina íntegramente a la investigación en la Esclerosis Múltiple Progresiva, ya que carece de tratamientos suficientemente eficaces. Entre los tipos de EM Progresiva, se dan dos: la secundaria progresiva y la primaria progresiva.

La primera se caracteriza por un empeoramiento gradual de la función neurológica entre recidivas. La segunda, afecta a un 10% de los pacientes de EM y sigue un curso de empeoramiento constante de la función neurológica. Las personas con esta forma no presentan ni recidivas ni remisiones.

Para ayudar a todos ellos, y a día de hoy, ya se han unido al proyecto M1 un total de 50 empresas, a las que se acaba de sumar el grupo Día que, a través de su web, también apoyará la campaña.

De momento, todo aquel que desee contribuir puede hacerlo a través de la web central http://www.eme1.es/

¿Qué es?

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad con un alto componente inflamatorio,consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central.

Recursos en la Red

  • MUY PRÁCTICO

  • Living Like You.

  • Web con artículos escritor por pacientes de Esclerosis Múltiple sobre cómo la enfermedad les afecta y cómo logran vivir con ella.

  • Casa Virtual.

  • Servicio que ofrecela oportunidad de persnalizar la vivienda del paciente con el fin de lograr mayor independencia en su día a día. Ofece consejos y recomendaciones para cada estancia y adaptados a la rutina y al grado de discapacidad del afectado.

  • Emyacción.

  • Una web con material multimedia en el que destacados neurólogos explican algunos temas relacionados con la EM. Además ofrece una lista de asociaciones de pacientes ordenada por comunidades autónomas.

  • APP ME.

  • App desarrollada, como todo estos proyectos, por Novartis que permite que los pacientes con EM puedan tener un mejor seguimiento de sus síntomas y del impacto que estos tienen en su vida. Muy útil para los servicios de neurología y enfermería que le atiendan en sus consultas.

Actualmente se desconoce la causa que la produce, aunque ya se barajan algunos hipótesis relativas a los factores ambientales que podrían estar implicados: «El virus Epstein Barr, el déficit de vitamina D y el consumo de tabaco, que además puede empeorar el curso de la enfermedad, son algunas de las que actualmente se investigan», afirma el doctor Rafel Arroyo, neurólogo jefe de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Clínico San Carlos.

Con respecto a la edad de inicio, el 70% de los casos se diagnostican entre los 20 y los 40 años, sin embargo la EM se podría producir incluso antes.

Con respecto a su evolución, hablamos de una enfermedad muy variable, por lo que podría decirse que existen tantas EM diferentes como pacientes. No obstante, y por lo general, los primeros síntomas en manifestarse suele ser la alteración de la sensibilidad (45%), la dificultad para coordinar movimientos (40%) y los trastornos visuales (20%). Además, en un 85% de los casos, lo más frecuente es que la enfermedad se presente en brotes, es decir, la aparición brusca de nuevos síntomas neurológicos, aunque con el paso de los años, hasta un 40% de los pacientes pueden pasar a tener un curso progresivo.

Tratamientos

«En los últimos años han aparecido tratamientos para la Esclerosis Múltiple más efectivos, seguros y cómodos, que permiten un mayor control de los pacientes. En este sentido, uno de los principales retos del futuro es avanzar hacia una medicina más individualizada y personalizada y poder ofrecer, a cada pacientes, el tratamiento más adecuado», explica el doctor Arroyo.

De momento, la EM se trata a través de Terapias Modificadoras de la Enfermedad, que intentan alterar su curso natural modificando la respuesta inmune. Se dispone de TME que pueden reducir la frecuencia de recaídas, retrasar la acumulación de discapacidad física y minimizar la pérdida de volumen cerebral. Aunque hace una década la única TME era inyectable, actualmente existen otras opciones como infusiones y formulaciones orales (comprimidos o cápsulas).

También están los tratamientos sintomáticos, terapias para tratar los síntomas de la EM, como la espasticidad o los problemas para caminar. Los corticoesteroides pueden utilizarse para el tratamiento agudo de las recaídas, pero no se recomiendan durante un periodo de tiempo prolongado.

En todo caso, las personas con Esclerosis Múltiple deben hablar con su médico sobre el tratamiento y las opciones de terapia más adecuados para ellos.

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