«José Manuel correrá la carrera infantil. Él quiere hacerla entera pero es demasiado, lo importante es participar y demostrar la valentía y el esfuerzo que requiere para él hacerlo». Cuando Mari Luz Abellán habla del esfuerzo de su hijo no miente, porque su pequeño de ocho años sufre osteogénesis imperfecta, una dolencia también conocida como 'huesos de cristal'. Un trastorno congénito que se caracteriza por una fragilidad excesiva de los huesos que no impedirá a José Manuel competir en la primera carrera popular de San Bartolomé a beneficio de la Fundación AHUCE (Asociación de Huesos de Cristal de España).
La prueba se enmarca dentro de las fiestas patronales de Beniel y se presenta a priori como un nuevo reto que se ha marcado la que algunos vecinos de Alquerías y Beniel definen como 'madre coraje': Mari Luz Marín. Una mujer que le está plantando cara a la enfermedad 'rara' que sufre su hijo, organizando eventos benéficos que contribuyan a la investigación y difusión de la osteogénesis imperfecta.
Hasta la fecha ha logrado fijar en el calendario solidario de la pedanía alqueriense el Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (6 de mayo) con una gala anual, sin olvidar la cena benéfica que ella misma organiza anualmente en el restaurante Rincón Huertano.
Ahora se ha embarcado en llevar a buen puerto una prueba deportiva, la primera carrera popular de San Bartolomé a beneficio de la Fundación AHUCE, y para ello cuenta con la colaboración de la Concejalía de Deportes de Beniel, el gimnasio Gym Evolution y la musicoterapeuta, integradora social y 'personal training', Raquel Menárguez García, que se ha encargado de la planificación y coordinación de esta carrera por los más frágiles: todos los niños, que al igual que José Manuel sufren los huesos de cristal. Una enfermedad que afecta a uno de cada 20.000 fetos.
Solidaridad por un euro
La carrera tendrá lugar el próximo sábado 25 de agosto y el recorrido de la categoría absoluta será de 8 kilómetros, con salida (9.30 horas) y llegada en la Plaza Ramón y Cajal. Mientras, la carrera infantil se prolongará durante 700 metros, con salida (11.30 horas) y meta en la citada plaza.
La inscripción se puede formalizar en las dependencias de la Policía Local de Beniel, llamando al 670 204061, en La Caixa (2100-4240-16-2200094388), en la web carreraspopulares.com, y en Gym Evolution, que entregará un dorsal a los corredores adultos que rellenen una hoja de inscripción y paguen cinco euros simbólicos. En el caso de los niños de 1 a 12 años, con solo pagar un euro podrán correr y contribuir con la causa. Además, se les obsequiará con refrescos y camisetas. Mari Luz Marín afirma que su hijo correrá «con una sonrisa», que a buen seguro será muy grande si los huesos de cristal del pequeño José Manuel 'compiten' con muchos atletas solidarios.
