En las últimas décadas han aumentado las enfermedades crónicas al tiempo que se incrementan las expectativas de vida de la población. Asimismo se observa un aumento de la pluripatología.
La estrategia de la OMS 1978 confirmó que la orientación exclusivamente terapéutica era insuficiente y que junto al tratamiento debíamos proporcionar educación para la salud como «un proceso que tiende a responsabilizar a los individuos y/o grupos, en la defensa de la salud propia y de los otros». La mejoría de los procesos crónicos se consigue implicando activamente al paciente en las acciones para el mantenimiento y mejora de su enfermedad.
A partir de la ley 41/2002 de autonomía del paciente surgieron diferentes normativas: protección de la historia clínica, información sobre riesgos por el propio profesional que las va a realizar (consentimiento), y otras con escaso desarrollo. En mayo 2003 se realizó la conferencia de Barcelona donde sociedades científicas y asociaciones socio-sanitarias fundaron el Foro Español de Pacientes (2005) expresando demandas, preocupaciones y necesidades de los mismos.
Decálogo de los Pacientes:
1. Información de calidad contrastada respetando la pluralidad de las fuentes.
2. Decisiones centradas en el paciente.
3. Respeto a los valores y a la autonomía del paciente informado.
4. Relación médico-paciente basada en el respeto y la confianza mutua.
5. Formación y entrenamiento específico en habilidades de comunicación para profesionales.
6. Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria.
7. Democratización formal de las decisiones sanitarias.
8. Reconocimiento de las organizaciones de pacientes como agentes de la política sanitaria.
9. Mejora del conocimiento que tienen los pacientes sobre sus derechos básicos.
10. Garantía de cumplimiento de los derechos básicos de los pacientes.
Como médico de familia quiero presentar iniciativas que están surgiendo como consecuencia de los cambios sociales, educativos, legislativos y el acceso a la información.
El modelo de relación médico paciente está experimentando un cambio cualitativo. La demanda de información ha pasado a ser algo habitual y el mayor deseo de los pacientes de participar en su atención, sobre todo en enfermedades crónicas.
Del modelo tradicional, donde el profesional tiene toda la información y decide la alternativa terapéutica, se está pasando a un modelo participativo donde el paciente acude ya con información (no nos tiene que preocupar que busque información, sino que la misma sea de calidad, recomendar fuentes valoradas de calidad científica), y el médico informa de diagnósticos, comunica resultados de estudios científicos actuales y de calidad de forma clara y sencilla. Con toda la información proporcionada, médico y paciente pueden decidir cuál sería la alternativa más adecuada en cada situación.
Es evidente que los pacientes tienen opiniones o puntos de vista diversos que influyen sobre su elección entre alternativas de tratamiento. La importancia que las diferentes personas conceden a diversos factores (su escala de valores, experiencias personales, grado de aversión al riesgo, recursos médicos, entorno familiar, aceptación de los medicamentos, información exacta o dudosa a su alcance…) condiciona las decisiones tomadas sobre sus cuidados de salud. Cuando se analizan las razones de esta conducta, se comprueba que los pacientes incluyen sus propias creencias, circunstancias personales e información recibida para decidir sobre sus cuidados. En los casos en que estos aspectos no han sido tenidos en cuenta por sus médicos durante el proceso de toma de decisiones es fácil que los pacientes decidan no seguir las recomendaciones.
Diferentes estudios demuestran que cuando los pacientes están adecuadamente informados, es más fácil que participen activamente en sus cuidados, tomen decisiones acertadas y tengan mayor adherencia a los tratamientos.
Cuando un paciente es atendido por un profesional sanitario tamiza la información que recibe a través del filtro de sus creencias. Si la recomendación del profesional no entra en conflicto con sus valores podrá aceptar el consejo, pero si lo hace, puede escoger otra opción.
El modelo participativo alcanza su máxima relevancia en enfermedades crónicas. Para realizar este proceso y sobre todo facilitar la explicación de los resultados de los estudios científicos se están creando las Herramientas de Ayuda para la toma de decisiones con pacientes, basadas en metodología de medicina basada en la evidencia y con experiencias en nuestra Región en el ámbito de Atención Primaria.
Por último, no hay que olvidar que aunque una mayoría de pacientes podría recibir información suficiente para su participación activa en la toma de decisiones, es variable el deseo de querer ejercer ese derecho. No todos los pacientes quieren ser tomadores activos de decisiones. Algunos pacientes cuando se comunican con sus médicos siguen formulando habitualmente la pregunta «¿Qué haría usted si fuera yo?». El médico en esta situación debe intentar adaptarse a las necesidades percibidas y expresadas por cada paciente. En cualquier caso, a aquellos pacientes que adoptan una actitud más pasiva se les debe ayudar a sopesar sus valores y deben ser estos, y no los del médico, los que tras integrarse con la información clínica necesaria, ayuden al profesional a orientar su decisión para buscar el mejor resultado posible en cada paciente.
