Una UCI en casa

Encarna Cano ha llamado esta mañana preocupada a La Arrixaca. A su hijo Borja, que tiene tres años y permanece en estado vegetativo desde hace cuatro meses, le ha bajado la saturación de oxígeno. El monitor instalado junto a la cabecera de la cama le ha dado el aviso. Ella ha seguido los pasos que le habían explicado para estos casos, pero aunque el pequeño ha recuperado la normalidad, prefiere que le echen un vistazo. En un par de horas, un equipo médico está en su casa, en la pedanía de Puente Tocinos. Silvia García, la doctora, ausculta a Borja y comprueba que sus constantes son normales. Juan José Tomás y Ginés Mateo, los enfermeros, verifican mientras tanto los datos del monitor y escuchan las explicaciones de Encarna.

Todo está en orden, pero antes de irse, la madre les recuerda que necesita pañales. «No te preocupes, mañana te los traigo», la tranquiliza Juan José Tomás. La situación de Borja es terrible. Pero, pese a todo, aquí hay paz, serenidad. No está rodeado de cables, en una fría sala de hospital. Está en su hogar, en una habitación en la que ya entra el olor de la comida que su abuela le está preparando, en la que su madre, que no se separa ni un minuto de él, le tranquiliza con su voz y sus caricias. Borja ha estado más de tres meses en La Arrixaca. Hace tres semanas volvió a casa. «Ahora se le nota más relajado, menos agitado. Y yo también estoy mejor, en casa con mis padres», explica Encarna Cano.

Si Borja está ahora en casa es gracias al nuevo programa de hospitalización pediátrica domiciliaria que ha puesto en marcha La Arrixaca, y del que de momento se benefician cinco niños. Todos ellos tendrían que estar ingresados en la UCI si no fuese por este proyecto, porque necesitan de la ayuda de un respirador. Pueden estar así meses, o incluso años. En algunos casos su situación es irreversible. En otros, afortunadamente hay cura, o al menos posibilidades de mejora. Pero todos tienen en común las estancias prolongadas en el hospital, que ahora podrán evitarse.

La unidad de hospitalización domiciliaria la coordina el jefe de la UCI pediátrica, Pedro Torres, y está formada por la doctora Silvia García y los enfermeros Juan José Tomás y Ginés Mateo. Ellos visitan periódicamente a los pacientes en sus casas y se convierten en el apoyo de las familias. A ellos acuden los padres ante cualquier duda. El equipo está coordinado con el pediatra del centro de salud y pone a disposición de las familias un psicólogo y un trabajador social. El cambio del hospital a casa supone ganar en calidad de vida tanto para los niños como para los padres, y mejora la situación de los pequeños. «No están rodeados de extraños en un lugar extraño, sino con sus hermanos, con sus juguetes y en su propia habitación», destaca Juan José Tomás.

Sin embargo, cuando a los padres se les plantea entrar en el programa, la primera reacción suele ser de miedo. Temen que sus hijos puedan tener una urgencia y no dispongan de un médico a mano. Pero la inseguridad suele desaparecer cuando el proyecto se explica y comprueban las ventajas. «Hay que tener en cuenta que la hospitalización domiciliaria se pone en marcha sólo cuando el paciente está estabilizado y no se esperan cambios bruscos en su estado de salud», aclara el jefe de la UCI pediátrica, Pedro Torres. En cualquier caso, el teléfono de emergencias 112 cuenta con los informes clínicos del paciente. Si se produce una urgencia, los sanitarios que se desplacen al domicilio dispondrán de todos los datos necesarios para actuar.

Formación a los padres

Además, a los padres se les forma. Saben hacer una reanimación cardiopulmonar. Pueden manejar los respiradores, entender lo que marca el monitor y cambiar, por ejemplo, cánulas de una traqueotomía. En cualquier caso, tienen al equipo de hospitalización domiciliaria a disposición los 365 días del año, porque sus miembros se van turnando para hacer guardia.

Al principio, las visitas de los sanitarios son diarias. Después, y según cómo evolucione el paciente y los padres vayan ganando en confianza, se van espaciando. De momento sólo hay un equipo médico, pero conforme aumente el número de pacientes se incrementarán también los recursos y el personal. La Arrixaca está completamente volcada en el proyecto, que nace vinculado al nuevo materno infantil y dará cobertura a toda la Región. «Estamos en un proceso de cambio, y queremos buscar alternativas para este tipo de pacientes, que se enfrentan a ingresos muy prolongados con las consiguientes repercusiones sobre el entorno familiar», explica el director del hospital, Manuel Alcaraz.

En el proyecto colabora el servicio de Pediatría, que dirige Manuel Sánchez-Solís. «Esto no está dirigido sólo a enfermos terminales o incurables, sino a cualquiera que pueda evitar un ingreso hospitalario que tendría que ser prolongado por las razones que sean», aclara. También se han implicado las matronas, porque algunos pacientes provienen de Neonatología. «Hay muchas ventajas. Fomentamos la integración de los pequeños en su entorno habitual, frente a separaciones prolongadas que pueden tener consecuencias psicológicas», destaca Chitina Martínez, supervisora de matronas.