La Verdad

Totana, referente nacional para las patologías poco frecuentes

La Asociación de Enfermedades Raras (D'Genes) organizó en Totana, entre el 24 y 26 de octubre, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el II Simposium Internacional de Lipodistrofias, un punto de encuentro para familias, afectados y especialistas. Las patologías poco frecuentes afectan en España a tres millones de personas, de las que 85.000 viven en la Región. Con la finalidad de reivindicar sus necesidades, en los últimos años se ha constituido un movimiento asociativo de 21 asociaciones de pacientes y 11 delegaciones nacionales. El congreso contó con el reconocimiento de interés sociosanitario y con créditos reconocidos por Sanidad. La precursora de esta iniciativa, D'Genes, tiene el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Asociación Europea de Lipodistrofias (AELIP).

El objetivo del encuentro fue crear un espacio de intercambio y convivencia entre afectados, familiares y padres con hijos con EERR, posibilitando el abordaje formativo y terapéutico, así como el análisis de las diferentes intervenciones en enfermedades poco frecuentes. En esta ocasión, el congreso se centró en patologías que tienen especial incidencia en la Región. También se dieron a conocer avances en investigación de enfermedades raras y métodos de rehabilitación y terapéuticos innovadores. La directora de FEDER, Alba Ancochea, llevó a cabo una ponencia sobre las líneas innovadoras en enfermedades poco frecuentes. Helena Muñecas, técnico de Captación de Fondos, abordó el Fundraising low cost: una nueva modalidad de captación de fondos, e Isabel Fernández, trabajadora social de la entidad, habló sobre la antropología aplicada a las Enfermedades Raras.

«Queremos emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias; poner en marcha acciones que eviten el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras», indicaron fuentes de D'Genes.