La Carrera de la Suerte pone la meta en Ainara

Miguel Ángel Zapata (i) y el padre de Ainara, Francisco Reina./A. S.
Miguel Ángel Zapata (i) y el padre de Ainara, Francisco Reina. / A. S.

La recaudación de la prueba, el 17 de diciembre, organizada por Perolo, se destina a investigar el síndrome de Cach

Alexia Salas
ALEXIA SALAS

De paseo o en galopada, a pedales o sobre patines e incluso con perro. La Carrera de la Suerte, que organiza Loterías Perolo con la colaboración de la Concejalía de Deportes, admite todas las modalidades de participantes para que recorran juntos los 6 kilómetros previstos desde la salida del pabellón de deportes de San Pedro del Pinatar en la mañana (salida a las 9.30 horas) del domingo 17 de diciembre.

La meta simbólica estará en Ainara, la niña murciana de 8 años que padece el síndrome de Cach, una enfermedad rara que afecta a las células del sistema nervioso central y endurece o bloquea el sistema de neurotransmisión. Solo se conocen 200 casos en todo el mundo, entre los cuales se encuentra la pequeña que ha dado nombre a la asociación Soldados de Ainara para divulgar todos los problemas que conlleva la enfermedad y promover la investigación científica con el fin de lograr más capacidad de diagnóstico y, sobre todo, un avance hacia el posible tratamiento.

«Sabemos lo que es el miedo y la incertidumbre, por eso no queremos que ninguna familia lo tenga que vivir», explica el padre de Ainara, Francisco Reina.

El dorsal incluye un décimo de la Lotería de Navidad y la camiseta con una obra de Daniel Marín

Los padres mantienen viva la esperanza de hallar una solución que frene esta enfermedad rara, que en cada brote se lleva parte de la salud de la niña. «Nació sana y evolucionó normal hasta que en un brote se quedó parapléjica y ahora tiene el 86% de discapacidad, se alimenta con un botón gástrico y recibe tratamiento con la coenzima Q10, que ayuda a reforzar su sistema inmunológico, ya que una infección, un golpe o un simple susto puede ser un nuevo deterioro o incluso la muerte», explica el padre.

Nada les ha frenado para mantener viva la línea de investigación y, sobre todo, la felicidad de Ainara. «Va al colegio y puede llevar una educación digna porque su problema es motor, intentamos crearle un entorno positivo, que es su mejor medicina, y nos compensa ver su alegría y su sonrisa permanente. Vive en un cuento de hadas», cuenta Reina, quien estará en la primera línea de salida de la carrera.

El dorsal tendrá impreso un décimo de la Lotería de Navidad, de modo que la Carrera de la Suerte meterá a todos los participantes en el bombo del sorteo del 22 de diciembre, cinco días después del recorrido solidario.

La compra del dorsal (35 euros) incluye el décimo, la participación de un niño gratis y la llamada camiseta más valiosa del mundo, que permite lucir en el pecho una de las obras abstractas cedidas por el artista Daniel Marín, cuyos cuadros inspirados en la alquimia y la mitología clásica desbordan el lienzo con su colorido y movimiento. También se puede adquirir solo el dorsal con el décimo de Lotería por 25 euros o adquirirlo como regalo prenavideño.

Los menores pueden participar con la aportación de 5 euros. Las inscripciones para la marcha cicloturística en familia se pueden hacer en el portal www.asuspuestos.com e incluyen agua y fruta gratis durante el recorrido, que contará con animaciones musicales y premios al mejor disfraz, el mejor disfraz colectivo y el mejor disfraz infantil, aunque no es necesario acudir disfrazado.

Implicación empresarial

«Espero que este dorsal cambie la vida de mucha gente», explica el gerente de Perolo, Miguel Ángel Zapata, para quien «la suerte sí existe, y es un encadenamiento de sucesos, es decir que según lo que hagas, tendrás más o menos». Es la teoría que aplica a la fe en que la administración rosa, que ha adoptado el flamenco salinero como mascota, entregará en Navidad cinco premios mayores. Además del aumento de probabilidades que le otorga el récord de números vendidos. Ya en 2016 se convirtió en el único despacho de loterías de la Región que repartió tres premios mayores consecutivos, sin bolas intermedias, y una lluvia de 1,6 millones.

La estrategia para 'cazar' a la suerte es la misma para el gerente de Perolo y para la niña Ainara: tener muchos números en el bombo y cientos de dorsales en la carrera.

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