Los pacientes de enfermedades raras premian a Salud por «la promoción de sus derechos»

Manuel Villegas junto a la Reina Doña Letizia en el Teatro Goya de Madrid./CARM
Manuel Villegas junto a la Reina Doña Letizia en el Teatro Goya de Madrid. / CARM

La Reina Letizia reclama más investigación y visibilidad para los afectados

EPMurcia

La Reina Letizia entregó ayer en Madrid al consejero de Salud, Manuel Villegas, el premio otorgado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) a este departamento en reconocimiento a su labor de «promoción y defensa de los derechos» de los pacientes. Durante el acto, celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se otorgaron también galardones a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y a diversas instituciones y empresas.

Doña Letizia reclamó a la sociedad no olvidarse «jamás» de las enfermedades raras pese a que «con frecuencia» no tienen mucha visibilidad. Defendió, además, el «derecho legítimo» de los afectados a pedir más investigación científica, de forma que haya un mejor diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

«Una petición razonable»

«Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente, que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore», destacó Doña Letizia. La Reina estuvo acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza. Doña Letizia considera una «petición razonable» este fomento de la investigación, ya que «beneficia a toda la sociedad», no solo a los afectados, y reclamó para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.

Feder ha distinguido este año al actor y presentador Christian Gálvez, a las consejerías de Sanidad de Madrid y Murcia, a la empresa FedEx Express, a la agencia Servimedia, al equipo de investigación Inkluni de la Universidad de País Vasco, a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras, al proyecto RAREGenomics, coordinado por la Fundación Jiménez Díaz, y a Encarnación Cruz, voluntaria de Feder en la Comunidad Valenciana.

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