«Pensé que mi hija tenía diabetes porque yo había hecho algo mal»

En el Día Mundial de la enfermedad, María Dolores Esteban cuenta a 'La Verdad' cómo vivió el debut diabético de su hija cuando apenas tenía nueve meses de vida

María Dolores realiza una medición sanguínea a Daniela/Edu Botella / AGM
María Dolores realiza una medición sanguínea a Daniela / Edu Botella / AGM
Marta Semitiel
MARTA SEMITIELMurcia

Daniela tiene tres años y una capacidad tremenda para hacer amigos allá donde va. Su color favorito es el azul celeste, y si tiene purpurina, mejor. Le encanta pintarse las uñas y jugar con plastilina; pero llora con resignación cada vez que ve a su madre con el medidor de insulina en sangre. "Pincharle a tu hija por obligación es lo más duro de la diabetes. A ella no le gusta y yo, como madre, me siento fatal", reconoce María Dolores Esteban.

El pancreas de Daniela dejó de funcionar cuando todavía era un bebé de nueve meses. En apenas un par de semanas, la niña dejó de coger peso para empezar a perderlo, vomitaba con facilidad, devoraba los biberones de agua y "hacía tanto pis que a veces mojaba hasta la cama", recuerda su madre. "La llevé al médico pensando que mi hija tenía un resfriado y que se le había cogido al pecho. Pero cuando le dije los síntomas a la doctora, le midió el azúcar. La tenía tan alta que el aparato dio error, no mostraba registros". Y entonces llegó el diagnóstico: su pequeña era diabética de tipo uno. Insulinodependiente. Para siempre.

– ¿Cómo se afronta esa noticia, siendo un bebé tan pequeño?

– Fue muy duro. Sobre todo porque su padre y yo no tenemos antecedentes familiares de diabetes y no sabíamos lo que era. Tampoco conocíamos ningún caso cercano y nos costó mucho entender por qué le había pasado a ella. La primera reacción que tuve fue pensar que era culpa mía, que mi hija tenía diabetes porque yo había hecho algo mal.

Diez días estuvo Daniela ingresada en el Hospital Virgen de la Arrixaca hasta que los médicos estabilizaron sus niveles de glucosa. A sus padres les costó mucho más adaptarse a la nueva situación. Hace tres años de aquello, pero María Dolores y su marido todavía no pueden conciliar el sueño: "La niña duerme como un tronco, pero nosotros nos levantamos tres o cuatro veces para medirle el azúcar. No hemos vuelto a saber lo que es dormir", dice entre la risa y la amargura.

Un caso poco frecuente

La diabetes de tipo uno suele aparecer a partir de los siete años de edad, siendo la adolescencia el periodo más frecuente para el debut. "Por suerte, los casos como el de Daniela son muy poco frecuentes", apunta el jefe de sección de Endocrinología y Nutrición de La Arrixaca, Juan Madrid. Sin embargo, haber experimentado la enfermedad desde tan joven no debería suponer ninguna contraindicación a largo plazo para la pequeña.

"Si la niña sigue unos hábitos saludables y los mantiene cuando crezca, no debería tener problemas cardiovasculares, que son los más asociados a esta enfermedad. Hay que destacar que lo que comen los niños con diabetes es lo que deberían comer todos los niños, es decir, que no hay una dieta específica, pero aún así se alimentan mucho mejor que el resto de niños sin diabetes", destaca el especialista.

Daniela sigue todas las indicaciones nutricionales adecuadas para su enfermedad. Su madre es rigurosa con las raciones de hidratos de carbono y con los horarios de comida. Sin embargo, ha descubierto las chuches al llegar al colegio. Su madre es estricta en ese sentido:

– Daniela, ¿cuándo comemos chocolate?

– Cuando estamos bajitos –responde la pequeña.

La diabetes en el cole

El desparpajo infantil de Daniela enamora a primera vista. Por su carácter risueño y fuerte, ella es una de esas niñas a las que les encanta ir al colegio. Sin embargo, el momento de la primera matrícula fue un trago difícil para María Dolores. "Fui con mucha ansiedad, porque conocía casos de niños diabéticos a los que no habían admitido en Educación Infantil, porque no es enseñanza obligatoria. Cuando la directora del centro me vio aparecer, me preguntó qué me pasaba. Le dije que iba a matricular a mi hija, pero que era diabética. Solo me respondió: '¿Y qué pasa, acaso por eso no tiene derecho a venir como todos los demás?' Me puse a llorar, pero de alegría".

La suerte sonríe a María Dolores en el centro educativo al que asiste Daniela, donde normalizan todo lo posible la enfermedad crónica de la pequeña. "Su tutora se ha implicado mucho, me llama cada vez que la niña tiene el azúcar alto y me deja entrar a cualquier hora para pincharle", asegura con gratitud. Precisamente por esta razón, si María Dolores pudiera pedirle algo a la Administración Pública, sería la presencia de enfermeros en los colegios, "o al menos un enfermero por barrio, que si no está en un colegio, está en otro a dos minutos. Ya no solo para poder tratar a los niños como mi hija, sino porque en un sitio donde hay unos 300 niños, en cualquier momento puede hacer falta un enfermero", considera.

Hace un año que los padres de Daniela decidieron ponerle un parche cutáneo de medición con sensor. La profesora de la pequeña lo utiliza cada día para saber cómo evoluciona su azúcar. Si está demasiado alta, sobre las 10.30 de la mañana, María Dolores acude al colegio para hacerle una medición sanguínea a Daniela y pincharle insulina. "La primera vez que fui tuve la intención de apartarme un poco, para que el resto de niños no viera que le pinchaba. Pero la profesora me dijo que no tenía que esconder nada, que a mi hija no le pasaba nada malo y que lo mejor para todos era normalizar su situación", cuenta.

Las deficiencias del sistema

El parche cutáneo evita como mínimo cuatro pinchazos a Daniela cada día. Cuesta unos 60 euros y tiene que cambiarlo cada quince días. "Sería ideal que la Seguridad Social cubriera este tipo de cosas, porque son muy necesarias, sobre todo para niños pequeños. En el colegio le facilita mucho la vida. Pero de momento, tenemos que pagarlo", lamenta María Dolores.

Esta madre y su pequeña pertenecen a la Asociación Murciana para el Cuidado de la Diabetes (Adirmu), donde María Dolores ha aprendido casi todo lo que sabe sobre la enfermedad de su hija. "La verdad es que recibo un apoyo inmenso de la asociación y de los médicos que tratan a Daniela, lo que no resuelvo por un lado, lo hago por otro. No tengo más que palabras de agradecimiento para ellos", reconoce.

Sin embargo, hay algo que María Dolores no ha podido hacer desde que a su hija le diagnosticaron la diabetes: reincorporarse al trabajo. "¿Dónde me van a coger, si cada día tengo que ir a pincharle a mi hija al colegio? Y sin embargo, no tenemos derecho a la ayuda de dependencia...". Suelta la frase al aire y queda suspendida sin querer una respuesta.

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