«Mi papá es un campeón»

Ainara bromea con su padre, Francisco, en la casa familiar de Puente Tocinos./Martínez Bueso
Ainara bromea con su padre, Francisco, en la casa familiar de Puente Tocinos. / Martínez Bueso

José Perea, Cayetano Ros, Francisco Reina, Javier García y José Navarro son solo algunos de los padres murcianos que inspiran a otros padres, ejemplos de superación en favor de sus hijos, que no dudan en «darlo todo por ellos sin esperar nada a cambio»

Daniel Vidal
DANIEL VIDALMurcia

Francisco Reina, más conocido por la calle como 'el papá de Ainara', empezó pidiendo ayuda para su hija montando una barra cerca de su casa, en la pedanía murciana de Puente Tocinos, tras la que vendía empanadillas y refrescos. Hoy, bajo el techo de la asociación Soldados de Ainara (el mismo bajo el que viven), no solo ha montado una auténtica red comercial de productos (muñecas, camisetas, bolígrafos...) con la que obtener recursos destinados a investigar tratamientos y hasta una posible cura para la enfermedad rara que padece su pequeña. Una dolencia que, según dijeron los médicos, era «incompatible con la vida». Francisco también participa activamente en la redacción de leyes del Gobierno regional destinadas a mejorar la vida de pacientes como su hija. Hace ya casi cinco años que Ainara fue diagnosticada con síndrome de Cach, una grave enfermedad neurodegenerativa que le hace padecer un sinfín de problemas, y que a Paco también le suele hacer flaquear. Porque este padre «coraje», como le definió su hija mayor, Sonia, en un mural por el Día del Padre, también tiene a veces ganas de tirar la toalla. Hasta que Ainara vuelve a sonreír, claro.

Es miércoles por la tarde, y Paco lucha para salir de una tremenda migraña mientras su hija pequeña juega a fabricar tartas de colores con una aplicación que se ha descargado en la 'tablet'. Francisco, de familia humilde, siempre ha sufrido fuertes dolores de cabeza, aunque «fueron a más» a raíz del diagnóstico de la niña, lo que le obligó a dejar los trabajos que llevaba en danza -pintor, comercial y los que le pusieran por delante-, y con los que sacaba adelante a la familia, para pasar a dedicarse 24 al día, 7 días a la semana, a su pequeña 'golondrina' (significado de Ainara en euskera), el pájaro que precisamente lleva Francisco tatuado en la muñeca. «Es mío», señala Ainara el tatuaje.

«Yo puedo tener días malos y días buenos, pero ella siempre tiene una sonrisa y ganas de vivir, y eso me contagia y me motiva» Francisco reina

«Otros padres quizá doblen turnos en el trabajo para obtener más recursos económicos mientras la madre se queda en casa cuidando a la niña todo el día, o puedan compatibilizar las dos cosas, pero yo sentía que debía hacer algo más. No tardé ni un día en crear su web (www.soldadosdeainara.com), y su Facebook. La idea de quedarme llorando en el sofá me duró muy poco». Así, pasó de crear la asociación hasta la producción de un documental premiado internacionalmente, 'Una lucha contra el tiempo', por no enumerar la infinidad de cursos de formación para mejorar la gestión de la asociación y los conocimientos sobre la enfermedad de su hija. Todo lo que esté en su mano -y quizá más- para endulzar de alguna manera el día a día de Ainara. Él, por su parte, vive «en una continua negación, porque no puedo asimilar que mi hija pueda irse para siempre. Y eso provoca momentos muy duros para mí», se abre en canal 'el papá de Ainara'.

«Mi motor»

«¡Papá, papá, papá!», reclama la atención Ainara desde su silla adaptada, a solo unos centímetros de distancia de papá, su papá, que acusa a su niña de ser «un poco consentida». Y ella encaja la 'crítica' con una mueca divertida. «Es muy lista». Esos pocos centímetros de distancia se esfuman, sin embargo, y se llenan de sentimientos que no se pueden describir en un solo periódico, cuando ambos cruzan sus miradas y se funden en una profunda sonrisa simultánea, en un pulgar hacia arriba o en un 'choca esos cinco'. Ainara sonríe más, si cabe, cuando papá relata los momentos en que su hija ejerce de animadora de su propio padre, en campeonatos de tenis de mesa en los que Francisco, (que saca algún ratillo para ejercer como presidente de la Federación de Tenis de Mesa de la Región de Murcia) vuelve a dar lo mejor de sí mismo como entrenador de chavales. «¡Y ganan! ¡Mi papá es un campeón!», alaba Ainara ante la mirada embobada de su padre. Como entrenador, unas horas al mes, Francisco logra evadirse de vez en cuando y, además, consigue 'engordar' la pensión no contributiva de 387 euros con la que vive esta familia, cuya hija pequeña (que sufre una discapacidad del 84%) es el único empleo de sus padres. «Dame un día libre, cariño», bromea Francisco. Y Ainara vuelve a reír. Porque todos los padres, los buenos padres, no tienen días libres desde el mismo momento en que son padres. «Es mi motor, mi vida. Vivo por y para ella. Yo puedo tener días buenos y días malos, días en los que se cierran todas las puertas, pero ella siempre tiene una sonrisa y ganas de vivir, y eso me contagia y me motiva para seguir buscando recursos y apoyos para que ella y otros niños como ella puedan tener una vida digna», recalca.

Ainara llama a su abuelo por el móvil, cuenta una anécdota con el perro de su abuela y sigue fabricando tartas de colores para su padre en la tablet: «Le echo de menos cuando miro al sofá y no está», zanja la pequeña de ocho años mientras Francisco cuenta las 'palizas' que se mete en tren o en coche para asistir a congresos, cursos y charlas como primer 'soldado' de Ainara que es. Y los resultados de la batalla, desde aquel día en que Ainara empezó a andar de forma torpe, «son positivos. La veo mejor, feliz», gracias al uso de un nuevo tratamiento compasivo y a esperanzas renovadas. Así que todos los esfuerzos, todas las migrañas, todos los días de bajón y todas las lágrimas en la ducha siguen mereciendo la pena. Solo hay que fijarse «en la sonrisa de Ainara».

«Hago lo que ella querría»

Cayetano Ros, pensativo, en un parque de Molina de Segura.
Cayetano Ros, pensativo, en un parque de Molina de Segura. / Martínez Bueso

Quien no tiene tanta facilidad para sonreír es Cayetano Ros, aunque lo consigue. Este exconcejal del PP de Molina de Segura, hoy jubilado, cree que sí, que «el tiempo todo lo cura», y quizá por eso llora cada vez con menos lágrimas la ausencia de su única hija, Beatriz Ros, asesinada en el centro de atención a personas con autismo en el que trabajaba «ayudando a los demás, que es lo que le gustaba, lo que había aprendido de mí», recuerda Ros no sin hacer el enésimo esfuerzo para que los ojos no se le inunden de pena. «Mejor morirme», dijo Cayetano el mismo día de la muerte de su hija. Y quizá su mayor hazaña sea precisamente esa. Levantarse todos los días, vestirse por los pies y seguir viviendo. Sobre todo, por su nieto. Por el hijo de su Beatriz.

A Cayetano le quitaron no hace ni diez meses a su única hija, aquella niña que adoptaron su mujer y él con solo un añito, que «me tenía en un pedestal», se sincera. Pero Cayetano se sigue sintiendo padre. Un padrazo. «Hago lo que ella querría que hiciera», revela. Y no es otra cosa que cuidar y amar a su nieto, el pequeño Daniel, que come y cena todos los días en casa de sus abuelos (a la carta, como no podía ser de otra manera). «Llevo al niño al logopeda, al psicólogo y también al fútbol, porque Daniel juega en los 'chupetas' (las categorías inferiores del Club de Fútbol Molina). Los miércoles vamos al cine», relata.

«Ya no siento pena, ni rabia, pero sí siento un vacío que tampoco ocupa mi nieto; eso sí, disfruto mucho con él y no me deja pensar» Cayetano Ros

«Ya no siento pena ni rabia, y tampoco he tenido rencor», se sincera Ros. «En cambio, sí tengo un vacío que tampoco lo ocupa mi nieto. Eso sí, al estar con él me distraigo, y no me deja mucho tiempo para pensar. Disfruto mucho con él», reconoce. «¿Qué significa ser padre? Para mí significa darlo todo sin esperar nada a cambio», define. Como hizo tantos años con Beatriz. Como ahora sigue haciendo con el pequeño Daniel.

Superhéroe de ida y vuelta

José Navarro, con algunos de los muñecos con los que suele jugar su único hijo, que vive en Cádiz.
José Navarro, con algunos de los muñecos con los que suele jugar su único hijo, que vive en Cádiz. / Martínez Bueso

José Navarro es de los que tampoco duda ni un instante en darlo todo por su hijo. Y, por eso, además de pasar religiosamente la pensión de manutención de 175 euros que ha dictado un juez, no hay mes que José no se meta entre pecho y espalda 1.200 kilómetros por carretera para ir a ver a su niño querido a Jerez de la Frontera. A este pueblo de Cádiz fue a donde su exmujer se llevó a su «bombón» hace algo más de dos años: «Me avisó por mensaje de que en quince días se cambiaba de ciudad por trabajo y se llevaba al niño», relata José.

«Siempre había soñado con ser padre, y no es fácil que, de un día para otro, pases de verlo de forma regular a verlo una vez al mes» José Navarro

En la habitación que la criatura tiene en la casa paterna, en Murcia, siguen esperando también cada mes el Capitán América, Hulk, Spiderman, y toda esa pandilla de superhéroes de goma con los que el niño sigue jugando cuando su madre también tiene que traerle a la Región, cumpliendo con el régimen de visitas. «Le encantan los superhéroes, así que siempre que podemos vamos al cine a ver una de esas películas que tanto le gustan», cuenta este administrativo nacido en Hellín (Albacete) hace casi 40 años. «La alegría más grande del mundo» que sintió José al nacer su hijo ha mutado ahora en cierta «impotencia» cada vez que tiene que despedirse de él, de manera irremediable, cada cuatro semanas. Cualquier sacrificio es poco cuando se trata de un hijo -como destacan todos los protagonistas de este reportaje-, así que su reglamentario mes de vacaciones se lo distribuye José en días sueltos y pegados a los fines de semana en los que puede disfrutar de su pequeño, al que se sentía tan unido, para poder aprovechar aún más algunas horas junto a él. «Siempre había soñado con ser padre, y no es fácil que, de un día para otro, pases de verlo regularmente a verlo una vez al mes. Eso lo llevo fatal», admite. De hecho, José lleva un tiempo buscando trabajo en Cádiz, donde no tiene familia ni amigos, ni tampoco un solo clavo al que agarrarse. «Solo mi hijo, y eso es más que suficiente. Lo que tengo claro es que no voy a dejar de luchar por él», sentencia. Un superhéroe de ida y vuelta.

El «poli bueno»

José Perea, con su hijo pequeño, José, a quien su hermana mayor le donó médula para combatir la leucemia de la que se recupera.
José Perea, con su hijo pequeño, José, a quien su hermana mayor le donó médula para combatir la leucemia de la que se recupera. / JP

«Si quieres entrar en mi casa tienes que estar vacunado contra la gripe. Mi casa es un búnker», deja las cosas claras desde el principio José Perea. Parece ejercer de 'segurata' familiar este administrador de fincas, padre de Marina (14 años) y José (11), aunque en realidad es «el 'poli bueno'» de la casa, sobre todo cuando se trata de ceder ante los críos. Un 'poli bueno' al que se le ilumina la cara cuando habla de sus hijos, sobre todo del pequeño, un «valiente» que todavía tiene que estar aislado y tomar más de 20 pastillas al día desde que el pasado 30 de octubre fue trasplantado con la médula que le donó su hermana Marina, con la que lucha mejor contra la leucemia que le diagnosticaron el año pasado. Eso sí, sus padres no son un apoyo menor. Y, concretamente, su padre «es su ídolo», revela Manuela Flores, madre y esposa, que comparte también con su marido negocio, oficina y despacho. Por si todo lo demás fuera poco. «Con su padre, José se siente especialmente arropado y protegido, además de que juntos se lo pasan genial».

Quizá por todo ello, Manuela y José decidieron que fuera el padre quien acompañara al pequeño en el hospital, después del trasplante, durante el mes de aislamiento posterior que requirió la intervención. Los dos 'encerrados' durante 30 días y 30 noches. Un mes del que Francisco recuerda con mucha más facilidad las anécdotas divertidas y los momentos de alegría que los días no tan buenos. «Hay que quitar el 'madre mía' de esta ecuación. Desdramatizar», señala al recordar «un par de momentos» en los que se vino abajo ante la crudeza de la situación. Pero a José no le abandona la sonrisa, ni tampoco deja de transmitir una sensación de felicidad, que quizá pueda resultar extraña en su situación, en la batalla que libra su hijo con una entereza y una convicción que asombra y enorgullece a sus padres. «Cuando digo que mi hijo tiene leucemia me dan el pésame, y yo respondo que mi hijo no está muerto. ¡Muy al contrario! Al final, tengo que darles yo el pésame a ellos, porque no saben cómo arreglarlo», sigue sonriendo. Además, a diferencia de otros padres en su situación, que devoran todo lo que cae en sus manos relacionado con las enfermedades de sus hijos, José lee ahora más que nunca con avidez «el 'Marca'». Consecuencia directa, entre otras cosas, de una confianza ciega en los médicos: «Está en las mejores manos».

«La lección que tratamos de inculcarles es que sean buenas personas, y que el esfuerzo es siempre una garantía de éxito» José Perea

José y José duermen juntos, se disfrazan de 'drag queen' y Blancanieves, juegan a la 'Play' -«a la que nunca le dejo ganar», recalca el padre-, disfrutan de la Fórmula 1, se decoran sus propios cascos y se ríen todo lo que da la vida para reírse. Hasta cuando el crío tuvo que raparse el pelo al cero porque la medicación se lo iba a tirar. Entonces, el padre se lo rapó al hijo, y después el hijo al padre. Los dos iguales, y los dos tan contentos. Y, cuando el chaval pregunta por qué está creciendo menos que sus amigos, José recurre al ejemplo de Messi, «que es bajito pero eso no le impide ser un genio». Aunque su hijo quiera ser informático.

«La lección que tratamos de inculcarles es que sean buenas personas. Sobre todo, que tengan buen fondo, que tengan buenos sentimientos. Y les recordamos que el esfuerzo es siempre garantía de éxito. También les pregunto si me siguen queriendo». Tanto José como Marina le responden, pícaros, con un «aún». Un 'aún' que no parece que vaya a menguar con el tiempo. Papá se lo está ganando.

«¿Suertudo él? Suertudo yo»

El guardia civil Javier García juega con su hijo Adrián, aquejado de síndrome de Dravet.
El guardia civil Javier García juega con su hijo Adrián, aquejado de síndrome de Dravet. / Martínez Bueso

Al tiempo, precisamente, alude con frecuencia el guardia civil del puesto de Cieza Javier García, 41 años y profundos ojos verdes, «llorón desde siempre», quien confía a pies juntillas en la cura que se acabará obteniendo -«con el tiempo»- para la enfermedad rara que padece su hijo Adrián, diagnosticado con síndrome de Dravet cuando tenía solo dos añitos: «La cura va a llegar. Las terapias génicas son una realidad», afirma. Fue a raíz del diagnóstico de su pequeño cuando, además de investigador de la Guardia Civil, García se convirtió también en miembro del Consejo de Dirección de la Fundación Síndrome de Dravet (www.dravetfoundation.eu) y, de paso, en uno de los mascarones de proa de la lucha contra una dolencia neurológica que padecen siete jóvenes y niños en la Región, 200 en España, y que a Adrián le provoca fuertes crisis epilépticas entre semana y semana, además de trastornos motores y trastorno del espectro autista. A sus cinco años, Adrián ni siquiera tiene conciencia de lo que supone la profesión de su papá, aunque disfruta como cualquier otro niño cuando se sube al coche de la Guardia Civil. «¡Toca las nubes, Adrián!», le pide el padre cuando le sube a sus hombros. Sus caras lo dicen todo.

«Tiene una suerte increíble de tener un padre así», comenta una compañera de la Comandancia de Murcia mientras mira hipnotizada a Adrián. «¿Suertudo él? ¡Suertudo yo!», matiza con vehemencia Javier García, que rebosa optimismo por las cuatro costuras del uniforme. «Mi primer hijo (Javier, ocho años) me cambió la vida, pero Adrián le dio sentido a todo. Me dio ganas de luchar, me aportó responsabilidad y afán de superación, me hizo más humano... Eso sí, yo siempre me he emocionado con facilidad», reconoce. A Javier le gustaba salir a pescar, o simplemente en el barco, 'hobbies' que aparcó para dedicar ese tiempo a lo verdaderamente importante: obtener recursos y apoyos para investigar tratamientos y una cura para la enfermedad. La humedad de los ojos se convierte en luz cuando habla de los revolucionarios proyectos de investigación en marcha, en parte gracias a su labor, al trabajo de la Fundación, a la que dedica todo el tiempo que le deja su hijo y las ocho horas diarias en el Instituto Armado. «Ayer a las once y media de la noche estaba reunido por Skype». ¿Dormir? «Unas cuatro o cinco horas al día, si el niño está bien, aunque tampoco son horas de sueño reparador», confiesa. Tampoco se le nota.

«Yo no soy ningún héroe, cualquier padre en la misma situación haría lo mismo que yo; no vamos a parar hasta llegar a la meta Javier García

García, nacido en Cartagena, militar de la Armada durante más de diez años, no está hecho de una pasta cualquiera, aunque rehúye la palabra «héroe». Ni en su faceta de guardia civil (un trabajo que es su pasión); ni en la de padre de un niño con una grave enfermedad que «mata» al 20% de quienes la padecen; ni tampoco por el trabajo «brutal» en la sombra en favor de su hijo y de «otros niños y otros padres que quizá no puedan tirar tanto del carro». En fin, que García lo deja bastante claro: «No soy ningún héroe. Cualquier padre en esta situación haría lo mismo». Puede. Eso sí, otro compañero en la Comandancia le 'afea' tanta humildad: «Javier, no me jodas. ¡Tú eres un campeón!». Y tanto. Piensa celebrar doce eventos este año para recaudar fondos con los que seguir investigando. «A uno por mes», echa la cuenta. El próximo, un 'photocall' solidario con la legión 501 de Star Wars en el centro comercial Nueva Condomina, el sábado 21 de abril.

«¿Y cuando yo no esté?», se pregunta García, que tiene sus peores momentos «cuando muere un niño de la fundación. Nos cuesta un tiempo reponernos de esos golpes. Aunque sé que mi hijo va a salir de esta», confía. «Y no vamos a parar hasta llegar a la meta». Palabra de papá campeón.

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