«Tenía dos opciones: lamentarme o cambiar las cosas, y elegí la segunda»

Unas 80 personas padecen porfiria aguda intermitente en la Región; Verónica Cano es una de ellas

Javier Pérez Parra
JAVIER PÉREZ PARRAMurcia

Verónica Cano, una joven abogada de Molina de Segura, empezó a luchar a los 23 años contra unos síntomas que no cuadraban con ninguna enfermedad en concreto. Así pasó dos años, hasta que un día terminó en la UCI tras una crisis que comenzó con un fuerte dolor abdominal. El desenlace podría haber sido fatal, pero tuvo suerte: una médico sospechó y le realizó un test que permitió diagnosticarle porfiria aguda intermitente, una enfermedad metabólica hereditaria. Se trata de una patología rara por su baja incidencia, pero no lo es tanto en la Región, la quinta zona del mundo con más casos detectados.

Según datos de 2016, 79 personas padecen porfiria aguda intermitente en la Región fruto de una alteración genética 'autóctona' que se ha hallado en unas 25 familias de la Vega Alta del Segura (Cieza, Abarán y Blanca). El abuelo de Verónica Cano era de Blanca, y de ahí le llegó esta mutación, que provoca un déficit enzimático que afecta sobre todo al hígado. El neurólogo Fernández Barriero fue el primero en percatarse de esta alta incidencia en la Región, y después la genetista Encarna Guillén fue tirando del hilo hasta descubrir la alteración genética 'made in Murcia' que explica esta proliferación de casos.

Para Verónica Cano, conocer el diagnóstico fue un 'shock'. La mayoría de portadores de la mutación no tienen síntomas, pero en ella la enfermedad dio la cara de la forma más virulenta posible, con crisis recurrentes. «Entras en una fase de negación, como en un duelo». Se rehizo y recuperó su carrera profesional. «Después de una baja de dos meses, algo tan simple como cargar con el bolso era una hazaña», recuerda. El agotamiento propio de la enfermedad, las crisis y el impacto emocional eran un cóctel difícil de digerir. Pero lo consiguió. «Sí, es una mala pasada, pero tenía dos opciones: o quedarme estancada en la lamentación o hacer algo para cambiar las cosas, y elegí lo segundo», confiesa.

Contactó con la Asociación Española de Porfiria (AEP), y ahora es su delegada en la Región. Queda, advierte, mucho por hacer. Para empezar, la mayoría de hospitales de la Región ni siquiera disponen del test de diagnóstico de la enfermedad, pese a ser Murcia una zona endémica.

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