Feder pide más fondos para las enfermedades raras

Juan Luis Vivas
JUAN LUIS VIVASMolina de Segura

Poner en valor y dar visibilidad el movimiento asociativo que lucha por los cerca de 100.000 pacientes que en la Región están diagnosticados de alguna patología de baja prevalencia. Este es el principal objetivo de la cuarta edición de la Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se desarrollará hoy en el Auditorio Virginia Martínez Fernández de Molina de Segura.

El delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), David Sánchez González, pone énfasis «en que el Gobierno regional debe dotar de recursos económicos al plan integral de enfermedades raras». También subraya que «este año la jornada tendrá un contexto internacional, ya que desde España se quiere trasladar a la Unión Europea un estudio con recomendaciones que sirvan de hoja de ruta para abordar los principales problemas y aspectos de las patologías de baja prevalencia». El programa de la jornada incluye mesas de debate y ponencias, arrancará a las 9.30 horas, y en la organización se ha involucrado el Ayuntamiento y el Hospital de Molina. También colabora el Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina.

Las actividades para sensibilizar en esta materia no acabarán con la clausura de las jornadas, ya que mañana, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tendrá lugar la Carrera Solidaria por la Esperanza. La salida está prevista desde la plaza de España, a las 11.30 horas. «La donación económica se destinará a Feder», según avanzó la concejala de Salud Pública, Esther Sánchez, durante la presentación de ambos eventos.

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