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juan luis vivas
Jueves, 4 de diciembre 2014, 02:07
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'Carta de Ainara' es el título de un vídeo que se estrenó este miércoles en la página web de la asociación 'Soldados de Ainara'. El cortometraje narra, en primera persona, las necesidades que tiene Ainara Reina, una niña de 5 años que sufre la enfermedad de Cach. En el vídeo se pide la ayuda de la sociedad española para que la pequeña pueda pagar las costosas terapias que recibe, ya que de no contar con el dinero suficiente tendrá que suspender los tratamientos.
A Ainara le diagnosticaron en agosto de 2013 una enfermedad llamada leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente -conocida como Síndrome de Cach-. La dolencia está catalogada como enfermedad rara, pues apenas hay 148 casos en todo el mundo y, en la Región, solo el de la pequeña Ainara, según explica el doctor Manuel Carrillo en el vídeo.
La enfermedad es degenerativa. Los padres, Francisco y Sonia, son portadores de un gen defectuoso que, en función de la mutación, puede provocar la enfermedad en un 25% de los casos, como ha ocurrido con Ainara.
Café Quijano
Además de Francisco y Sonia, padres de Ainara, y del doctor Carrillo, en el corto que se estrenó este miércoles por la noche también aparecen algunos rostros famosos, como el del actor Jesús Olmedo y su pareja, la también actriz y diseñadora Nerea Garmendia, quien ha ideado una camiseta solidaria para recaudar fondos para la causa de Ainara; una campaña a la que también se sumaron los componentes de Café Quijano, que piden colaboración para ayudar a la pequeña de Puente Tocinos. En el vídeo se invita a comprar la muñeca ideada a medida de Ainara.
La familia mantiene abierta una cuenta corriente de ayuda en Cajamar (3058 0354 13 2724002832) y ofrece todo tipo de información a través de su página web, en redes sociales y en otros medios
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