Miras: «Queremos convertir a la Región en centro nacional sobre las displasias»

El congreso internacional que aborda la dolencia reúne estos días en Murcia a decenas de especialistas nacionales y extranjeros

LA VERDAD / EPMURCIA

«Es un orgullo que la Región lidere a nivel nacional el movimiento asociativo de displasias ectodérmicas, y la asistencia e investigación de estas enfermedades raras», aseguró ayer el presidente del Gobierno autónomo, Fernando López Miras. «Nuestro objetivo es dar el máximo apoyo a quienes sufren esta dolencia y convertir a la Región en centro, servicio y unidad de referencia de displasias ectodérmicas», dijo.

Durante la inauguración de la VII edición del Congreso Internacional de Displasia Ectodérmica que se celebra en Murcia, López Miras sostuvo que «vamos a seguir trabajando en esta línea, poniendo los recursos necesarios para dar el máximo apoyo a quienes sufren esta enfermedad». En esa jornadas técnicas participan investigadores, asociaciones de pacientes de todo el mundo , procedentes de destinos tan diversos como Estados Unidos, Suecia, Francia, Alemania, Italia, Inglaterra, Suiza y España. Comparten experiencias y los resultados de recientes investigaciones en materia clínica, genética y ensayos disponibles.

Un circuito asistencial

«Somos referentes en investigación, detección y tratamiento de esta enfermedad»

En el transcurso del congreso se darán a conocer los avances de la Región en este ámbito, en el que se está desarrollando un completo circuito asistencial para la atención de los pacientes, que podrá situar a Murcia como una referencia nacional y europea. «Murcia tiene mucho que decir en esta materia, pues somos referentes en investigación, detección y tratamiento de enfermedades raras», recordó el presidente en su discurso inaugural

En este sentido, resaltó el trabajo realizado en el Hospital Virgen de la Arrixaca, que es el centro de referencia en asistencia e investigación de displasias ectodérmicas, donde la sección de Genética Médica y el Servicio de Dermatología han puesto en marcha conjuntamente una consulta multidisciplinar de displasias ectodérmicas para niños y adultos.

También puso de manifiesto la labor del grupo de investigación del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria de la Universidad de Murcia (UMU), que se ha consolidado como referencia nacional a través de dos proyectos consecutivos de financiación competitiva. Con especial mención del referido a la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III en 2014 y 2017, que hasta el momento ha permitido estudiar a 92 enfermos y familiares de afectados por displasia ectodérmica de toda España.

En el caso de la Región, hay 53 personas afectadas, de las que 28 son menores de 18 años.

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