3.700 niños que reciben atención temprana, en manos de un decreto

Pepa López juega con su hijo Rodrigo.
Pepa López juega con su hijo Rodrigo. / Sonia M. Lario / AGM

Marco y Rodrigo son dos de los 3.700 niños murcianos que reciben atención temprana, y a los que les afectará la normativa que prepara la Comunidad para « eliminar copagos»

JESÚS NICOLÁSMurcia

Después de nacer sin ningún problema, aparentemente sano, Marco tuvo que ingresar 15 días en la UCI con solo dos meses de vida por una acidosis láctica y, más tarde, por un ataque epiléptico. Al salir, ya con con cuatro meses, «empecé a sospechar que su desarrollo iba con cierto retraso puesto que su cuello no se enderezaba», relata Eva Rojas, su madre. La pediatra envió entonces al pequeño al centro de atención temprana de su localidad, Cieza. Algo similar a lo que ocurrió con Rodrigo. «El ginecólogo ya nos alertó durante el embarazo de que no podía mover las manos y, después de nacer, le costaba comer. Pensando que le sentaba mal la leche se la llegaron a cambiar hasta 14 veces, pero no paraba de vomitarla», recuerda su madre, Pepa, quien aún tiene presente «la angustia en esos momentos, cuando ves que tu niño está tan mal y no sabes dónde acudir ni qué hacer». Rodrigo, como Marco, terminó en Urgencias y, tras recuperarse, los médicos le enviaron a recibir atención temprana en el centro de Lorca.

Rodrigo y Marco, que hoy tienen cuatro y tres años respectivamente, son dos de los más de 3.700 menores que requieren de atención temprana en la Región. Un servicio que se verá regulado en un decreto que prepara el Gobierno regional que, según defiende el propio Ejecutivo, «eliminará copagos» y convertirá la atención temprana en un derecho «público, gratuito y universal». Aunque la futura normativa ya ha generado opiniones en contra.

Estas dos madres solo desean que la iniciativa redunde en beneficio de todos los afectados. Eva cree que «va a ser positivo, porque va a agilizar los trámites administrativos y disminuir las listas de espera, y los profesionales que nos atienden también lo creen así». Por el contrario, Pepa manifiesta que «no es que no esté a favor del decreto, quiero que se regule, pero tomando el ejemplo de los municipios que funcionan bien, por eso creo que a Lorca no le beneficiará». Pide que no sea un decreto el que regule la Atención Temprana sino que «todos los partidos se pongan de acuerdo en la Asamblea Regional para aprobar una ley como esta». Una normativa de la que depende la calidad de vida de estos menores y el desafío diario de los padres por proporcionales «la mejor calidad de vida posible», coinciden.

«Profesionalidad»

Marco tiene reconocida una minusvalía del 81%. En un viaje al Hospital 12 de Octubre de Madrid informaron a Eva de que podría tratarse de un caso de enfermedad mitocondrial, aunque todavía no tiene diagnóstico. Rodrigo, por su parte, tiene reconocido un 36% de minusvalía y fue diagnosticado de hipotonía muscular, una enfermedad rara que debilita sus músculos. Asimismo, Rodrigo tuvo que ser intervenido en Madrid del cuello, donde le faltaba un hueso. Tanto Marco como Rodrigo reciben tratamientos específicos para sus dolencias en sus respectivos centros de atención temprana. Estimulación sensorial, fisioterapia, rehabilitación, logopedia. Ambas están «satisfechas» con la atención a sus hijos y agradecen la «profesionalidad de los trabajadores» que se dedican al cuidado de los pequeños. «Aunque me dijeron que Rodrigo no conseguiría andar hasta los cuatro años, ellos lograron que lo hiciera con dos; los médicos están muy sorprendidos», celebra Pepa.

También valoran estas dos madres las ayudas públicas que reciben en virtud de la Ley de Dependencia aunque, tal y como asegura Eva, «por desgracia siempre parece que toda ayuda es insuficiente, porque los medicamentos y los artículos de ortopedia son muy caros». En el caso de Eva, por ejemplo, «en medicación puedo gastar unos 200 euros al mes, como mínimo. También le compré a mi hijo una silla de ruedas que valía 4.000 euros, de los que solo pude financiar aproximadamente 300 gracias a las ayudas», lamenta.

A la carga económica extra que supone esta situación se une, además, la dificultad añadida de conciliar la vida laboral y familiar. Tras 12 años en una asesoría, los problemas de salud de Marco obligaron a Eva a reducir su jornada. Aún hoy sigue luchando porque la mutua le cubra «como si estuviera a jornada completa, como me prometieron». Pepa, enfermera en Lorca, no tuvo problemas para que le concedieran una reducción del 75% de la jornada laboral para cuidar de Rodrigo. Solo es cuestión de tiempo saber si el nuevo decreto hará la vida más fácil a estas familias.

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