«Imagínate que mañana te sueltan en medio de Japón; así se siente un 'asperger'»

Un momento de la jornada de divulgación organizada por Aspermur./Alfonso Durán / AGM
Un momento de la jornada de divulgación organizada por Aspermur. / Alfonso Durán / AGM

Un total de 759 alumnos diagnosticados de este síndrome están escolarizados en centros de la Región. Una mayor sensibilización y más recursos han permitido aumentar la identificación de este trastorno, a cuyos portadores se ha tratado tradicionalmente como personas «raras», «hoscas» o «maniáticas»

PEDRO NAVARRO

Un síndrome invisible y silencioso. Algo que que hay disimular un poquito para evitar que les cause problemas sociales. Así entienden el síndrome de Asperger muchos de los familiares de personas afectadas por este. No en vano, son aún unos grandes incomprendidos para la mayoría de la sociedad. «Personajes televisivos como el Sheldon Cooper, de la serie, 'Big Bang Theory', han ayudado a visibilizar lo que es este trastorno, pero también les hacen daño, porque no reflejan las dificultades de la vida de estas personas: no todos son superdotados, ni todo es bonito en su vida, ni todo el mundo los acepta». Así lo ve Juan Francisco Martínez, presidente de la Asociación Asperger de Murcia (Aspermur). Él, junto a varios padres más de menores con dicho síndrome e, incluso, algún diagnosticado, pusieron en marcha hace casi una década dicha entidad. Su objetivo era tratar de ayudar a sus retoños en un tránsito por la vida que no les estaba siendo precisamente fácil.

«Imagínate que mañana, sin avisar, te cogen y te sueltan en medio de Japón. Lo más probable es que no te entiendas con la gente, o tengas comportamientos que no comprenden los demás, e incluso, los ofendas con un gesto o una mirada». Con este símil explica Alicia Moreno, coordinadora técnica de la asociación, los sentimientos a los que se enfrenta un 'asperger', personas que no dejan de ser vistos por el resto de la población como «un poco marcianos» y que tradicionalmente han sido etiquetados de «raros», «maniáticos» u «hoscos». Con el objetivo de dar visibilidad a este trastorno neurobiológico y encontrar la necesaria complicidad del resto de la sociedad, este domingo se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Asimismo, Aspermur llevó a cabo una jornada informativa en el campus de la Merced de la Universidad de Murcia, para poner su pequeño granito de arena.

Sheldon Cooper, personaje de la serie de ficción 'Big Bang Theory', afectado por el síndrome de Asperger.
Sheldon Cooper, personaje de la serie de ficción 'Big Bang Theory', afectado por el síndrome de Asperger. / LV

Juan Francisco tuvo que hacer un máster acelerado en la materia cuando hace casi 25 años empezó a percibir que algo no marchaba bien en el desarrollo de su hijo. Por aquel entonces no había prácticamente literatura en español sobre el tema y había que recurrir a textos en inglés o alemán. «Tú sabes que algo falla y eso te angustia. A los 5 años ya había indicios claros, pero hasta las 12 no pudimos diagnosticar a Carlos, gracias a la ayuda de un psicólogo de Madrid experto en autismo». Y es que esta palabra sea posiblemente más familiar para aquellos que son legos en dichos asuntos y la puerta de entrada para entender de qué estamos hablando. De hecho, el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista, pero «mucho más leve», según explica Alicia Moreno. «Aquellos diagnosticados de autismo tienen más problemas cognitivos, menos funcionalidades y puede que cierto retraso mental. Las personas con asperger, en cambio, están muy normalizados y adaptados en ciertos ámbitos de su vida, pero presentan fundamentalmente problemas a nivel social y a la hora de relacionarse con los demás», señala la terapeuta Moreno.

Tachados como «poco empáticos, fríos o egoístas»

«Se les tacha de poco empáticos, fríos, egoístas o aislados, pero es que, si no son capaces de entender y gestionar sus propias emociones, cómo van a entender las necesidades afectivas de los demás y las normas básicas de la comunicación», remarca Moreno, destacando que suelen generar frustración en sus interlocutores. «No es que no quieran relacionarse con su entorno, es que muchas veces no saben cómo. Una muestra es que son muy literales, no son capaces de entender las bromas, las ironías o los dobles sentidos», añade. Todo esto se traduce en que tienen una forma de actuar «muy rígida», que incluso a veces puede parecer «maleducada» o «consentida». «Se sienten seguros en sus rutinas, y no llevan bien los cambios, hasta el punto de que las cosas nuevas, las muchedumbres o los ruidos les generan una gran ansiedad», destaca. «Están hipersensibilizados». Por eso se sienten cómodos focalizándose en determinadas materias muy restringidas, en las que centran todo su interés y pueden convertirse en verdaderos expertos. «Monopolizan la conversación y si no hablan de aquello que les interesa, te cambian de tema o directamente no te escuchan. Tampoco entienden los conceptos abstractos, como el tiempo o no se dan por aludidos por las órdenes si no son muy directas», insiste, al tiempo que remarca que «son muy inocentes y carecen de maldad».

Todo este cóctel de características de su conducta acaba por generar rechazo. Carlos tiene ya 29 años, se licenció en Traducción e Interpretación y habla 12 idiomas. Juan Francisco casi prefiere, sin embargo, no hablar de todo lo que supuso el paso de su hijo por la niñez y la adolescencia. «Había muchos problemas porque los profesores no sabían de lo que les hablábamos, ¡y eso intentábamos llevarles documentación!», recuerda. Esta perplejidad era más que entendible, cuando aún hoy muchas familias no comprenden siquiera de que se les está hablando cuando se les da un diagnóstico y prefieren, incluso, negarlo en un primer momento. Todo mientras el rendimiento académico sea más o menos normal, siendo muchas veces excepcional. «Son sus manías, prefieren justificar algunos, pero las rabietas intensas o que te dé un ataque de ansiedad porque te mueven un juguete de sitio no es una manía», insiste Moreno. «Esta situación, que se ha podido ir enmascarando en la niñez, acaba por explotar muchas veces en la adolescencia, porque las conductas extrañas se notan más», subraya. Este diagnóstico, sobre todo en estas edades, acaba en cambio por ser una liberación para los progenitores, que a veces se sienten machacados y angustiados por no estar educando bien a sus hijos. La identificación los libera de la culpa y les permite centrarse en buscar los recursos que necesitan estos jóvenes para mejorar, como explica el propio Juan Francisco.

Aumento en los diagnósticos

En los últimos años, y gracias a una mayor información, sensibilización y cantidad de recursos, los diagnósticos de niños y jóvenes con síndrome de Asperger han aumentado en gran medida. Esta identificación, que no puede empezar a trazarse hasta los 5 o 6 años de edad, se canaliza fundamentalmente a través de los centros escolares, que se apoyan en los equipos de orientación de la Consejería y en los servicios de salud mental de la Comunidad. En el presente curso escolar, hay un total de 759 alumnos identificados en la Región con este trastorno y todos están escolarizados en centros ordinarios, donde se les dan apoyo y facilidades. Además, existen convenios con asociaciones como Aspermur, que también hacen labores de evaluación y ponen en marcha diversas actividades y terapias. «Actualmente tenemos unos 150 socios y tratamos a casi 70 niños y jóvenes a través de terapias grupales. Solo este mes han venido buscando ayuda 19 familias», expone Moreno.

Las estrategias a seguir son diferentes en función de la edad de la persona a tratar. En el caso de los más pequeños, las acciones se centran en mejorar sus habilidades sociales. Conforme van cumpliendo años, se trabaja más la gestión de emociones y la lucha contra la ansiedad, para acabar ocupándose de la solución de problemas concretos y de que logren cierta autonomía en su vida diaria. «Aquellos que llegan a la universidad tienen a veces muchos problemas con los profesores, ya que suelen rebatirles, a veces con razón pero sin maneras, lo que les hace parecer arrogantes», expone Moreno, que señala problemas parecidos en el ámbito laboral. «El problema en el trabajo es de roles: no asumen a veces que la decisión de un jefe no tiene por qué ser equitativa o ajustarse a su esquema de lo que es la justicia y que no por ello no deben dejar de acatarla», añade. También hay que darles pautas para que estructuren el tiempo y prioricen cosas o acciones, como es necesario por ejemplo para realizar un examen, o para llevar la planificación de una casa adelante, con sus rutinas domésticas de limpieza, compras o cocina.

Diagnóstico tardío para muchos

Aspermur trata a niños desde los 7 años, pasando por jóvenes que entran en la adolescencia, el grupo más numeroso. No descuidan, no obstante, a aquellos que se acercan ya a la treintena, muchos de los cuales han sido detectados ya a una edad adulta, dado el escaso interés que se había prestado con anterioridad a este trastorno. En una situación parecida se encuentra la valenciana Sacha Sánchez-Pardiñez , una de las ponentes en la jornada organizada el pasado viernes por Aspermur. Sacha es licenciada en Comunicación Audiovisual, profesora de Lengua y Literatura y ha centrado su tesis doctoral en el lenguaje no verbal en el síndrome de Asperger. «Mi familia siempre ha dicho 'qué rara es esta niña', mis amigos siempre han pensado 'esta tía es rara' y la gente que me ha conocido, ídem», comenta con humor Sacha, que fue identificada como 'asperger' a raíz del diagnóstico de su propio hijo. «En el colegio nos decía que no socializaba y que estaba hiperestimulado; de hecho sabía leer con dos años. Conforme fueron apareciendo problemas caí en que estos eran los mismos que yo tenía su edad y a raíz de que muchos especialistas me indicaran que suele ser un asunto genético, acabe por descubrir que yo también encajaba en este perfil, lo que me sirvió para ir demostrando a mi hijo que se podía tener una vida totalmente normal con un trastorno como este». Posteriormente llegó el diagnóstico de su hija. «Somos una familia totalmente Asperger; solo se escapa mi marido, que debería estar en un pedestal», bromea, demostrando que el tópico de que este tipo de personas no tienen sentido del humor «no es necesariamente cierto».

Sacha Sánchez-Pardiñez, durante su ponencia.
Sacha Sánchez-Pardiñez, durante su ponencia. / Alfonso Durán / AGM

Sacha ha centrado su trabajo en demostrar que el síndrome de Asperger se da no solo en chicos, sino también en mujeres y en una proporción similar. «Lo que ocurre es que en el caso de las chicas son algo más sociables y las señales son mucho más sutiles, por lo que hay que aprender a reconocerlas», apunta. Hace 10 años se estimaba que la proporción de afectados por el síndrome era de una chica por cada ocho chicos. Ahora se habla de una por cada cuatro y seguro que alcanzamos la paridad», concluye.

La terapias de grupo no solo les dan a estas personas armas para enfrentarse a una sociedad que no espera a nadie. También les permiten ponerse en contacto con compañeros que comparten intereses similares y que les entienden. «No vas a encontrar a casi ninguno que no les guste el manga, el 'Minecraft', los juegos de rol, los ordenadores o la historia y saben mucho de todo ello. ¡Yo muchas veces no entiendo de cada 15 palabras 16!» El reto es tender a que esa comprensión se extienda al resto de la sociedad, porque para tender un puente siempre «hace falta ayuda desde la otra ayuda», como concluye Juan Francisco. Un trastorno que busca cambiar invisibilidad por aceptación.

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos