Habrá consultas multidisciplinares en La Arrixaca para patologías raras

Estas sesiones multidisciplinares irán instaurándose sucesivamente para los grandes grupos de enfermedades raras. «En este mes de marzo vamos a empezar con las genodermatosis, que son aquellas enfermedades cutáneas de base genética, y luego llegará la de las displasias esqueléticas o que afectan al desarrollo del esqueleto. A estas dos les seguirán las porfirias, las enfermedades renales, las de discapacidad intelectual, etc.», afirma Guillén. La idea, explica, «es hacer protocolos de actuación comunes para ahorrar visitas a los pacientes y a las familias y que resolvamos entre todos las cuestiones que puedan afectar a la evolución del paciente».

En la actualidad, una persona con una enfermedad rara necesita visitar a diferentes especialistas en un corto espacio de tiempo. «Está citado en la consulta de trauma, en la de genética, en la otorrino, en la de neurología..., en todo lo que necesite». Con las consultas multidisciplinares se reunirá a «todos los especialistas necesarios con el paciente en un mismo día. Así, en una sola consulta logras una mayor resolución. Muchas veces, incluso, nos enfrentamos a la decisión de si hay que intervenir o no», subraya la exconsejera. En estos casos, la presencia del equipo médico permite acelerar el diagnóstico y maximizar la eficacia en la toma de decisiones. «Ahí se confrontan, se ven aspectos positivos u otros que se deban tener en cuenta para retrasar una operación», explica. El nuevo sistema es «mucho más eficiente para el paciente, en primer lugar, y para las familias, porque les ahorras visitas, conlleva menos pérdida de días de trabajo y evita la angustia de estar varios días en el hospital». Cualquier discusión que se establezca en torno a qué hacer con ese paciente se resolverá en ese día, con la información disponible. Otra de las medidas del plan, que será presentado próximamente, será la creación de la figura del gestor de casos, que ayudará a las familias con las implicaciones sanitarias, sociales y educativas de la enfermedad.