«En el colegio me dicen que no hay un protocolo para atender a mi hijo»

Adrián, de 13 años, padece narcolepsia, una enfermedad que apareció por sorpresa y alteró su vida para siempre

Javier Pérez Parra
JAVIER PÉREZ PARRAMurcia

Adrián no duerme por las noches, no descansa. De día, el sueño le vence. Sufre terribles dolores de cabeza, y también alucinaciones que le hacen entrar en pánico. Para un niño de 13 años que de un día para otro pasó de ser uno más en clase a padecer narcolepsia, es demasiado. Su rendimiento académico se ha resentido inevitablemente, y también su estado anímico. Sin embargo, ni su colegio de Caravaca de la Cruz ni la Inspección educativa han dado respuesta a su necesidad de adaptación a esta nueva realidad.

«Me he reunido varias veces con ellos, pero me dicen que no hay un protocolo para atender a los niños con esta enfermedad, y que lo tienen que evaluar como al resto de alumnos. Los informes médicos, por lo visto, no les valen», se quejaba ayer Juani Díaz, su madre, en presencia del presidente de la Comunidad, Fernando López Miras, y del resto de autoridades durante la presentación del Plan Integral de Enfermedades Raras. Pero Adrián no solo se ha encontrado con obstáculos en la escuela. También el proceso para llegar al diagnóstico fue un infierno. «Todo comenzó hace tres años. Mi hijo empezó a ser presa del sueño: se dormía cuando estaba jugando, comiendo pipas o viendo el fútbol. Al principio, los médicos lo achacaron a que era primavera, luego al calor y al cansancio de final de curso». Pero el calor pasó y el curso también, y Adrián seguía durmiéndose. «Le diagnosticaron epilepsia, cefaleas, de todo; y para cada cosa le ponían un tratamiento que solo empeoraba las cosas», recuerda Juani.

En 2015, en La Arrixaca, dieron finalmente con la clave: era narcolepsia. La enfermedad no tiene cura, pero al menos hay tratamientos que permiten paliar los síntomas. Al principio, la medicación pareció hacer efecto pero, por desgracia, de un tiempo a esta parte Adrián ha vuelto a empeorar. «Abandonó el triatlón, que era su mayor ilusión, y lo único que quiere es que le dejemos dormir», cuenta su madre, impotente.

«Los cambios de medicación no funcionan, su rendimiento académico baja, su estado emocional se resiente», resume. Juani Díaz pidió ayer en San Esteban que su hijo, y otros como él, tengan la atención educativa y sanitaria que se merecen. Le escuchó medio Gobierno. Ahora queda que tomen nota.

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