Rubén no quiere rendirse

Un niño de 6 años de la pedanía murciana de Cabezo de Torres padece varias patologías derivadas de una lesión cerebral al nacer de forma prematura a las 25 semanas de gestación. Sus padres solicitan ayuda para pagar las terapias que precisa su hijo así avanzar en su recuperación

RAÚL HERNÁNDEZ y SERGIO CONESA

Rubén mira concentrado sus manos tendido en el sofá de su casa mientras su madre le coloca las dos ortesis que tratan de enderezar sus piernas con forma de arco. El pequeño sufre la 'enfermedad de Blount' o tibia vara, una alteración del crecimiento que le han diagnosticado recientemente tras detectar una malformación de ambos huesos. Es el último obstáculo que ha aparecido en el camino de este niño pelirrojo de 6 años de edad, de la pedanía murciana de Cabezo de Torres.

Hasta el año y medio Rubén tuvo el desarrollo normal de un bebé. Enseñaba su dedo índice cuando le preguntaban cuántos años tenía y aplaudía cuando le decían que la respuesta estaba bien. Levantaba la vista del juguete y señalaba a su padre cuando le preguntaban por él. Se reconocía y reía a carcajadas cuando se veía en la pantalla de un ordenador. «En esa época aún estaba conectado», recuerda Pedro Miras, padre del pequeño.

Conforme pasaban las semanas Rubén comenzó a irse, iniciando un viaje que le llevaría a refugiarse en otro mundo al que nadie puede acceder y donde él se siente seguro. A los pocos meses le diagnosticaron trastorno autista secundario. «El Rubén que conocíamos se quedó en pausa y apareció otro que necesita mucho más amor para seguir avanzando y eso es lo que tratamos de darle todos los días. Quizá en algún momento algo de él vuelva a salir de esa burbuja donde se encuentra», afirma su padre.

El trastorno autista es una de las consecuencias de la lesión cerebral (leucomalacia periventricular) que sufrió al nacer de forma prematura a las 25 semanas de gestación con 650 gramos de peso y es la que ha puesto a Rubén en el camino que ahora recorre. En ese trayecto, el pequeño se relaciona de manera diferente con los demás y con su entorno, su aprendizaje es más pausado y su comunicación no sigue los cánones habituales.

Además, existen otros dos lastres físicos con nombres médicos casi impronunciables que contribuyen a frenan su desarrollo. Uno de ellos es una de las enfermedades denominadas raras que le provoca espasmos y calambres musculares en las piernas impidiéndole andar. Su nombre médico es paraparepsia espática.

Pero Rubén tiene muchos aliados para enfrentarse a ella. Sus fisioterapeutas, con los que trabaja muy duro a diario; su terapia con las prótesis robóticas, con las que ha logrado dar más de 3.000 pasos sobre una cinta ergométrica; y sus sesiones de piscina, donde se vuelve libre y consigue ejercitar movimientos que son, por ahora, imposibles en tierra firme. Estas son algunas de sus armas para mejorar su marcha. Con ellas y con la ayuda de su andador verde ha logrado pisar todos los parques a los que sus padres le han llevado.

La segunda carga física de Rubén afecta a su sistema auditivo. La hipoacusia bilateral reduce su capacidad para oír. Sin embargo, todas las mañanas se coloca sus audífonos azules. Con ellos percibe claramente los primeros balbuceos del día de su hermano Jorge de diez meses, las palabras de cariño de su madre y los ánimos constantes de su padre.

Ambos tratan de que la vida de su hijo mayor sea más fácil. Sin embargo, los tratamientos y las terapias son costosas. Jessica, su madre, dejó el trabajo para dedicar todo su tiempo a su hijo y percibe una ayuda por la dependencia. Por su parte, su padre trabaja, pero sus ingresos no son suficientes para hacer frente a todas las terapias que el niño necesita. Por ese motivo, desde hace varios años muchas personas y asociaciones han promovido campañas solidarias para ayudar a pagar todo lo que hace a Rubén fortalecerse de sus afecciones.

Una de las últimas iniciativa es una calendario solidario realizado junto agentes de diferentes unidades de la Policía Nacional de Murcia y otro en el que los empleados de 12 bares de Murcia convierten sus desnudos en un cheque para Rubén . «En este difícil camino mi hijo se ha encontrado con gente maravillosa, personas que nos han ayudado para que reciba terapias que le han ayudado a superar muchos obstáculos. A ellos les llamamos nuestros caminantes».

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