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En el centro, Carmen Gil, con el cartel diseñado por Álvaro Peña, junto al alcalde y la consejera Violante Tomás, ayer en la presentación.
Cita flamenca con la espina bífida

Cita flamenca con la espina bífida

El Teatro Romea acogerá el 25 de mayo una gala benéfica para homenajear a los pioneros del movimiento asociativo

Manuel Madrid

Martes, 3 de mayo 2016, 01:44

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Hace 35 años que un grupo de 22 padres y madres con hijos con espina bífida decidieron crear una asociación para mejorar las condiciones de vida de los pacientes con esta malformación de la espina dorsal que ocasiona la protrusión (desplazamiento) de la médula y diversas complicaciones: desde problemas físicos menores a incapacidades físicas y mentales graves. Para reconocer la lucha de esos pioneros y del movimiento asociativo, el Teatro Romea acogerá el miércoles 25 de mayo una gala benéfica para conmemorar el aniversario y aplaudir el esfuerzo solidario de todos los murcianos que han apoyado esta justa causa. Será un acontecimiento musical, con la actuación de grandes figuras ligadas a la historia del Festival Flamenco de Lo Ferro, con apoyo de los ayuntamientos de Murcia y Torre Pacheco, la Comunidad Autónoma, Fundación Cajamurcia, Cajamar, Iberdrola, Coloplast y La Torre Restaurante.

Carmen Gil Montesinos, presidenta de Amupheb (Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida), es también la presidenta de la Federación Española. Ella es una de las pioneras y reconoce que en estos años han sido muchas las conquistas: «Queríamos convertir lo desconocido en algo conocido, que nos apoyasen. Nuestros hijos son hijos de quirófano, y muchos usuarios llegan a someterse a 30 y 40 intervenciones en sus vidas. Es un peregrinar, día a día, año a año, entre médicos, enfermeras, terapeutas, fisioterapeutas. Y unificar los criterios entre padres, médicos y administración ha sido importante, que podamos tener nuestros convenios de colaboración para los servicios de intermediación con personal asistencia, de Psicología, Trabajo Social, y convenios de apoyo para la consecución de nuestros objetivos. Claro que queda por hacer. Lo que intentamos es normalizar la vida de estas personas desde el nacimiento a la educación y el tiempo libre, porque nuestros jóvenes quieren ser autónomos y necesitan todo el apoyo».

La consejera de Familia e Igualdad, Violante Tomás, puso ayer el acento en las capacidades de las personas con espina bífida y recordó que se han aumentado las plazas en los servicios de atención y se está desarrollando la Ley de las Personas con Discapacidad, en colaboración con el Cermi. El alcalde, José Ballesta, animó a los murcianos a seguir apoyando al colectivo. El cartel del acto ha sido diseñado por Álvaro Peña y las entradas cuestan 5 euros y se pueden adquirir en la sede de Amupheb.

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