Educación asume el deseo de una joven con una patología rara de ir al IES Diego Tortosa de Cieza

Paloma, junto a sus padres, tras conseguir que la Consejería le deje ir al IES Diego Tortosa, ayer./a. Gómez
Paloma, junto a sus padres, tras conseguir que la Consejería le deje ir al IES Diego Tortosa, ayer. / a. Gómez

La Consejería rechazó en un principio esa opción y la encaminó a Los Albares, lo que le habría supuesto tener que usar un autobús y separarse de sus amigas

ANTONIO GÓMEZ

Paloma, una niña que está terminando su periodo escolar en el colegio Gerónimo Belda de Cieza, tiene diagnosticada una miopatía nemalínica, una enfermedad de las conocidas como raras que condiciona su vida. Ante la oposición que al principio mostró la Administración regional, sus padres, María Rosario y José, han luchado lo indecible durante meses, entrevistándose incluso personalmente con la consejera Adela Martínez-Cachá, para conseguir que esta joven pueda realizar la Enseñanza Secundaria en el IES Diego Tortosa. «Es el centro que mejor se adapta a sus capacidades motoras. Allí podrá desplazarse sin la necesidad de montar en autobús», explican sus padres. En un principio, le correspondía estudiar en Los Albares.

La miopatía nemalínica, también conocida como miopatía de bastones o filamentosa, es una enfermedad neuromuscular congénita que provoca debilidad muscular y que afecta a los músculos desde el momento del nacimiento. Las personas que sufren esta enfermedad experimentan habitualmente un retraso en el desarrollo motor y debilidad en los miembros, en el tronco, en el cuello y en los músculos faciales.

La negativa inicial, por parte de la Consejería, de escolarizar a Paloma en el IES Diego Tortosa se produjo a pesar de que el caso de la niña contaba con el informe favorable del colegio de procedencia, el del Servicio de Salud Mental y el apoyo explícito del Consejo Escolar Municipal, que lo había solicitado directamente por escrito a la Comunidad.

«Nos consta que el Consejo Escolar emitió un informe apoyándonos», apunta la madre de la niña

«Facilitará su socialización»

«La decisión de entrar en Los Albares hubiera tenido graves consecuencias para la niña», confiesan sus padres. «Poder finalmente asistir al instituto elegido facilitará su socialización, que es muy importante y necesaria para una niña de su edad, y más en su situación», apuntan. La autonomía se derivará del hecho de que ella podrá desplazarse por sí misma al centro escolar sin precisar la compañía de ningún adulto, dado que la pequeña va en una silla de ruedas eléctrica que ella misma controla. Y la socialización estará cubierta al continuar acompañada por sus amigas de siempre, con las que le une un importante lazo de amistad.

«La negación de su derecho a la elección de centro educativo le hubiera condenado a ser transportada en un autobús adaptado que, a día de hoy, no existe en Cieza», lamentan los padres.

La madre, María del Rosario, relata la odisea que han sufrido ella y su marido. «Fuimos informados por profesionales de la educación de que Paloma sería escolarizada en el IES Los Albares, porque, según afirmaban, allí estaban todos los recursos que la cría necesitaba, mientras que el IES Diego Tortosa carecía de ellos. Conseguí una cita con el jefe del Servicio de Atención a la Diversidad, y me dijo que estudiaría el caso», relata.

«No obstante, presentamos por escrito la petición a la Dirección General de Atención a la Diversidad, explicando detalladamente la situación de mi hija. Acompañamos la solicitud con informes de profesionales que apoyaban nuestra petición», relata María Rosario. «Nos consta que el Consejo Escolar emitió posteriormente un informe a la Dirección General de Atención a la Diversidad apoyándonos y solicitando que Paloma fuera escolarizada en el IES Diego Tortosa», puntualiza.

Tras conocer que en las listas provisionales a Paloma se le designaba el IES Los Albares, «solicitamos una segunda entrevista con Atención a la Diversidad y nos volvieron a derivar a los jefes de servicio, quienes nos confirmaron que Paloma tendría que ir a Los Albares, que el autobús no lo iban a adaptar y que los recursos se hallaban en este centro», denuncian los padres. Ante este jarro de agua fría, se inició una recogida de firmas que logró, finalmente, que la consejera citara a los progenitores para conocer el caso y encontrar soluciones.

De aquel encuentro salió el compromiso definitivo de la consejera para que Paloma estudie en el IES Diego Tortosa y pueda desplazarse ella por sí misma, sin la necesidad de un mayor.

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