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María Gálvez junto a su padre, Julio Gálvez, ambos celiacos. Martínez Bueso
Día de la Celiaquía: «La gente cree que exageras cuando te preocupas por cómo está hecho un plato sin gluten»

Día de la Celiaquía: «La gente cree que exageras cuando te preocupas por cómo está hecho un plato sin gluten»

Por el Día Nacional del Celiaco, dos familias murcianas con miembros afectados destacan los riesgos desconocidos asociados a esta enfermedad

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Domingo, 27 de mayo 2018, 08:27

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«Podríamos haber estado toda la vida comiendo gluten sin saber que éramos celiacos», dicen casi al unísono y con voz grave Julio Gálvez y su hija María. Fue el benjamín de esta familia numerosa, compuesta por los progenitores y ocho hijos, quien hizo saltar las alarmas. «El niño vomitaba la papilla y no crecía, le hicieron las pruebas y dio positivo; a raíz de eso, todos nos hicimos el análisis. Así fue como nos enteramos de que yo y cuatro de mis hijos somos celiacos», cuenta Julio.

Como ellos, alrededor de 22.000 murcianos hacen vida normal sin saber que padecen esta enfermedad autoinmune que, según los estudios epidemiológicos, afecta aproximadamente a un 2% de la población. Tan solo un 15% del total de celiacos está diagnosticado. «Este es uno de los grandes problemas de esta enfermedad, por eso insistimos tanto en la concienciación y formación en todos los sectores», apunta Marta Millán, vicepresidenta de la Asociación de Celiacos de Murcia (Acmu), de la que forman parte 800 familias.

El marido y la hija pequeña de Marta también padecen celiaquía; sin embargo, ninguno de los dos dio positivo en el análisis de sangre inicial: «Las pruebas de diagnóstico no son fiables, por eso, aunque den negativo, como les sucedió a ellos, si hay síntomas, hay que seguir insistiendo. A mi marido le costó mucho que quisieran hacerle una biopsia intestinal, y en el caso de mi hija, me la tuve que llevar a Madrid, porque aquí no se la hacían».

Una detección más exhaustiva

Desde Acmu insisten en la importancia de extender el diagnóstico como práctica habitual en pacientes de riesgo, «por lo menos en todos aquellos que tienen antecedentes genéticos», apunta Millán. También Julio y María, que estudió Nutrición y Dietética, inciden en este sentido y consideran que la prueba debería ser rutinaria para personas con problemas de tiroides y con diabetes autoinmune, «porque se ha demostrado que son dos enfermedades muy relacionadas con la celiaquía», asegura la joven.

«Hasta hace unos cinco o seis años, esta era una enfermedad que solo se diagnosticaba en niños, porque les afectaba al crecimiento y los síntomas eran muy evidentes. Pero hay muchísimos adultos que puede que vayan al médico por problemas de cualquier tipo, y en realidad lo que hay detrás es una celiaquía, porque sin tratamiento, se va produciendo poco a poco una degeneración celular de todo el aparato digestivo que acaba afectando a otros órganos e incluso puede acabar generando un cáncer. Es una enfermedad que mata lentamente, pero mata», sentencia Millán.

Para la vicepresidenta de la asociación es evidente el riesgo que conlleva para los celiacos no ser riguroso en la alimentación libre de gluten. «Es increíble la cantidad de gente que cree que estás exagerando cuando te preocupas tanto por cómo está hecho y dónde está hecho todo lo que comen», relata; «pero lo que no saben es que, simplemente por tratar los alimentos donde previamente has cocinado algo con gluten, ya puede haber contaminación cruzada. Y por muy poca cantidad que les salpique, probar una migaja de gluten puede provocarles brotes muy serios».

La necesidad de una oferta en restauración

La concienciación social sobre la celiaquía es todavía insuficiente «a todos los niveles», por eso desde Acmu han iniciado un proyecto de difusión sobre las buenas prácticas que deben tener los restaurantes y bares a la hora de ofrecer menús para celiacos. «No todos los alimentos que dicen ser sin gluten lo son, y no en todos los sitios donde supuestamente cocinan para celiacos lo hacen bien, por eso estamos poniendo en marcha un convenio con la Consejería de Salud que implicará a muchos restaurantes de la Región para que cocinen correctamente y sirvan correctamente, para evitar la contaminación cruzada», atesora Millán.

Para Julio y su hija, el tema de la restauración es uno de los principales problemas colaterales que cambia la vida de los celiacos. «En este país todo se celebra comiendo y bebiendo, y por ese motivo, al final tu vida social se ve afectada cuando eres celiaco», manifiesta el padre. «En realidad es algo que, por nuestra experiencia, vemos que afecta más a los jóvenes, porque casi todas las salidas con amigos son a la pizzería o a comerse una hamburguesa. Y te preocupa mucho que se salten la dieta».

De los cuatro hijos de Julio que han sacado sus genes, María fue a la que más le costó adaptarse a su nueva situación como celiaca: «Yo me rebelé más contra la dieta porque soy asintomática, comer gluten no me producía ningún problema visible y me fastidiaba no poder hacer ciertas cosas, además me diagnosticaron con 18 años, que es una edad un poco problemática», recuerda entre risas.

La cesta de la compra

El precio de los productos sin gluten sigue siendo la gran queja del colectivo celiaco. Un montante que, en algunos casos, llega incluso a quintuplicar el precio de los productos con gluten. «El problema principal está en la pasta y en el pan, que son alimentos básicos. Nosotros tenemos la suerte de que mi madre compra harina especial y hace pan cada dos o tres días para los cinco celiacos de la casa. Por eso el precio que gastamos en comida al mes no se sube tanto. Pero en otros hogares donde no se puedan permitir hacerlo, por trabajo o por cualquier motivo, el gasto debe ser bastante mayor», considera María.

A pesar de esto, en casa de los Gálvez se gastan al mes un 20% más que antes en la cesta de la compra. Ellos tienen suerte, «porque recibimos una prestación de Muface de entre 300 y 600 euros gracias a que yo soy funcionario. Pero es algo que los gobiernos deberían ampliar para todas las familias con celiacos, no solo para los funcionarios». Su hija secunda la petición, «porque al final, te arriesgas a que las familias con pocos recursos se salten la dieta, y eso no se puede consentir».

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