Aprobado el primer Plan Regional de Enfermedades Raras

Una comisión técnica ha trazado diez líneas estratégicas en los ámbitos asistencial, de prevención, detección precoz y diagnóstico, entre otros

LA VERDADMurcia

El Consejo de Gobierno dio el visto bueno este miércoles al primer Plan Regional Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, que incluye un conjunto de medidas para avanzar en la atención de las personas con estas dolencias y mejorar el conocimiento, la coordinación y la investigación de estas patologías, con el objetivo de mejorar la atención que reciben estos pacientes, así como su calidad de vida y la de sus familias.

El Plan es resultado del trabajo realizado por los profesionales de las consejerías de Salud, Empleo, Universidades y Empresa, y Familia e Igualdad de Oportunidades, así como de las asociaciones de afectados y las entidades locales, y se estructura en diez líneas estratégicas que abarcan aspectos asistenciales, prevención, detección precoz y diagnóstico, recursos terapéuticos, coordinación sociosanitaria, investigación y formación, entre otros.

Para su diseño, una comisión técnica integrada por las tres consejerías ha contado con las aportaciones de 90 expertos procedentes de los ámbitos sanitario, educativo y social, así como de las asociaciones de pacientes y entidades locales.

Los grupos de trabajo han analizado cada línea estratégica, lo que ha permitido identificar los avances realizados hasta el momento y detectar nuevas oportunidades de mejora y áreas de actuación que están relacionadas con el abordaje de estas enfermedades.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes, y afectan a un siete por ciento de la población europea. En la Región hay más de 85.000 personas que sufren alguna de estas dolencias, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER-RM).

Otros acuerdos del Consejo de Gobierno

El Consejo autorizó además el decreto que regula la actividad del turismo activo en la Región de Murcia, con el objetivo incrementar el nivel y las garantías de seguridad en la práctica de esta modalidad turística, que ha de ser compatible con la conservación del medio natural y el patrimonio cultural.

El Ejecutivo regional también dio luz verde a una subvención al Ayuntamiento de Lorca de casi siete millones de euros para la reconstrucción del recinto ferial de Lorca, ubicado en Santa Quiteria, y culminar así la renovación urbana del barrio.

En materia sanitaria, el Consejo dio el visto bueno a la adquisición de nuevo equipamiento para el servicio de UCI del Hospital Rafael Méndez de Lorca y se han destinado casi 1,5 millones para el mantenimiento de los centros sanitarios del área de Lorca y 800.000 euros para los del área de Cieza.

Asimismo aprobó el decreto que establece el régimen jurídico aplicable a los conciertos sociales en el ámbito de los servicios sociales especializados para personas mayores y personas con discapacidad, que va a agilizar los procedimientos de adjudicación de plazas que la Administración regional realiza con las organizaciones sociales.

Finalmente, el Ejecutivo regional validó sendos convenios con las organizaciones sin ánimo de lucro Cáritas Diócesis de Cartagena y Asociación Columbares para ayudar a familias con escasos recursos económicos a pagar el alquiler de sus viviendas.

Contenido Patrocinado

Fotos

Vídeos