La Verdad

Ana Belén Navarro toma a su hijo Pepe, ayer, en un parque.
Ana Belén Navarro toma a su hijo Pepe, ayer, en un parque. / P. Espadas

La piel le juega a Pepe una mala pasada

  • Una familia emprende una campaña para sensibilizar sobre la enfermedad rara que padece su hijo, la trimetilaminuria, que provoca un olor similar al pescado podrido

«Pepe es un niño de tres añicos que comenzó a tener problemas con sus compañeros del colegio. Desprendía mal olor y, por ello, le insultaban. Pepe no lo entendía y el pequeño se apartaba a un rincón, triste por el rechazo de sus amigos de clase en Alhama». De esta forma cruda explica su madre, Ana Belén Navarro, el problema de su pequeño. Por ello, junto a su marido, José Enrique, han iniciado una campaña de sensibilización para concienciar sobre las consecuencias que acarrea la enfermedad rara que sufre su hijo, denominada trimetilaminuria en terminología médica. Ambos tienen muy claro que lo mejor es informar a la sociedad sobre esta afección congénita y hereditaria.

«Todo comenzó en las fiestas de Librilla el pasado agosto, cuando comenzamos a notar un mal olor en el pequeño», relata Ana Belén; «era tan fuerte que teníamos que bajar las ventanillas del coche». Pasaban los días y los padres comprobaron que, lejos de desaparecer, ese olor tan desagradable de su hijo permanecía. Por ello, decidieron acudir a la consulta de un pediatra de Alhama, el cual les comentó que podría tener la mencionada enfermedad, también conocida como 'síndrome de olor a pescado podrido y heces', enfermedad que ya ha sido diagnosticada al menor. El doctor José Ángel de Ayala, especialista en pediatría y puericultura, manifiesta que «se produce por una mutación en los genes encargados de fabricar una molécula capaz de trasformar una sustancia en otra (enzimas). Un desorden que básicamente se produce al metabolizar el organismo unos aminoácidos, sobre todo carnitina y colina, que se encuentran en la dieta habitual».

Se trata de una patología que padece una persona de cada 200.000. De hecho, esta familia se ha asociado a D'Genes, colectivo que lucha para conseguir que se estudien este tipo de enfermedades raras, muchas de ellas incurables, como la de Pepe. En su caso, el olor desagradable a pescado en mal estado afecta de forma severa a su calidad de vida por el rechazo social que produce, aunque no conlleva complicaciones y permite llevar una vida normal.

Periplo de madre coraje

Hace unas semanas, Ana Belén comenzó su periplo de madre coraje con el fin de dar a conocer esta enfermedad a la sociedad, «porque quizás coincidamos con personas que desprenden mal olor y nos apartamos pensando mal de ellos y es posible que tengan la misma enfermedad que mi hijo». A la vez aclara que los afectados «no se percatan del mal olor que llegan a desprender».

El primer paso que dio esta familia tras el diagnóstico de su hijo fue el de reunirse con la dirección del colegio concertado El Azaraque, en donde le prestaron todo su apoyo. Posteriormente, la madre explicó al resto de progenitores de los compañeros de clase de su hijo el problema que este sufre. «Desde que les conté lo que ocurre, ya ningún niño se aleja de Pepe, ni le insultan; el resultado ha sido espectacular gracias a los padres y profesores del centro, que se han volcado totalmente» .

No obstante, el camino es largo por recorrer a la hora de concienciar sobre esta enfermedad, pero están convencidos de que el compromiso de todos le hará la vida más fácil a su hijo. «Con una dieta adecuada se disminuye el olor corporal. Le beneficia tomar yogur y zumos. De hecho, ahora el olor es más suave, pero nos han advertido de que en verano se acentuará con el calor, por ello es importante concienciar a la gente», resalta Ana Belén.

El doctor De Ayala indica que el tratamiento fundamental «se basa en un control dietético, basado en la exclusión de alimentos que contengan nitrógeno y azufre en mayor cantidad, como pescados azules, pulpo, calamar, huevos, legumbres... Sin olvidar la higiene personal con jabones ácidos, así como la ingesta de productos aromatizadores de eliminación por sudor y orina (clorofilinas)».

Ana Belén reconoce que «cada vez nos llega más información». En cuanto al niño, «lo lleva muy bien». Además, D'Genes les ha puesto a su disposición una psicóloga para que les apoye, sobre todo con el hermano , de siete años, que «lo lleva bastante peor». Los padres asumen que «el camino será duro» y que hay que informar mucho para que «se conozca esta enfermedad y sus consecuencias», sobre todo teniendo en cuenta que no tiene cura y que acompañará a su hijo de por vida. Eso sí, la comprensión de los compañeros del colegio ha sido el primer obstáculo superado.