«La sociedad necesita aprender de los autistas»

Lo primero que tenemos que saber sobre este trastorno es que no todos los autistas son iguales. No todos son agresivos, algunos dominan muy bien el lenguaje y no todos son súper inteligentes, como todo el mundo cree, asegura Soledad Guerrero, madre de dos chicos autistas y presidenta de Astrade, una de las asociaciones que representa a las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la Región.

Uno de cada cien niños nace con autismo en España en la actualidad. De cada cinco, cuatro son varones frente a una niña, según datos de la Confederación de Autismo España, que estima que un 1% (unas 450.000 personas) de la población sufre este trastorno. La cifra de autistas aumenta de forma paulatina. La suma de afectados y familiares directos origina que más de un millón y medio de ciudadanos vean sus vidas, directa o indirectamente, condicionadas por el TEA.

En la Región no hay datos concretos, pero si aplicamos la regla del 1%, serían más de 14.500 los murcianos con autismo, aunque Guerrero estima que solo hay unos 1.000 diagnosticados. Este domingo 2 de abril celebran el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Ella tiene muy claro el mensaje que deben lanzar a la sociedad: ¿Qué necesita saber la gente? Pues ante todo, que son personas, con sus diferencias y sus dificultades, algunas muy fuertes. Pero si les hacemos un hueco en la sociedad, estas personas tendrán la oportunidad de disfrutar de todo lo que la compone, desde el ocio hasta el trabajo, reivindica.

«No todos son iguales»

Dos de los tres hijos de Soledad tienen autismo: José María, el mayor, de 24 años, y Pedro, el mediano, de 23. Son muy diferentes. Jose tiene TEA y discapacidad intelectual, es un chico muy dulce, nunca te pone pegas, todo lo que le propongas le va bien. Tiene un mundo interior muy grande y no suele hablar mucho, salvo cuando algo le apasiona de verdad, que entonces puede pasarse una hora sin parar de contarte cosas. Tiene mucha memoria fotográfica, pero su aprendizaje progresa muy lentamente. Sin embargo, Pedro tiene muchas capacidades intelectuales y un lenguaje muy amplio. Consiguió sacar la ESO y ahora está haciendo las prácticas de un módulo de grado medio de FP y vamos a intentar que se saque el carnet de conducir. Él es mucho más consciente de las diferencias que hay entre él y los chicos de su edad y decide por sí mismo, no puedes imponerle nada, cuenta.

A Jose le encanta pasear, jugar al fútbol, los parques temáticos, los animales. Pedro es más de videojuegos, smartphone, cine y youtubers. Tengo la suerte de poder decir que Jose es un chico muy bien trabajado y Pedro todavía no sabemos dónde llegará, no tiene techo, dice su madre con orgullo.

La detección del TEA en ambos llegó un poco tarde, comparada con los márgenes en los que se produce actualmente. La voz de alarma la lanzaron desde el colegio, cuando Jose apenas tenía 4 años. Gracias a él, Soledad pudo sospechar que su hijo Pedro, que entonces no llegaba a los tres años, también era autista. Tenerlos desde niños en entornos normalizados, en colegios públicos y rodeados de compañeros sin TEA ha ayudado mucho al desarrollo de los dos, sentencia.

A pesar de que la integración de estos niños se produce desde edades muy tempranas, hay muchos clichés y muchos prejuicios alrededor de este trastorno. El primero es que la gente piensa que se puede curar, cosa que no es cierta. El TEA es un trastorno mental y es para toda la vida. Y el segundo, como ya he explicado antes, es pensar que todos son iguales.

Los amigos: «El gran hándicap»

Para las personas con TEA, las relaciones personales son el gran hándicap. La experiencia de Soledad, como madre y como presidenta de una asociación que aglutina a 560 familias, las aficiones restringidas que tienen los autistas hacen que desarrollar vínculos sea más difícil para ellos.

En el caso de sus hijos, ella ha comprobado que desarrollan simpatías, pero no amistades porque, en cierta forma, no necesitan tener amigos; con lo que hacen y disfrutan en solitario tienen suficiente. Tienen compañeros y se llevan mejor con unos que con otros, y tienen preferencias entre sus compañeros, pero no llegan a ser amigos. Eso de quedar, ir a casa de otro, llamar por teléfono, no lo necesitan.

Desde Astrade trabajan para fomentar las relaciones entre ellos, queremos que queden para salir y hacer cosas que les gusten; pero a modo de anécdota, para que te hagas una idea, la última vez que fueron varios chicos juntos al cine, cada uno entró a ver la película que a él le gustaba. Salieron del cine y se fueron a casa. Y cuando le pregunté a mi hijo que por qué no se habían tomado un refresco o algo al salir, me dijo que ya habían hecho eso para lo que habían quedado, que era ir al cine... No le dan importancia a estar acompañados o a disfrutar de un rato con amigos como se la damos nosotros, relata.

Tal vez por eso, el futuro aterroriza a esta madre. ¿Qué harán cuando nosotros faltemos?, esa es la gran pregunta, lo más difícil de convivir con el TEA a diario. Tenemos la certeza de que José María va a estar siempre con nosotros y dependerá de alguien. Confiamos en que Pedro llegue a tener cierta autonomía, pero no sabemos si podrá salir del entorno familiar. Es lo que más nos preocupa, asegura.

Un mundo menos oscuro

Soledad ha sido testigo de muchos avances en torno a las personas con TEA en los últimos 20 años. Por ejemplo, tanto en el tratamiento pediátrico como en el educativo. También en las ayudas y subvenciones gubernamentales ha habido muchos avances, tanto a nivel individual como a las asociaciones, considera.

El colectivo de familiares de las personas autistas demanda ahora un plan estatal para el tratamiento del TEA. Hace falta una estrategia nacional con políticas transversales en los ministerios de Sanidad, Servicios Sociales, Educación y Vivienda, con un marco que sirva para implantarse en las comunidades autónomas. Porque solo así facilitaremos la integración de estas personas, que tienen mucho que aportar a la sociedad, reivindica Soledad.

Usted que los conoce de cerca, ¿qué cree que tenemos que aprender de ellos?

Los autistas son personas completamente entregadas, sin maldad, francas, abiertas, directas. Todos tendríamos que aprender algo de esa limpieza de alma que tienen ellos. Con un ocio y una educación completamente integrado, no serían tan desconocidos y estoy segura de que el mundo sería un lugar menos oscuro.