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Marisa Martínez, portadora de VIH.

«Cuando me dijeron que tenía VIH, llegué a pensar en el suicidio»

  • Marisa Martínez, una murciana portadora del virus desde hace 27 años, relata a 'La Verdad' el miedo que sufrió tras saber que era seropositiva. «Mis hijos no merecían quedarse sin madre», asegura en este 1 de diciembre, Día Mundial contra el Sida

''Cuando me dijeron que tenía VIH, pensé que si aquello no tenía cura e iba a ser una infamia para mi familia, lo mejor era desaparecer. Pensé literalmente en el suicidio''. Hace 27 años que un ginecólogo de Marsella descubrió que Marisa era seropositiva, una noticia que ella decidió ocultar a su marido durante ocho años y que sus hijos no supieron hasta el 2003. Sus primeros años como portadora de esta enfermedad pueden definirse en una sola frase: ''Fue cuestión de callar, de tener cuidado, hacerme revisiones periódicas, y básicamente por mis hijos, que no merecían quedarse sin madre, seguí adelante''.

Al principio ''tenía la sensación de que lo llevaba escrito en la cara'' y, durante muchos años, Marisa Martínez vivió con miedo. Miedo a contagiar a los demás. Miedo a que expulsasen a sus hijos del colegio, si los demás padres se enteraban de que ella tenía VIH. Miedo a perder el trabajo, si sus compañeros o sus jefes la descubrían. Como ella, la mayoría de personas seropositivas combaten el miedo con silencio. Ahora, a sus 60 años, Marisa es capaz de hablar de su pasado de forma abierta y libre, porque ha conseguido aceptar con normalidad su enfermedad, ''algo que no todo el mundo logra'', reconoce en este 1 de diciembre, Día Mundial contra el Sida.

Con ese objetivo, el Comité Anti-Sida y el proyecto Apoyo Activo trabajan de forma conjunta con la unidad del Hospital Virgen de la Arrixaca para pacientes con VIH. Bartolomé de Haro, representante de ambos organismos, asegura que la mayoría de personas que viven su primer diagnóstico ''llegan a la unidad como si lo hubieran contraído en los años 80, asustadas, pensando que se van a morir y que su vida ya no tiene sentido''. Gracias a la labor psicosocial que realizan Bartolomé y sus compañeros, los pacientes sustituyen sus prejuicios por la realidad: ''Que una persona con VIH con un tratamiento adecuado tiene la misma esperanza y calidad de vida que una persona normal'', señala.

Prejuicios del siglo pasado

En torno a las personas con VIH se ciernen todavía prejuicios del siglo pasado. La discriminación social está a la orden del día, en gran parte debido al desconocimiento que gira alrededor de los enfermos de sida. Se cree que son drogadictos, que están demacrados físicamente, que ''hemos llevado una vida pecaminosa o que esto es un castigo bíblico por haber hecho lo que no debíamos'', explica Marisa. Nada más lejos de la realidad.

Ella cree que el VIH sigue siendo un tabú a causa de la herencia social que ha dejado en España la Iglesia Católica, cuyo discurso asociaba el sida con ''relaciones perversas y homosexuales, drogadictos, etc., porque a ellos les da lo mismo cómo te hayas contagiado''. De Haro asegura que muchos estudios ''han demostrado que el sida es una enfermedad que afecta a todas las edades, a ambos sexos, a todos los niveles económicos y a todos los niveles académicos, y el hecho de que todavía haya gente que piense que esto es una enfermedad de indeseables demuestra que la Región no invierte en campañas de prevención ni de concienciación''.

En base a estos prejuicios, sociedad, poder político e incluso instituciones sanitarias, lamenta De Haro, han construido una barrera de desinformación que no solo ocasiona rechazo social, sino autoaislamiento de los propios pacientes cuando son diagnosticados. ''En el momento que se encuentre una cura, entonces se verá como algo normal y se extinguirán los prejuicios'', aventura Marisa. Bartolomé es más pesimista: ''Se encontrará una cura, pero continuará la discriminación''.

La prueba como rutina

La prueba para la detección temprana del VIH es crucial para reducir los casos de contagio actuales, ya que gracias a un diagnóstico a tiempo, los pacientes pueden reducir mucho su carga víral con un tratamiento adecuado de antirretrovirales. ''Los portadores que gracias a la medicación consiguen que su carga viral sea indetectable, no son transmisores del virus, incluso sin medidas de protección sexual'', asegura Bartolomé.

Marisa ha conseguido ser una de estas pacientes, aunque estuvo sin medicación hasta el año 2010. ''La efectividad de los fármacos actuales es altísima, casi del 100%, y si todos los diagnosticados estuvieran medicados, no solo se frenaría la enfermedad en los pacientes, sino que erradicaríamos casi por completo el contagio y el sida dejaría de ser una epidemia para ser como la tuberculosis: una enfermedad que no se cura, pero que ya no tiene ninguna trascendencia'', puntualiza.

De Haro asegura que solo serían necesarios unos 10 o 15 años para conseguir esa utopía del ''contagio casi cero''. Eso sí, el camino indiscutible hacia ella es conseguir que la prueba rápida de VIH sea una rutina médica y se convierta en un trámite normal. ''De hecho, el Plan Nacional del Sida recomienda que todos los médicos de familia ofrezcan a sus pacientes realizarse la prueba en cualquier analítica sanguínea rutinaria, pero todavía no se ha conseguido'', explica Bartolomé.

A la cola de la detección temprana

El 47% de los diagnósticos realizados entre 2009 y 2015 en la Región de Murcia se produjo de forma tardía. Casi uno de cada cuatro pacientes descubrieron que tenían VIH porque se toparon de cara con un diagnóstico de sida. ¿Por qué no se normaliza la prueba rápida como algo rutinario en el sistema sanitario? Bartolomé lo tiene claro: ''Porque se mezclan los prejuicios con la ciencia y ganan los prejuicios'', sentencia.

''No hay ninguna enfermedad que sea tan prevenible y está demostrado que el gasto que le supone a la Administración hacer la prueba rápida es mucho menor que el gasto en fármacos y en jubilaciones que provoca el avance de la enfermedad'', asegura el presidente del Comité Anti-Sida. Con la normalización de la prueba rápida ''acabas con el contagio y acabas con la progresión de la enfermedad. ¿Por qué no se hace? Es algo que no podemos explicarnos'', lamenta.

Además de las campañas de prevención, en las que la Consejería de Sanidad y la de Educación deberían coordinarse para que fueran completamente efectivas, desde el Comité Anti-Sida y el proyecto Apoyo Activo echan de menos subvenciones regionales para asociaciones que luchan contra el VIH: ''Es incomprensible que no haya presupuesto para ellas'', denuncia Bartolomé, quien considera que el Gobierno regional ''no está haciendo nada para la prevención del sida en la Región''.

La experiencia de Marisa como afectada por el VIH la lleva a reclamar, además, ''apoyo para las personas que tenemos el virus''. Ella mejor que nadie conoce la carencia de acompañamiento social e institucional que sufren los enfermos de sida: ''Es muy importante sentir ese apoyo, sentir que no eres un bicho raro, que tienes toda la vida por delante y que todavía te quedan muchas cosas por hacer. La sensación con el diagnóstico es 'se acabó', y eso es demoledor''.