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Cuatro de cada cien murcianos están afectados por una enfermedad rara

La tasa de prevalencia por sexos es similar, y la causa más frecuente son las anomalías congénitas, según un informe de la Consejería de Sanidad

LA VERDAD

Sábado, 13 de febrero 2016, 01:13

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Las enfermedades raras tienen una prevalencia del 4,4% y afectan por igual a hombres y mujeres. Son algunos de los datos que destacó ayer la consejera de Sanidad, Encarna Guillén, durante la presentación de la Monografía de Enfermedades Raras de la Región. «Desde el Ejecutivo autonómico se están llevando a cabo diversas iniciativas para proporcionar un abordaje integral y coordinado de estas enfermedades, destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias», recordó la consejera.

La Comunidad Autónoma cuenta con el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), «una herramienta esencial para conocer con exactitud la situación de los pacientes diagnosticados con alguna de estas patologías», destacó la consejera. En este sentido, apuntó que «la Región puso en marcha en 2010 el citado sistema, y fue una de las primeras autonomías en tener un registro orientado a mejorar el conocimiento de estas afecciones y la calidad de vida de los pacientes».

Los datos analizados llegan hasta el 31 de diciembre de 2013. Los resultados revelan que el número de personas incluidas en el SIER ascendía a 88.538, de las que el 98,6% eran residentes en la Región. De ellas, el 25,2% había fallecido con anterioridad a esa fecha, siendo 65.125 las personas vivas y que representan el 4,4% de los murcianos. Por sexos, en hombres y mujeres la tasa de prevalencia es «similar», con valores de 513 y 516 casos por 10.000 habitantes, respectivamente. Sin embargo, la tasa de prevalencia en ambos grupos se incrementa de forma proporcional a la edad.

La causa más frecuente de las enfermedades raras la constituye el grupo de las anomalías congénitas, y en segundo lugar figuran las patologías endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad. La monografía también contempla el análisis de la discapacidad como «factor relevante». Se ha detectado, apuntó Guillén, que una de cada tres personas afectadas por una enfermedad de este tipo ha obtenido el reconocimiento oficial de su discapacidad, «al presentar una limitación superior o igual al 33%». La consejera apostó por seguir dando pasos, «por pequeños que sean, en el abordaje de este grupo de enfermedades».

Entre las actuaciones impulsadas durante los últimos meses, Guillén destacó la labor de la comisión interdepartamental para concretar las pautas que guiarán la elaboración del Plan de Atención Integral a las Enfermedades Raras. En este proyecto «tendrán cabida las opiniones de todos los agentes y colectivos implicados para poder adaptar las propuestas regionales a la estrategia nacional, sin olvidar por ello la situación particular de los verdaderos protagonistas, los pacientes». Guillén animó a la sociedad a sumarse el 29 de febrero a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema 'La voz del paciente'.

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